Dokter Kerr
Massachusetts, Verenigde Staten
Het begon voor mij allemaal in 1999 in Seattle, toen ik naar het eerste SRNA-symposium ging en Sandy, Pauline, Dick, Deanne en Debbie ontmoette. Ik was een resident in neurologie aan de Johns Hopkins University en stond op het punt faculteitslid te worden. Ik wist dat ik me wilde specialiseren in iets dat met het ruggenmerg te maken had, maar ik wist niet zeker wat.
Tot dit. Toen wist ik het. Ik ontmoette een stel gepassioneerde, aardige, zorgzame mensen die TM hadden en die een gemeenschap wilden smeden om TM beter te begrijpen en een betere toekomst te creëren. En daar wilde ik deel van uitmaken.
Ik wist toen nog niet dat ik levenslange vriendschappen zou aangaan en 17 jaar zou besteden aan het verbeteren van de levens van mensen met TM, NMO, ADEM en ON.
Maar het is de meest lonende ervaring van mijn leven geweest. En we zijn nog maar net BEGINNEN.
We richtten The Johns Hopkins TM Center op, we ontwikkelden criteria voor de diagnose en behandeling van TM, we organiseerden en organiseerden symposia, we bevorderden het onderzoek naar stamcellen en remyelinisatie, we speelden met kinderen en maakten een zooitje in Victory Junction Gang Camp en in The Center for Courageous Kids, en we trainden mensen zoals Dr. Ben Greenberg, Dr. Michael Levy, Dr. Daniel Becker en anderen.
We hebben gelachen, we hebben gehuild, we hebben doorgezet, we hebben gepusht. En dat komt allemaal door de mensen. SRNA is de grootste gemeenschap ter wereld en samen zijn we zoveel beter dan onze afzonderlijke delen.
Hier gaan we. Op naar een hoofdstuk waar TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten steeds vaker vroegtijdig worden herkend en behandeld; waar risicofactoren en vroege waarschuwingssignalen worden herkend; waar patiënten snel worden doorverwezen naar een steeds breder netwerk van experts; waar klinische onderzoeken REPAIR-strategieën testen om te zien of patiënten kunnen HERSTELLEN.
Ook dit hoofdstuk zal niet eenvoudig zijn en we zullen op elkaar moeten vertrouwen.
Dokter Douglas Kerr
Lid raad van bestuur SRNA
Van SRNA-voorzitter Sandy Siegel
Antropologisch gezien kunnen symbolen emotioneel krachtig en levensveranderend zijn in hun impact.
Ik ontmoette Dr. Douglas Kerr in 1999 op het eerste SRNA-symposium in Seattle. Het was in zoveel opzichten een opmerkelijke gebeurtenis. Doug bracht het weekend door met het aanbieden van onderwijs, het deelnemen aan de vraag-en-antwoorddiscussie en het ontmoeten van de meer dan 100 mensen daar die TM hadden en hun familieleden. Hij ontmoette ook de andere artsen die aanwezig waren, waaronder Drs. Chuck Levy en Joanne Lynn die de eerste leden van onze medische adviesraad waren. Op dat moment was Doug de Chief Resident of Neurology bij Johns Hopkins en was hij bezig met het vinden van zijn langetermijnfocus voor het aanbieden van klinische zorg en het uitvoeren van onderzoek. Dat weekend in Seattle en zijn ervaring met onze gemeenschap hebben Doug veranderd.
Kort na ons symposium kondigde Dr. Kerr aan dat hij een Transverse Myelitis Center oprichtte in Johns Hopkins en dat hij zich ging specialiseren in TM. Ik zou zoveel meer ruimte nodig hebben dan toegestaan voor dit artikel om de werkelijke impact te karakteriseren die deze aankondiging had op iedereen die destijds TM had, en voor iedereen bij wie in de toekomst de diagnose TM zou worden gesteld. En de impact kwam op al die mensen met ADEM, met NMO en nu met AFM. Doug heeft onze wereld veranderd!
Dougs beslissing om zich te specialiseren in TM was een van de meest moedige daden die ik heb meegemaakt in mijn 65 jaar op deze planeet. In die tijd werd er bijna niets begrepen over TM. Er was bijna geen onderzoek en de enige publicaties over TM waren case-serie-analyses. Om heel eerlijk te zijn over mijn observaties, had Doug absoluut geen idee waar hij aan begon. Hij bracht een weekend door met 100 mensen en kwam weg van het evenement nadat hij was getroffen door de wanhopige behoefte die hij bij deze mensen zag, gecombineerd met zowat ieders onwetendheid over deze aandoening. De impact op hem was emotioneel diepgaand. Zijn beslissing werd meer ingegeven door zijn hart dan door zijn hoofd; en dit is zo Doug.
Door de jaren heen hebben Pauline en ik Doug heel goed leren kennen en rekenen hem tot onze beste vrienden. Er zijn maar weinig mensen op aarde die zo gepassioneerd zijn als Doug. Hij is briljant, met een enorme creativiteit. Hij bezit de zeldzame mix van een uitzonderlijke wetenschapper met een gelijke liefde voor kunst, muziek en literatuur, dat wil zeggen, beide hersenhelften werken in gelijke mate. En hij draagt zijn hart op de tong. Je zult niet veel artsen of wetenschappers vinden die meer om hem geven dan Doug. En hij is een realist en een pragmaticus. Hij weet dat om wetenschap te bedrijven of een geweldige klinische praktijk te ontwikkelen, je ook in staat moet zijn om je vaardigheden, je visie, je dromen, je passies op de markt te brengen. Niemand verkoopt beter dan Doug. Doug is een van de grootste carnavalsblaffers aller tijden geweest. En het belangrijkste is dat Doug zeer reële en buitengewone visioenen, dromen en passies heeft.
Toen Doug zijn specialisatie in TM aankondigde, was hij een stralende ster. Toen we Doug kregen, kregen we het totale pakket. Doug zette myelitis transversa op de kaart. Zijn specialisatie in TM veranderde de manier waarop clinici en wetenschappers over TM dachten en deze behandelden. Ik kan het belang van deze impact niet genoeg benadrukken. Door de meest prominente groep wetenschappers en clinici op het gebied van neuroimmunologie en infectieziekten samen te brengen om de diagnostische criteria voor TM te ontwikkelen, legde Doug de basis voor een diagnose van TM, voor het vermogen om wetenschappelijke studies op te zetten, en wat nog belangrijker is, hij creëerde de groep legitimering van myelitis transversa als een afzonderlijke aandoening. Dit en al zijn inspanningen hebben een diepgaande impact gehad en zullen blijven hebben op iedereen in onze gemeenschap, inclusief de artsen en wetenschappers die gespecialiseerd zijn in de zeldzame neuro-immuunziekten.
En zijn impact heeft de waterkant volledig bedekt. Met zo weinig publicaties in de medische literatuur, leerde Doug de hoogste kwaliteit van klinische zorg te bieden door 'on the job' te leren. Hij ontwikkelde de beste benaderingen voor acute therapie en voor het beheersen van symptomen door ervaring. Natuurlijk werd hij geïnformeerd door al zijn ervaringen met mensen met multiple sclerose, maar hij moest vaststellen waarin TM verschilde van MS, en hoe zijn strategieën moesten worden toegepast om die verschillen te herkennen. Hij had geen gids of kaart om zijn richting te bepalen; hij moest het creëren. En dat deed hij. En elke clinicus en elke patiënt profiteert van dit werk. Je wordt een expert door het proces van het opdoen van ervaring. Doug zette de grind neer en mensen met TM kwamen massaal naar hem toe, uit het hele land en van over de hele wereld. Er was een heel speciaal persoon voor nodig om ervaring om te zetten in klinische expertise, en dat is precies wat Doug heeft bereikt.
Doug is ook een academicus. Hij begreep en accepteerde de verplichting om artsen en wetenschappers op te leiden in de discipline die hij eigenlijk aan het creëren was - een specialisatie in zeldzame neuro-immuunziekten. Hij trainde en begeleidde dr. Benjamin Greenberg, die later een TM- en NMO-centrum op UTSW heeft geopend, en hij trainde en begeleidde dr. Michael Levy, die directeur werd van het NMO-centrum in Johns Hopkins.
Omdat er vóór Doug heel weinig onderzoek naar TM was gedaan, kwam hij in de discipline met een relatief onbeschreven blad en slechts een enorme heuvel om te beklimmen als het nodig was. Van diagnostische criteria tot het ziekteproces, tot effectieve acute therapieën tot symptoombeheersing tot herstellende therapieën, Doug was zich bewust van de uitdagingen en probeerde bij al deze uitdagingen een verschil te maken. Doug was en is een geweldige medewerker. Het belang van de wetenschap en het belang om een verschil te maken voor de gemeenschap hebben voorrang gekregen op persoonlijke ambitie. Doug is altijd een voorstander geweest van het delen van wetenschappelijk werk ten behoeve van patiënten; dit is geen kenmerk dat universeel wordt gedeeld in de academische wereld. Doug belichaamde niet alleen deze hogere waarde, hij moedigde het ook aan bij zijn studenten en collega's.
Naast zijn werk als clinicus, als leraar en als wetenschapper, is Doug een onvermoeibare pleitbezorger geweest voor onze gemeenschap en voor The Siegel Rare Neuroimmune Association. Doug is lid van zowel onze medische en wetenschappelijke raad als van onze raad van bestuur. Wat we Doug ook vragen, hij zegt nooit nee. Hij is een kritische speler geweest in bijna elk symposium, hij heeft slechts één kamp gemist in al de jaren dat we ons kamp en onderwijsprogramma aanbieden, hij neemt deel aan het beoordelen van potentiële fellows en onderzoeksbeurzen, en misschien, het allerbelangrijkste, biedt hij zulke wijze en oprecht zorgzame raad aan het bestuur, de functionarissen en het personeel van SRNA.
Dougs werk bracht hem in de wereld van onderzoek, geneesmiddelenontwikkeling en de farmaceutische industrie. Hij maakt niet minder deel uit van ons werk, onze inspanningen en onze gemeenschap. Hij is een fel pleitbezorger voor onderzoek in ons vakgebied en altijd alert op kansen. Zijn betrokkenheid bij SRNA blijft net zo sterk en actief als in het verleden, en hij blijft zich volledig inzetten om een verschil te maken voor onze gemeenschap. En Doug is altijd de grootste jongen in het kamp.
Dr. Douglas A. Kerr is een uitkomst voor onze gemeenschap geweest. We hebben zoveel respect en waardering voor zijn intellect, zijn creativiteit, zijn passie en zijn zorgzaamheid. En we zijn zo dankbaar voor alles wat hij heeft gegeven en geeft aan onze gemeenschap. U bent een mensch, dr. Kerr, en een geweldige vriend. Pauline en ik voelen ons volkomen gezegend met deze uitzonderlijke mens in ons leven.
Sandy Siegel, PhD
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
