Easton
Diagnose: Myelitis transversa
Wisconsin, Verenigde Staten
Op 17 augustus 2016 merkte de vader van Easton, Josh, dat er iets heel erg mis was met Easton. Hij belde me op het werk om me te vertellen dat Easton erg ziek was en dat hij hem naar de SEH in de stad zou brengen. Ik verliet mijn werk om hen daar te ontmoeten en ontdekte dat mijn verder zeer actieve en gezonde vier maanden oude babyjongen zijn armen niet meer kon bewegen. Ik ging hem uit zijn autostoeltje halen en hij was helemaal slap. Ze brachten ons meteen terug en begonnen testen te doen. Ze hebben een CAT-scan en een thoraxfoto gemaakt en niets gevonden.
De doktoren in de stad hadden geen idee wat er met Easton aan de hand was, dus belden ze naar het Milwaukee Children's Hospital, dat vervolgens een ambulance stuurde om ons op te halen. We kwamen midden in de nacht aan bij Children's en werden meteen opgenomen. Na nog veel meer testen besloten ze de volgende dag een MRI te doen.
De MRI toonde zwelling in het C2-C7-gebied van Eastons ruggenmerg. Ze hebben ons meteen naar de PICU verplaatst omdat ze bang waren dat Easton uit zichzelf zou stoppen met ademen vanwege de zwelling. Ze begonnen meteen met hoge doses steroïden. Gelukkig kon Easton altijd zelf ademen. Een paar dagen later vertelden ze ons dat de diagnose Myelitis transversa was en legden ze uit dat we, omdat we nog geen verbetering hadden gezien, moesten wennen aan het idee dat Easton misschien nooit meer alleen zou kunnen gaan.
We waren duidelijk kapot maar weigerden te geloven dat onze kleine man nooit meer zou verhuizen. Toen vond ik SRNA en kwam ik in contact met Sandy Siegel. Hij reageerde meteen en kon ons begeleiden bij de volgende stappen die we moesten nemen. Hij vertelde ons over plasmaferese. We deden ons onderzoek en vertelden de neurologen de volgende dag dat als ze plasmaferese niet wilden proberen, we Easton zouden verhuizen naar een plek waar dat wel zou kunnen. Gelukkig stemden de neurologen ermee in om het te proberen. Na vijf plasma-uitwisselingen en meer steroïden, begon Easton langzaam zijn armen te bewegen. Na nog een paar complicaties, waaronder een urineweginfectie en bloedinfectie, werd Easton drie weken later uiteindelijk ontslagen om de poliklinische therapie voort te zetten.
We doen nu vijf dagen per week therapie in het CP-centrum en we zien grote verbeteringen. Easton kan nu beide armen volledig gebruiken. Zijn handen, benen en romp zijn nog steeds zwak, maar over het algemeen hebben we hoop op een volledig herstel. Het moeilijkste voor ons als ouders is om te zien wat hij vroeger kon in vergelijking met nu, maar we blijven niet stilstaan bij het verleden. We hopen dat meer artsen en zorgverleners zullen worden opgeleid over TM, zodat niemand een verkeerde diagnose krijgt of onbehandeld blijft. Als SRNA en Sandy er niet waren geweest, weten we niet zeker of Easton de grote verbeteringen zou hebben gehad die hij heeft. Mijn baby is nog steeds een heel gelukkige baby en we zijn zo trots op alle kracht die hij ons heeft getoond.
Hoop Betaaler
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS