Elizabeth
Diagnose: Myelitis transversa
Florida, Verenigde Staten
Maart 2006 was de laatste keer dat ik een vooropgezette definitie van normaal in mijn leven had. Ik was een zeventienjarige junior op de middelbare school en was op vakantie met mijn gezin in Gatlinburg, TN toen ik ziek werd. Een paar dagen na onze vakantie staarde ik me misselijk met hoge koorts, trillen, pijn, misselijkheid en braken. Ik was boos dat ik me niet goed voelde omdat het de enige activiteit verstoorde die ik wilde doen, namelijk met mijn vader de Gatlinburg Sky Lift berijden. Ik was van streek, maar al het verdriet dat ik had, verdween snel toen ik in slaap viel. Ik sliep de hele dag (20 iets vreemde uren) en werd de volgende ochtend wakker alsof er nooit iets was gebeurd.
Drie dagen nadat we waren teruggekeerd naar Jacksonville, FL, merkte ik dat mijn tenen gevoelloos waren. Ik kon het gebrek aan gevoel dat ik ervoer niet beschrijven en mijn moeder en ik deden een Google-zoekopdracht en kwamen tot de conclusie dat het een slechte bloedsomloop was. Ik heb altijd ijskoude voeten gehad (zoals een vampier!) Dus ik ging er gewoon in mee. Twee dagen later breidde de gevoelloosheid zich uit naar mijn voeten. Ik kon het niet uitleggen en ik nam aan dat het gewoon een heel, heel slechte bloedsomloop was. Maanden later en mijn symptomen waren niet verdwenen, dus ik zag mijn PCP.
Op een dag stond ik tijdens de Spaanse les op van mijn bureau en mijn linkerkant bevroor helemaal. Ik belde mijn moeder en wist dat er iets niet klopte. Ze belde een neuroloog en ik werd binnen een paar uur gezien. Hij bestelde wat bloedonderzoek en een MRI. Ik kon diezelfde dag een MRI-afspraak krijgen en kreeg van de verpleegster te horen dat mijn neuroloog mijn resultaten de volgende dag zou hebben. Die middag kreeg mijn moeder een telefoontje van de neuroloog die ons opdroeg onmiddellijk naar het ziekenhuis te gaan voor IV-solumedrol. Daar kreeg ik de diagnose Acute Transverse Myelitis (ATM). Mijn moeder vond de Transverse Myelitis Association door wat onderzoek en nam contact op met Sandy Siegel. Hij was zeer informatief, inspirerend en rustgevend toen hij ons informatie gaf over ATM. Na een lumbaalpunctie en 5 dagen van 1,000 mg IV-solumedrol, werd ik weer naar huis vrijgelaten met orders voor fysiotherapie en ergotherapie. Een paar weken gingen voorbij en het ging beter, maar toen verloor ik het gevoel in mijn vingers, handen en armen. Destijds dacht men dat ATM monofasisch was en mijn neuroloog verwees me naar de zorg van een andere neuroloog die met Multiple Sclerose (MS)-patiënten werkte.
Bijna drie maanden na mijn laatste exacerbatie dacht ik dat ik vrij was, maar toen begon mijn zicht soms wazig te worden. Ik deed het af als vermoeid en schonk er niet veel aandacht aan. Tot de volgende maand, september 2006, toen ik dubbel zag. Ik belde mijn neuroloog en hij beval me om naar de SEH te gaan (hij was op een conferentie in Spanje) om meer IV-solumedrol te krijgen. Eindelijk, op 23 september 2006 kreeg ik de diagnose Neuromyelitis Optica en was ik NMO IgG-positief.
Tussen september 2006 en december 2011 was ik in en uit het ziekenhuis voor verschillende behandelingen zoals IV-solumedrol, plasmaferese en chemotherapie. Tussen die jaren vonden er zoveel medische behandelingen, doktersafspraken en ziekenhuisopnames plaats dat het je zou vervelen.
Leven met Neuromyelitis Optica (NMO) was niet gemakkelijk. Het is dit jaar 10 jaar geleden sinds mijn diagnose en ik leef nog steeds met dagelijkse herinneringen dat ik ziek ben. Ik kan niet lang staan zonder het gevoel te hebben dat mijn benen onder me bezwijken, ik heb al het zicht in mijn rechteroog verloren na een akelige aanval van optische neuritis (ON), en ik vecht dagelijks tegen vermoeidheid en chronische pijn... weiger mijn strijd op te geven. Er is een nummer genaamd 'Swim' van de band Jack's Mannequin dat me sinds 2009 is bijgebleven. Een van de regels in de nummers die hij zingt: 'I swim for brighter days. Ondanks de afwezigheid van zon”. Nadat ik een zware dag heb gehad, herinner ik mezelf aan die tekst en alle positiviteit en geluk die ik daardoor heb gezien.
Ik had de hoop kunnen opgeven en de handdoek in de ring kunnen gooien, maar dan had ik het leven niet ervaren. Het leven is niet perfect en dat zal het ook nooit worden, maar jouw houding draagt bij aan alles om je heen! Ik verkoos geluk boven verdriet, en ik koos ervoor om op te staan toen mijn lichaam me naar beneden trok.
Ik wil dat JIJ weet dat er dagen, weken en zelfs maanden zullen zijn waarop je wilt opgeven. Ik wil dat je weet dat je leven zal veranderen en dat het nooit meer zal worden zoals het was vóór je diagnose, maar JIJ hebt de macht om nieuwe doelen voor jezelf te stellen om elke dag te zien.
Mijn naam is Elizabeth Velez. Ik heb Neuromyelitis Optica, maar Neuromyelitis Optica heeft mij niet.
Elisabeth Velez
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS