Debbie
Diagnose: Myelitis transversa
Arizona, Verenigde Staten
Voorafgaand aan mijn leven bij TM leidden mijn man Michael en ik een zeer actieve en hectische levensstijl. We genoten van reizen voor onze vloerenzaak en omdat onze kinderen een geweldige carrière hadden in de reisindustrie, kregen we de luxe om over de hele wereld te vliegen en te cruisen. In mijn vrije tijd was ik een professionele student en bevredigde ik constant mijn honger naar leren, zoals boekhouding, zonne- en windarchitectuur, fotografie, onroerend goed - alles wat ik maar kon bedenken om mijn hersenen overbelast te houden. We hadden een passief huis op zonne-energie ontworpen dat we wilden bouwen op ons areaal op de top van een berg in de noordoostelijke hoek van Californië.
We hielden ervan actief te blijven en onze avonturen waren niet altijd de veiligste. Ik vond het heerlijk om problemen te vinden - een keer gingen we met vrienden de wildwaterstroomversnellingen op in de Grand Canyon! Sinds dat avontuur hebben de autoriteiten het illegaal gemaakt om met harde waterscooters in de stroomversnellingen te rijden.
We hielden ervan om op onze motorfietsen te rijden in het binnenland van Noord-Californië. We hadden zelfs motorfietsen gekocht voor onze zonen, en we zouden met z'n vieren oude spooksteden, verlaten gebouwen verborgen, gekke ervaringen met wilde dieren en andere gedenkwaardige avonturen vinden. Het leven was goed.
In december 1996, tijdens een van onze vele reizen door het land, verloor ik plotseling het vermogen om te staan/lopen tijdens het wachten op een vlucht op het vliegveld in Minneapolis. Het was zelfs enger dan de keer dat ik deed alsof ik voor de grap van de rand van de Grand Canyon stapte om Michael bang te maken. Mijn doel was om naar onze eerste bestemming te gaan – Michaels doel was om mij naar de dichtstbijzijnde SEH te brengen. Gezonde mensen vallen niet zomaar in elkaar en verliezen het gebruik van hun benen! Ik wilde dat iemand een pleister op het probleem zou plakken, me wat pijnstillers zou geven, zodat ik terug naar het vliegveld kon en onze vakantie kon voortzetten. Omdat ik twee weken eerder betrokken was geweest bij een auto-ongeluk dat over de kop ging (ik maakte een complete salto midden in de woestijn, met Michael achter me aan; enger voor hem dan voor mij), begonnen de SEH-dokters onmiddellijk met het testen op verwondingen , maar stelde vast dat ik geen lichamelijk letsel had, maar dat er iets neurologisch aan de hand was. Dus werd ik per ambulance naar het Universitair Traumacentrum gestuurd. Terwijl de doktoren tests uitvoerden om te bepalen wat er met mij aan de hand was, gaf de hoofdneuroloog opdracht om de volgende 5 dagen onmiddellijk met hoge doses IV-steroïden te beginnen om mogelijke zwelling in mijn ruggenmerg te verminderen. De eerste dag na mijn infuus kon ik gewoon met mijn rechter grote teen wiebelen, met negen doktoren die rond mijn bed stonden te kijken en te applaudisseren. Ik kreeg te horen dat ik iets had dat transverse myelitis heette. Eigenlijk was ik dat niet vertelde dit - onze drie dochters, van wie er twee verpleegsters zijn, waren overgevlogen uit Detroit en terwijl ze naar me keken tijdens fysiotherapie, vroegen ze de therapeut wat er met me aan de hand was. De PT las de diagnose uit mijn dossier.
Het gebrek aan darm-/blaasfunctie werd pas dagen later ontdekt, toen de vraag "wanneer heb je voor het laatst geplast" eindelijk werd gesteld. Ik werd gekatheteriseerd en vulde een grote kruik!
Verzekeringskwesties dwongen het ziekenhuis om me vervroegd te ontslaan om terug te keren naar Californië voor fysiotherapie en verdere zorg door "mijn" neuroloog. Toen hem werd gevraagd naar de naam van mijn neuroloog in Californië, had ik geen naam om hem te geven. Ik belde een vriend in Californië en kreeg de naam van een neurochirurg. De neurochirurg beloofde om me binnen 24 uur na de landing op de luchthaven te zien. Natuurlijk duurde het twee weken, nog een ruggenprik en meer tests voordat hij zei: "Ik ben geen neuroloog, ik ben een neurochirurg, dus ik ga je naar een neuroloog sturen". Tegen de tijd dat ik twee weken later een neuroloog zag, zei hij dat mijn verzekering nooit PT voor mij zou goedkeuren, aangezien ik nu 10 meter kon lopen met behulp van een rollator. Natuurlijk hebben deze artsen veel kennis, dus wie ben ik om aan hun bekwaamheid te twijfelen? Fysiotherapie deed ik toen zelf, waarbij ik mijn zeer zware Jeep-koppeling en elastiekjes gebruikte als weerstand. Toen ik me probeerde aan te melden voor een handicap, adviseerde mijn alwetende neuroloog me dat ik dat zou doen nooit komen in aanmerking, want als ik langer dan 2 uur aan een bureau zou kunnen zitten, dan kan ik nog steeds werken. Hij hield er natuurlijk geen rekening mee dat ik veel reisde, ladders beklom, een helm droeg op bouwplaatsen en niet op kantoor zat. En natuurlijk schreef hij op het door Disability gevraagde rapport dat ik kon lopen en een "volledig" herstel had. Ik kreeg van de doktoren in het ziekenhuis te horen dat dit maar een kleine 'hik' was en over 3 maanden zal ik nooit weten dat ik het gebruik van mijn benen kwijt was.
In mijn zoektocht naar meer informatie over deze zeldzame aandoening typte ik de woorden "myelitis transversa" in mijn nieuwe computer en ontmoette uiteindelijk Jim Lubin en de internetclub myelitis transversa. Ik vloog toen naar Seattle om Deanne Gilmur te ontmoeten, en uiteindelijk dat jaar ontmoette ik Sandy en Pauline, wat vervolgens leidde tot mijn aanstelling als secretaris van The Siegel Rare Neuroimmune Association in 1997.
Terugkijkend op mijn ervaringen, geloof ik dat ik, omdat ik op het juiste moment in het juiste ziekenhuis was, onmiddellijk werd behandeld en dat dit de reden is waarom ik geloof dat ik een goede verbetering heb doorgemaakt.
Ik geloof ook dat mijn volhardende, zelfverzekerde en zelfverzekerde houding veel te maken had met hoe goed ik herstelde en waarom ik mezelf zelden opgaf. Ik heb de afgelopen 20 jaar vele, vele gelegenheden gehad waarbij ik waarschijnlijk maanden van mijn leven verloor door een diepe depressie, en weken in bed doorbracht. Ik heb mezelf omringd door mensen die om me gaven terwijl ik niet om mezelf gaf en dat heeft echt geholpen. Mijn hele leven is mij door sommige mensen verteld dat ik onmogelijk iets zou kunnen doen of bereiken, en ik zou die taak volbrengen om te bewijzen dat ik kon doe het!
Ik lijk nu zwakker te worden en niet zo veel te kunnen lopen als misschien 10 jaar geleden, en mijn pijnniveaus nemen toe, maar ik geef nog steeds niet op. Ik hoop nog steeds dat ik op een dag beter zal worden. Ik moet mezelf gewoon omringd houden met de liefde die ik van mijn familie heb gekregen, vooral mijn familie waar ik van ben gaan houden en die blijft groeien binnen The Siegel Rare Neuroimmuno Association.
Debbie Kapen
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
