Ella
Diagnose: Myelitis transversa
Massachusetts, Verenigde Staten
De doktoren wisten niet waarom het gebeurde. Of hoe. Het enige wat ze wisten is wat gebeurd. Ze wisten het omdat ze het bij andere mensen hadden gezien. Mijn ziekte. My kwestie.
Ik was een op de miljoen en heb iets gemeen met 33,000 mensen. We hebben er allemaal verschillende vormen van. Sommigen kunnen lopen, maar hebben ondraaglijke zenuwpijn. Sommigen kunnen lopen, maar kunnen hun benen niet voelen. Sommigen kunnen helemaal niet lopen en sommigen kunnen geen enkel deel van hun lichaam bewegen. Dus ik word als een geluksvogel beschouwd. Het enige dat werd aangetast, waren mijn benen. Ik heb veel mensen ontmoet die dezelfde ziekte hebben. Sommigen waren ouder, sommigen waren van mijn leeftijd en sommigen waren jonger. En ze kwamen overal vandaan.
Ik herinner het me allemaal. Het gevoel dat mijn benen het begaven alsof ze het net hadden opgegeven, en drie weken in een ziekenhuisbed liggen. Ik bracht het grootste deel van mijn tijd daar door, maar soms ging ik met mijn fysiotherapeut naar de lobby of ging ik naar hun spreekkamer. Mijn kamer was enorm. Het was een van de nieuwere. Ik raakte gewend aan het ongekookte ziekenhuiseten. Sommige van onze vrienden brachten eten naar mijn kamer voor het avondeten.
Toen begon de revalidatiereis. De dag dat ik daar aankwam, had ik pancreatitis. Groot woord, ik weet het. Ik kon 3-4 dagen niet eten. Maar uiteindelijk werd het beter en keerde ik terug naar de afkickkliniek. Het was moeilijk. Ik was zwak. Maar ik had een geweldige fysiotherapeut. Hij maakte me aan het lachen, zelfs als ik dat niet wilde. Hij was grappig, aardig, zorgzaam en bovenal zorgde hij ervoor dat ik hard werkte. We deden dingen, zoals op handen en voeten gaan staan en push-ups doen, of in een frame staan dat me overeind hield en lopen simuleerde. Mijn ergotherapeut was een heel ander verhaal. De hele tijd liet ze me bordspellen spelen. Ze maakte mijn dag beter.
Ik ontmoette een van mijn beste vrienden in de ontwenningskliniek. Haar naam is Amanda, ze is 15 en ze komt uit de omgeving van Boston. Ze viel van de trap en brak haar heup. Ik vertelde haar wat er met me was gebeurd en ze zei dat we er voor elkaar konden zijn, wat er ook gebeurde.
Mensen bezochten. Ze brachten eten, spelletjes, cadeautjes en dingen waarvan je zou denken dat iemand zich er beter door zou voelen. Maar de realiteit was dat er maar één cadeau was dat ik ooit wilde hebben; om naar huis en terug naar school te kunnen gaan, alsof er nooit iets levensveranderends was gebeurd. Om behandeld te worden als dezelfde persoon die ze eerder kenden.
Met Pasen mocht ik naar het huis van mijn tante. Toen ik daar was, het gevoel waar iedereen naar staarde me en niet het eten, maakte me alleen maar bozer en verdrietiger. Ik wilde zo snel mogelijk vertrekken, en ik denk dat mijn moeder dat wist. Ik moest ook mijn 13e verjaardag in het ziekenhuis doorbrengen. Ja, ik had een feestje in een ziekenhuis. Veel van meisjes kwam. Mijn vriendin Amanda was toen al vertrokken, maar ze kwam terug om me te verrassen. Mijn tante verraste me ook met een privéconcert van een van mijn favoriete zangeressen uit haar geboorteplaats.
Uiteindelijk werd ik sterker en werd het aftellen om naar huis te gaan korter. Mijn moeder was meestal bij me. Ze had dezelfde emoties als ik. Het deed me pijn om haar zo verdrietig en gefrustreerd te zien bij dokters en verpleegsters. Maar we wisten allebei waarom we gefrustreerd waren; het was omdat niemand ons het antwoord kon geven op de enige vraag die we ooit hadden. Hoe komt het dat iemand die zijn hele leven extreem gezond is geweest, twee maanden lang elke dag in ziekenhuizen wordt gemonitord?
Maar niemand wist het. Niemand wist waarom of hoe. Het enige wat ze wisten was dat het kon gebeuren. En dat deed het. 10 april was de dag dat het allemaal veranderde. De ziekenhuisverblijven, de controles, de therapiesessies waren voorbij en eerlijk gezegd was het bitterzoet. Ik had twee maanden doorgebracht met deze ongelooflijke mensen die me het gevoel gaven dat ik niet anders was, alsof er niets mis met me was en ze gaven me het gevoel dat ik nog steeds mezelf was. Ik kwam op een vrijdag thuis en mijn vader en broer waren ongerust. Ze lieten een oprit voor me bouwen, een stoeltjeslift plaatsen, alle dingen halen die ik nodig zou hebben. Terwijl we aan alles begonnen te wennen, boden onze vrienden zich vrijwillig aan om voor ons te koken. De school had ons gevraagd om binnen te komen en te kijken of ik met mijn stoel onder het bureau kon passen. En verrassend genoeg deed ik dat. Ze vertelden mijn familie dat ze een paar veranderingen zouden aanbrengen, en over het algemeen was het goed. En zo ging het leven weer verder. Die maandag ging ik weer naar school.
Iedereen begroette me met open armen en zei dat als ik iets nodig had, ik het alleen maar hoefde te vragen. Maar de afgelopen twee maanden had ik vragen gesteld die nooit beantwoord konden worden, simpelweg omdat niemand de antwoorden wist. Het was ontmoedigend om het niet te weten.
Soms vraag ik me af wat er zou zijn gebeurd als ik niet had besloten om die maandag weer naar school te gaan, of als ik twee maanden niet in het ziekenhuis was geweest, of als ik niet verlamd was geraakt. Ik had ervoor kunnen kiezen om introvert te zijn en niet naar school te gaan, en ik had ervoor kunnen kiezen om mijn leven niet te leiden. Maar dan zou ik niet de persoon zijn die ik een jaar en twee maanden later ben geworden. Ik zou niet alle ervaringen hebben gehad die ik heb gehad, zoals naar het SRNA-kamp gaan in het Center for Courageous Kids in Kentucky en mensen van over de hele wereld ontmoeten die net als ik waren, waaronder een voormalig Paralympiër, of naar een rolstoelconventie waar mensen naartoe gaan om te zien hoe nieuwe technologieën en producten worden gemaakt voor rolstoelgebruikers.
En als ik er niet voor had gekozen mijn leven te leiden, zou ik ingaan tegen alles wat ik ooit heb geloofd. Ik zal niet altijd in staat zijn om dingen te doen die mijn vrienden doen, of dingen die mijn familie kan doen. Maar ik kan naar de middelbare school en naar de universiteit, en ik kan een goedbetaalde baan krijgen. Ik kan alles doen wat ik wil; Misschien moet ik het op een andere manier doen dan de meeste anderen.
Mensen noemen me sterk, moedig, moedig. Maar ik beschouw mezelf niet als een van die dingen. Ik denk dat de mensen die het sterkst zijn degenen zijn die niets en niemand hebben om voor te leven, maar toch staan ze elke dag op en vechten door wat ze ook doormaken. Ik ken zulke mensen en voor mij zijn dat de mensen die het sterkst zijn. Ik ben gewoon mezelf. Ik ben een veertienjarig meisje dat ervoor koos om te leven, die ervoor koos om te vechten en die ervoor koos om door te gaan, maar dat is alleen omdat ik iets heb om voor te leven; de mensen die dit lezen. Dus hier is mijn verhaal, en ik beloof iedereen die dit leest: het leven gaat door.
Ella Budington
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
