Colleen

Mijn hersens gingen een mijl per minuut - het was gepland om een geweldig weekendje weg te zijn! Memorial Day weekend 2007, een tweedaagse overnachting in een prachtig casino/spa in Atlantic City. Alleen mijn kleine zusje, Joan, en dochter, Amanda Joy. Massage? Rekening! Gezichtsbehandeling? Rekening! Dineren in een hip restaurant? Rekening! Nog even inpakken, douchen en daar gaan we.

Wat is dat gevoel in mijn benen? Een of ander raar Charliehorse. Geen probleem, een warme douche lost het snel genoeg op. Nee hoor, er klopt iets niet.

Tegen de tijd dat ik in bed lag, had ik het gevoel dat een steakmes langs de achterkant van mijn linkerbeen scheurde. Dertig minuten later op de Eerste Hulp was het enige gevoel dat ik vanaf mijn middel had een ondraaglijke, onbeschrijfelijke pijn.

De volgende twaalf dagen lag ik op de IC met moeite met ademhalen, en het personeel probeerde me "stil" te houden met morfine en percocet en nog veel meer. Mensen kwamen in en uit en hun bezorgdheid om mij maakte me bang. Hun gezichten vertelden me dat ik diep in de problemen zat. Ik lag in een wazige coma. Het moet een hernia zijn, nee, het is guillain-barré. Eindelijk, na twee weken, zag een jonge radioloog een laesie en zei: "overweeg myelitis transversa." Maar tegen die tijd was de "schade aangericht", ik was verlamd vanaf T7 en het enige dat beschikbaar was, was "doe het beste wat je kunt met de toestand waarin je je bevindt". Er is niets aan te doen, ik had de kans verloren om terug te keren naar mijn 'oude leven'.

Ik had een nieuwe rode rolstoel, vanaf dat moment mijn vaste vervoermiddel. Ik had echt nooit gedacht dat ik ooit weer "normaal" zou zijn. En ik had gelijk. Een zomer doorgebracht in Magee Rehab in Philadelphia, gevolgd door maanden van intensieve poliklinische follow-uptherapie, hielp me "mijn benen weer aan te zetten", en met behulp van een rollator kon ik een nieuw "normaal" ontwikkelen. Ik kon terugkeren naar mijn baan als rechtbankverslaggever, enkele taken als gewijd diaken in de bisschoppelijke kerk hervatten en een nieuw niveau van dankbaarheid beginnen. De hele dag rondhangen en deze pijn 24/7 ervaren zou te gek zijn. En dus ging ik naar een sportschool waar ik de ins en outs van stoelyoga leerde, ik bewoog me rond in een warm therapiebad, ik trapte rond op mijn nieuwe driewielige fiets, ik viel af zodat ik de beste kan zijn die ik kan zijn (voor de vorm waarin ik verkeer!).

Is het moeilijk? Ja, wedden! Bid ik dat ik morgen uit deze nachtmerrie zal ontwaken? JEP! Moet ik soms huilen? JEP! Heb ik medelijden met mezelf? Soms, ja! Soms is de mantra van mijn dag "fake it till you make it."

Een vreugde is dat in 2012 mijn kinderen, Amanda en Rob, besloten om mij te eren door een wandeling in mijn naam te houden, aandacht en bewustzijn te vestigen op deze aandoening genaamd Transverse Myelitis, en geld in te zamelen voor The Siegel Rare Neuroimmuno Association. Door dat streven heb ik anderen zoals ik ontmoet, die deze weg met mij bewandelen, en mijn leven heeft een betekenis en doel gekregen die ik nooit voor mogelijk had gehouden. De liefde en steun van mijn familie en vrienden steunen me meer dan woorden. En negen jaar later ben ik zo ontzettend dankbaar!

Dus schrijf ik nu als Hope Ambassador voor The Siegel Rare Neuroimmune Association, vol dankbaarheid voor hun werk door de jaren heen om aandacht te vragen voor deze vreselijke aandoening, evenals voor andere neuroimmunologische aandoeningen. Het is een ongelooflijke organisatie, begonnen in de keuken van hun oprichter, Sandy Siegel, geïnspireerd door de liefde voor zijn vrouw, Pauline.

Filmpje van de 5^th jaarlijkse sensibiliseringswandeling:

https://www.youtube.com/watch?v=YYvDOgwC7qg

Colleen Spaeth

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS