Dennis
Diagnose: Myelitis transversa
Californië, Verenigde Staten
Vandaag bijna 23 jaar geleden kreeg ik mijn eerste aanval van transversale myelitis. De medische experts wisten toen niet veel en er was zeker geen SRNA om van te leren. Mijn vrouw en ik tastten vrijwel in het duister, afgezien van de begeleiding die we kregen van mijn schoonvader, die arts was. Dat verergerde het probleem, want snelheid is essentieel en het duurde twee weken voordat Stanford University een weg voor mij vond. Tegen die tijd was ik verlamd en vocht ik letterlijk voor mijn leven. Je weet dat je in de problemen zit als de dokter binnenkomt en je vrouw adviseert om "de kinderen voor te bereiden, hun vader zal de nacht misschien niet halen" en jij als patiënt begint te denken dat niet leven misschien een goede optie zou zijn. Maar gelukkig begon de realiteit en ontwikkelde ik een kracht die me zou dragen om te worden wie ik nu ben. Vandaag ben ik 62 en een overlevende van meedogenloze veldslagen.
De eerste crisis was in december 1992. Ik was 39, getrouwd met mijn beste vriendin, Elise; we hadden drie meisjes van 4, 7 en 12 jaar en ik was op de goede weg. De toekomst zag er erg rooskleurig uit, maar we moeten niet uitgaan van alle helderheid voor de toekomst, want zoals Forrest Gump zei: "het leven is als een doos chocolaatjes, je weet nooit wat je gaat krijgen." Dit is de eerste keer dat ik hierover schrijf, maar laat me je vertellen wat ik "heb". Ik kreeg buikgriep, wat zeer zeldzaam is voor mij. Binnen een paar dagen werd ik plotseling overweldigd door een dysesthetische pijn over mijn hele borst en werd ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Het ziekenhuis deed verschillende testen, maar kwam tot de conclusie dat het een borstvirus moest zijn en stuurde me naar huis; tweemaal. Binnen een paar uur haastten we ons terug naar het ziekenhuis omdat ik radeloze pijn had, wiebelig was en mijn blaas het begaf. Ik werd toen uiteindelijk opgenomen op de IC en tegen de ochtend was ik volledig verlamd. De schade was verspreid vanaf C2 en helemaal naar beneden. De MRI toonde een ernstige ontsteking over de hele navelstreng. Twee dagen later werd ik in kritieke toestand overgebracht naar het Stanford University Hospital.
Als ik tegenwoordig uitleg aan mensen die zich afvragen waarom ik een wandelstok gebruik, wiebel, een verlamde linkerhand heb en zelf moet katheteriseren, geef ik ze het klinische en pc-vriendelijke antwoord: “In 1992 had ik een demyeliniserende ziekte. Ik heb vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en een jaar in een rolstoel gezeten, maar ben grotendeels hersteld.” Het is ook niet waar. Je gaat verder, maar je herstelt nooit echt. Je bent voor altijd veranderd. Ik herinner me nog levendig dat Elise binnenkwam om met me te praten een paar dagen nadat de dokter haar had gezegd de kinderen voor te bereiden. Met tranen in haar ogen vertelde ze me dat de doktoren denken dat ik het ga redden maar in een verpleeghuis zal zijn. Ik antwoordde: "Ik zal dansen bij Shoshana's bat mitswa." Haar Bat Mitzvah was 11 maanden later en met Canadese krukken en een beensteun deed ik precies dat. Maar wat me nooit verlaat, is de vreugde om te nemen wat je wordt gegeven en het heilig te houden. Mijn les was dat we de som van onze moed zijn. Dat de heiligheid van het leven en het geschenk dat ons is gegeven, vooruitbetaald moet worden. Ik heb echt een bijzonder leven gehad. Als gehandicapte ben ik CFO van verschillende bedrijven geweest, heb ik er een paar naar de beurs gebracht en heb ik als auditvoorzitter zitting gehad in acht raden van bestuur van openbare bedrijven. Mijn leven is vol en geweldig geweest. Ik werd in 2009 voor de tweede keer geraakt door TM en was aanzienlijk verzwakt, maar ik sta nog steeds overeind.
Volledig artikel oorspronkelijk gepubliceerd op pagina 22 in Winter SRNA-nieuwsbrief 2016
Dennis Wolf
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS