Daan | SRNA

De afgelopen vijf jaar heb ik een hectisch leven geleid. Ik heb voor een grote multinational gewerkt in functies waarvoor ik regelmatig over de hele wereld moest reizen. Ik heb in het Amazone-oerwoud gestaan, op de bodem van de nog in aanbouw zijnde uitbreiding van het Panamakanaal, in de mijnen van Zuid-Afrika en in de straten van Moskou, Londen, Hiroshima en Johannesburg. Thuis ben ik de echtgenoot geweest van een geweldige vrouw, vader van twee geweldige tieners, officier in onze plaatselijke vrijmetselaarsloge en scoutleider van de verkennerstroep van mijn zoon.

Maar op 27 maart 2015 merkte ik plotseling dat mijn hectische leven in een stroomversnelling kwam. Ik maakte deel uit van een groot project op het werk en was net terug van een reis naar Azië, waar ik acht dagen lang gemiddeld vier uur per nacht sliep. Wat begon als een zere keel en hoofdpijn gedurende een paar dagen, veranderde al snel in brandende voeten en een niet-functionerende blaas. Ik haastte me naar de SEH waar ik medicijnen kreeg tegen de pijn en een reeks tests. Ik werd opgenomen en werd geleidelijk zwakker totdat ik om 3 uur 's nachts wakker werd en merkte dat ik mijn benen niet meer kon bewegen. Mijn eerste reactie was: “Wauw! Dat zijn behoorlijk krachtige dingen die ze me hebben gegeven. Het was niet de medicatie. Het was Myelitis Transversa. Van het maken van presentaties op het werk op vrijdagochtend was ik op zondagochtend vanaf de borst verlamd geraakt.

Ik werd overgeplaatst naar de IC van een groter academisch ziekenhuis waar ik het geluk had dat de dienstdoende neuroloog ervaring had met zeldzame neurologische aandoeningen. Na nog een paar tests om de ontsteking in mijn thoracale ruggenmerg te bevestigen, begon hij met de IV-steroïden. Twee dagen later kon ik met mijn grote tenen wiebelen. Een paar dagen later, als je heel goed keek, kon je mijn benen nog net zien bewegen. Langzaam begon mijn beenfunctie terug te keren. De pijn is nooit minder geworden. Na twee weken in het ziekenhuis werd ik overgebracht naar een revalidatieziekenhuis waar ik opnieuw leerde lopen. Een maand nadat ik met een ambulance het revalidatieziekenhuis was binnengekomen, ging ik rechtop staan met behulp van een rollator. Ik was vastbesloten om door de pijn heen te blijven werken om mijn spieren weer op te bouwen en te lopen.

Ik voel me gelukkig. Tegenwoordig loop ik met een wandelstok voor kortere afstanden, maar ik word snel moe. Voor langere afstanden gebruik ik een rolstoel. Ik ben weer aan het werk, zij het in een functie waarvoor ik niet hoef te reizen. Mijn werkgever is geweldig geweest in het regelen van aanpassingen zodat ik nog steeds een bijdragend teamlid kan zijn. Ik ben onlangs met pensioen gegaan als scoutmaster, maar pas toen ik een Eagle Scout-lint op de borst van mijn zoon zag gespeld. Medicijnen helpen tegen de pijn, maar het gaat nooit echt weg.

Mijn meest trotse prestatie sinds het begin van mijn transversale myelitis was de vervulling van een belofte die ik aan mijn kinderen had gedaan. Jarenlang had ik ze een reis naar Europa beloofd toen mijn dochter afstudeerde van de achtste klas en mijn zoon afstudeerde van de middelbare school. Afgelopen zomer, toen mijn zoon mijn rolstoel door de straten van Londen duwde, nam ik een pil tegen de door de kasseien veroorzaakte pijn in mijn rug en benen. Ik keek naar mijn familie en dacht aan alles wat we hadden meegemaakt met een verborgen traan in mijn ooghoek.

Dit is misschien niet waarvoor we ons hebben aangemeld, maar we hebben elkaar. En we komen er wel uit.

Dan Bruch

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS