Cynthia

Als een van de 2016-2018 SRNA James T. Lubin Fellows zet ik me in voor het verbeteren van de levens van degenen die getroffen zijn door myelitis transversa en aanverwante aandoeningen. Mijn interesse in dit veld ontwikkelde zich tijdens de zorg voor kinderen met myelitis transversa, acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) en acute slappe myelitis tijdens mijn residentie in de kinderneurologie. Het viel me op hoe snel en dramatisch een disfunctioneel immuunsysteem het vermogen van een kind om te zien, te bewegen en te denken kan aantasten. Door deze kinderen te volgen toen ze zich in het ziekenhuis meldden, begon ik de waarde van een vroege diagnose en behandeling te waarderen. Kinderen die eerder immuunmodulerende therapieën kregen, leken het over het algemeen beter te doen. Daarom is een van mijn belangrijkste doelen om de medische gemeenschap beter op te leiden om deze aandoeningen te herkennen en daarom ben ik zo dankbaar dat SRNA met deze campagne het bewustzijn over zeldzame neuro-immuunziekten vergroot.

Door met SRNA te werken, heb ik het genoegen gehad om veel mensen met myelitis transversa en andere zeldzame neuro-immuunziekten te ontmoeten. Toen ik in Michigan was, ontmoette ik Rebecca Whitney, de pediatrische programmamanager bij SRNA, en samen hebben we gewerkt aan het opzetten van de Michigan Support Group. Het was zo lonend om mensen met TM, NMOSD, ADEM, AFM samen te zien komen om hun perspectieven te delen en anderen te helpen in verschillende stadia van de aandoening. De steungroep informeerde me ook over waar mensen echt om geven en benadrukte de huidige hiaten in de klinische zorg. Ik zou leden sterk willen aanmoedigen om een lokale steungroep te zoeken of op te richten; het kan deze hele ervaring een stuk minder vervreemdend maken.

Het bijwonen van SRNA Family Camp deze zomer was een onvergetelijke ervaring. Ik vond het geweldig om de mensen te ontmoeten die de kern vormen van SRNA en de gemeenschap van kinderen en gezinnen die door deze aandoening zijn getroffen. Ik stond versteld van de directe verbindingen die gezinnen vormden door gedeelde ervaringen uit het verleden. De educatieve programma's pakten een fascinerende reeks onderwerpen aan, van intensieve revalidatietechnologieën tot het brede scala aan adaptieve sporten, tot de belofte van nieuwe therapieën die op een dag neuronaal herstel zouden kunnen vergemakkelijken. Het leukste was natuurlijk om te zien hoe blij de kinderen waren. Van zwemmen tot paardrijden tot de beruchte Messy Games, tijdens het kamp kon iedereen genieten van zijn innerlijke kind en plezier maken.

Ik ben nu een collega die samenwerkt met Dr. Greenberg en zijn ongelooflijke team bij UT Southwestern. Ik heb gezien hoe een uitgebreide, multidisciplinaire kliniek de zorg voor mensen met TM, NMOSD, ADEM kan verbeteren en ook hoe deze strategieën met succes kunnen worden geïmplementeerd buiten een groot, academisch centrum. In de komende maanden zal ik een onderzoeksproject ontwikkelen waarin acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) en de uitkomsten ervan worden onderzocht. Ik hoop dat mensen in de SRNA-gemeenschap zullen overwegen om deel te nemen en dat deze studie ons begrip van auto-immuunziekten van de hersenen en het ruggenmerg zal verbeteren. Ik ben zo dankbaar dat ik lid ben geworden van de SRNA-gemeenschap en geloof dat hoop in combinatie met actie ons in staat zal stellen een betere toekomst te creëren voor onze dierbaren.

Cynthia Wang, arts
SRNA James T. Lubin Fellow

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS