Eliane Morris
Diagnose: Myelitis transversa
Oregon, Verenigde Staten
Elliana's transverse myelitis begon een paar dagen nadat ze een virus had gehad. Ze zat op haar bed, draaide zich om en zei "au, mijn rug doet pijn." Dit was rond 27 mei. Ze had huidgevoeligheid, spierzwakte, pijn, een maagklachten en een verhoogde temperatuur van 99.3 graden Fahrenheit. Ze werd de volgende ochtend wakker met nekstijfheid en gevoelige ogen. Ze ging langzaam achteruit, maar zou af en toe beter voelen, dus we brachten haar niet naar de spoedeisende hulp totdat ze tekenen begon te vertonen van wat ik dacht dat meningitis was. Op de spoedeisende hulp kon ze springen en lopen dus ze zag er prima uit. De arts van de eerste hulp deed meerdere tests en zei dat het gewoon een virus was. Tegen die avond wisten we dat het niet goed met haar ging. Ze moest bij het raam slapen en we konden haar niet aanraken omdat ze pijn had. Ze kon niet lopen, maar droeg gewicht. Op 30 mei gingen we naar het Randall Children's Hospital, waar ze dachten dat ze een intussusceptie had, maar uiteindelijk vertelde ik de doktoren dat we meer bezorgd waren dat ze niet kon lopen en we gingen niet weg voordat ze erachter kwamen waarom. De doktoren waren het daarmee eens, en dat stuurde ons op twee dagen testen. Op de tweede dag, na een MRI en ruggenprik, stelden ze de diagnose Myelitis transversa.
Elliana heeft zo'n geweldige geest en was een rockstar-patiënt. Ze behandelden haar met steroïden en na haar 3e dosis kon ze met hulp gaan lopen. De ontsteking in haar ruggenmerg tastte haar schouders helemaal naar beneden aan en de dokters zeiden dat ze niet had mogen bewegen. Op 5 juni werd ze naar huis gestuurd. We brachten 7 dagen door in het Randall Children's Hospital, daarna was ze twee maanden in fysiotherapie. Haar herstel is niets minder dan een wonder. Ze schuifelt nog een beetje als ze rent, is moe en herstelt nog van de steroïden, maar ze lacht er ook doorheen. Iets waar ik op hoop is vroege detectie en natuurlijk een remedie, maar vroege detectie geeft mensen een beter resultaat. Artsen moeten elke vorm van nekstijfheid na een verkoudheid zeer serieus nemen. Gelukkig vonden we artsen die ervaring hadden met transverse myelitis. Elliana is nu 5 jaar oud en zal iedereen die ze ontmoet vertellen dat ze transverse myelitis heeft, wat de deur opent voor discussie en bewustwording.
Cassie Morris
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS