Bo | SRNA

Ik ben geboren in 1943 zonder het onderste deel van mijn linkerarm net onder de elleboog. Toen ik opgroeide, leek dit feit me nooit zo erg te storen. Ik raakte gewend aan de blikken van mensen. Zonder dat ik het wist, aangezien ik dat deel van mijn arm nooit had, ben ik opgegroeid met doen wat anderen op mijn leeftijd deden, geleerd hoe ik moest doen wat van nature kwam. Ik heb nooit aan mijn beperkingen gedacht in vergelijking met andere 'volledig valide kinderen'. Ik speelde honkbal met slechts één arm en handhaafde een zeer hoog slaggemiddelde en kon de bal net zo goed vangen en gooien als ieder ander. Ik heb de All-stars gemaakt! Voor mij was ik gewoon een normaal kind en kende ik geen verschil. Ik moest dezelfde klusjes doen als mijn oudere broer, zonder speciale aandacht. Ik werkte me een weg door de universiteit en behaalde uiteindelijk een diploma rechten. Ik had nooit gedacht dat ik anders was dan iemand anders, vooral dankzij mijn ouders die me niet anders behandelden. Dus ging ik door het leven en dacht er nooit aan om mijn linkerarm niet te hebben. Hoe kun je iets missen dat je in de eerste plaats nooit hebt gehad? Ik jaagde en viste en genoot van het leven zoals iedereen, en reed auto toen ik 14 was.

Op 52-jarige leeftijd was ik op een ochtend mijn tanden aan het poetsen en liet mijn tandenborstel vallen. Ik ontdekte dat ik het niet kon oppakken omdat mijn "goede arm" niet voor mij wilde werken. Mijn vrouw reed me naar de eerste hulp van het ziekenhuis en ze hadden geen idee wat er aan de hand was, zelfs niet met MRI's, CT-scans en röntgenfoto's. Later die avond merkte ik dat ik mank liep met mijn linkerbeen en moeite had met plassen. Ik werd ter observatie gehouden en later die nacht werd ik wakker met extreme pijn in mijn borstbeen en beide armen en kreeg ik Darvocet voor pijn. Ik werd de volgende ochtend wakker en kon niet bewegen en moest plassen, maar dat lukte niet. Mijn vrouw belde een bevriende arts en hij verwees haar door naar een neuroloog die mij in het ziekenhuis kwam opzoeken. Hij kwam naar mijn bed en vertelde me dat ik transverse myelitis had op T-2-niveau en stelde voor om het ziekenhuis waar ik lag te verlaten en naar het Houston Medical Center te gaan. Ik deed. Ik kreeg IV-steroïden, zeven keer plasmaferese en kreeg te horen wat transverse myelitis is en dat ik vanaf de borst verlamd was.

Na 30 dagen in het ziekenhuis werd ik gedurende 90 dagen opgenomen in intensieve revalidatie en kreeg van de neuroloog te horen dat ik waarschijnlijk met een handroller naar buiten zou lopen. Dat is nooit gebeurd en ik blijf verlamd vanaf de borst en gebruik een elektrische rolstoel voor mobiliteit. Na twee jaar thuistherapie op mijn zelfgebouwde loop-, inklap-, leuningen met been/enkelbraces en elektrostimulatie was er geen enkele verbetering en dat is sindsdien zo gebleven.

Gedurende meer dan 22 jaar verlamd te zijn geweest, samen met alle gebruikelijke bijbehorende problemen, realiseerde ik me dat ik opgroeide met slechts één arm, waardoor ik me gemakkelijker kon aanpassen aan mijn nieuwe omstandigheden en uitdagingen het hoofd kon bieden door hindernissen met oplossingen op te lossen, omdat ik leerde hoe, groeiend omhoog met één arm. Meestal ben ik een overlevende van TM dankzij mijn liefhebbende vrouw en dochter die naast me staan en me aanmoedigen. Ik voel me soms verdrietig als mijn 8-jarige kleinzoon, die altijd graag op mijn schoot reed, zegt dat hij wou dat ik kon lopen, dan zeg ik: "we hebben nog steeds plezier, nietwaar?", en we gaan op plezier maken met vangen, honkbal, vissen of wat dan ook. Wij staan er niet bij stil.

Mijn hoop is te veel om op te noemen. We zijn allemaal een inspiratie voor elkaar en hebben ons eigen verhaal te vertellen. Ik wil Jim, Pauline en Sandy, Deborah en Dick en Deanne Gilmur bedanken, evenals de vele, vele anderen, die te veel zijn om hier op te noemen, die SRNA hebben gemaakt en maken tot wat het nu is. KIJK NOOIT ACHTER, MAAR VOORUIT.

Bob Kok

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS