Christina O'Halloran
Diagnose: Myelitis transversa
New Hampshire, Verenigde Staten
Het was een gewone nacht in augustus 2017. Ik ging zoals gewoonlijk naar bed en had, wat ik dacht, een goede nachtrust gehad. De volgende ochtend werd ik wakker met de bedoeling om aan mijn ochtendroutine te beginnen. Binnen enkele seconden nadat ik mijn benen van het bed had gezwaaid om op te staan, voelde ik een ondragelijke pijn in mijn rug. Ik negeerde de pijn en zei tegen mezelf: "Ik heb eerder spierspasmen in mijn rug gehad en ik kan hier doorheen komen." Nog geen vijf minuten na mijn routine was de pijn zo erg dat ik op mijn knieën viel. Tegen die tijd overspoelde de pijn mijn hele romp en werden mijn benen met de seconde zwakker. De pijn was zo hevig dat mijn ademhaling moeizaam werd en ik een ambulance moest bellen.
Binnen een uur was ik op de eerste hulp van mijn plaatselijke ziekenhuis. Helaas leek de dokter op de eerste hulp niet te begrijpen hoe zwak ik was en dacht hij dat ik deed alsof toen ik hem vertelde dat ik niet kon staan. Hij belde die ochtend de dienstdoende fysiotherapeut en zij werd mijn redding. Voordat ik het wist, werd ik onderzocht door een neuroloog die was opgeroepen door de fysiotherapeut en werd ik opgenomen in een privékamer. De volgende ochtend begon met een reeks onderzoeken, waaronder een MRI, lumbaalpunctie en bloedonderzoek. Voordat de dag voorbij was, was ik volledig verlamd vanaf mijn middel en was ik bijna volledig afhankelijk van de verpleegsters en assistenten. Alles ging zo snel dat ik geen tijd had om bang te zijn. Tegen het einde van de middag zei de neuroloog dat ik een zeldzame auto-immuunziekte heb. Ik kreeg de diagnose myelitis transversa. Hij noemde het idiopathisch omdat er geen bekende reden is waarom ik het heb, behalve dat mijn immuunsysteem mijn ruggenmerg aanviel.
Ik werd 7 dagen behandeld in het plaatselijke ziekenhuis en daarna overgebracht naar een revalidatiecentrum om weer wat op krachten te komen in de hoop dat ik weer zou kunnen lopen. Er was uitgebreide fysiotherapie voor nodig en ik ging van een rolstoel, toen een rollator, naar een wandelstok en nu volledig zonder hulp. Dus ja, ik loop weer, maar de pijn en het ongemak gaan dag na dag door terwijl ik vecht met mijn eigen lichaam. De laesie op mijn ruggenmerg van TM heeft zenuwbeschadiging achtergelaten die zichzelf niet heeft hersteld. Ik val elke nacht in slaap met brandend en tintelend gevoel in mijn benen. Elke dag is een gevecht met extreme vermoeidheid, ik heb blaas- en darmproblemen en ik struikel als ik loop. Dus hoewel mijn leven in een oogwenk veranderde en nu elke dag een nieuwe strijd is, ben ik een van de gelukkigen die weer kan lopen. Dit is mijn nieuwe normaal en ik heb de kracht om het te accepteren.
Christina O'Halloran
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS