Carol

Hoe vat je het leven met TM samen gedurende 26 ½ jaar? Ik zal mijn best doen!

Ik was een actieve echtgenote, moeder, leraar, familielid en vriend en mijn leven veranderde snel binnen een paar dagen in 1993. Mijn voeten werden gevoelloos en tegen de derde dag was ik verlamd vanaf mijn borst naar beneden. De diagnose was TM met T3-T4 gedemyeliniseerd. Orale steroïden en PT hebben me weer laten lopen door een stok te gebruiken.

Vooruit in de tijd kreeg ik weer een aanval en de diagnose werd veranderd in MS omdat de neuroloog zei dat TM maar één keer voorkomt. Maar geen van de MS-medicijnen werkte, dus ik had talloze IV-behandelingen met solumedrol. Ze hielpen me weer aan het lopen te krijgen, maar met een rollator. Mijn symptomen van spasticiteit, spasmen, gordel rond mijn borst, pijn, blaas- en darmproblemen waren nog steeds aanwezig.

Na zoveel IV solumedrol-behandelingen werd ik afhankelijk van steroïden, dus kreeg ik mycofenolaatmofetil om mijn immuunsysteem te onderdrukken en werd ik gespeend van steroïden. Ik had geen nieuwe aanvallen, maar in 2004 putten mijn symptomen me uit, dus stopte ik met lesgeven. In 2005 stelde de specialist die ik toen zag voor dat ik stopte met mycofenolaat omdat er een kans was op het ontwikkelen van lymfoom en mijn aanvallen niet waren teruggekeerd. Ik volgde naïef zijn advies op omdat hij de expert was.

Helaas had ik in 2008 mijn ergste aanval. Ik heb 33 dagen in het ziekenhuis gelegen, gedurende welke tijd ik plasmaferese had die me hielp om te bewegen, intensieve PT, en ik werd weer op mycofenolaat gezet. Ik kwam thuis in een rolstoel en ging verder met PT. Na zeven maanden werd ik getraind om auto te rijden met behulp van handbedieningen en dat gaf me de vrijheid om alleen op pad te zijn en niet afhankelijk te zijn van anderen om me ergens te krijgen.

Ik ging naar een nieuwe neuroloog wiens naam ik zag in een SRNA-nieuwsbrief met de namen van neurologen die gecertificeerd waren in het behandelen van TM. Wat een godsgeschenk was dit! Hij bekeek de MRI die nu mijn T3-T7-laesie liet zien en liet me testen op NMOSD. Het resultaat van de bloedtest was positief voor het antilichaam waardoor ik een hoog risico loop op een nieuwe aanval van TM, NMO of beide. Hij vertelde me ook dat ik de rest van mijn leven mycofenolaat zal gebruiken en dat het risico op het ontwikkelen van een lymfoom niet zo groot is. Wat een verschil maakt het voor iemand met een zeldzame aandoening om een arts te hebben die echt weet wat de aandoening is en hoe hij deze moet behandelen!

Ik kan omgaan met het leven met NMOSD omdat ik een geweldig ondersteuningssysteem heb van familie en vrienden. Ik heb een leven en ik leef het ten volle. Mijn mantra is nu om te doen wat ik wil zolang het kan. Mijn glas is half vol, niet half leeg!

Carol Carney

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS