Emmalyn

Emmalyn werd geboren als een gezonde, gelukkige, voldragen baby. Ze liep precies op schema tot 4 april 2005. Toen stond ons leven op zijn kop. Ze was vier maanden oud en begon net te leren rollen. Ik zat op de grond terwijl ze speelde en ze slaakte een vreselijke schreeuw, het soort dat voor altijd in je geheugen blijft hangen. Een die een moeder nooit wil horen. Ik pakte haar meteen op en merkte dat ze slap was. Bijna als een lappenpop. Inmiddels was ze gestopt met huilen, maar haar ademhaling was raspend en ik wist dat er iets mis was. We hadden een goede relatie met haar huisarts, dus we brachten haar daar eerst heen. Nadat hij haar had gezien, stuurde hij ons naar onze lokale SEH. Daar drongen de doktoren erop aan dat ze speelgoed had ingeslikt of zoiets. Niemand luisterde naar ons over haar zwakke ledematen. Ik wist dat we daar niet de hulp konden krijgen die we nodig hadden, dus vertrokken we en brachten haar naar het kinderziekenhuis dat 45 minuten verderop was. Op dit punt kon onze lieve meid niet meer vanaf de nek naar beneden bewegen. Ze was verlamd.

Na vele weken, veel doktoren, MRI's, ruggenprikken, bloedonderzoek, röntgenfoto's en een kort verblijf in een ander kinderziekenhuis, kregen we eindelijk de diagnose, Myelitis transversa. Dan de woorden "er is geen remedie." Als jonge ouders waren we doodsbang en onze hoofden tollen. We konden het gewoon niet allemaal verwerken. De doktoren begonnen EINDELIJK met een behandeling met steroïden die hielpen de ontsteking in haar ruggenmerg te verminderen. Langzaam begon ze haar vingers en armen te bewegen. Ze ademde eindelijk normaal. Voordat we het wisten, vertelden de dokters ons dat we naar huis gingen. Thuis? Maar ze heeft geen beweging in haar benen teruggekregen. Toen kregen we te horen dat dit misschien nooit zal gebeuren. We pakten onze spullen in en gingen naar huis om ons nieuwe 'normaal' te beginnen. Dit zou bestaan uit doktersafspraken (soms wekelijks), fysiotherapie, MRI's om de 6 maanden en orthesen.

Emmalyn is nu bijna 12 jaar oud. Ze heeft extreme spierspasticiteit, een wankele manier van lopen, verminderd gevoel, zenuwpijn, blaasproblemen en een paar andere problemen, MAAR ze loopt! Vanwege vermoeidheid gebruikt ze een rolstoel voor lange afstanden. Ze is ons kleine wonder. Elke dag biedt nieuwe uitdagingen, maar ze lijkt ze allemaal te overwinnen. Als gezin proberen we positief te blijven. We bidden vaak voor genezing, maar weten en accepteren dat als er een wordt gevonden, Emmalyn te ver weg is. De schade is al aangericht. Myelitis transversa heeft ons leven veranderd, vooral dat van Emmalyn, op veel negatieve manieren, maar er waren ook positieve. We hebben tijdens deze reis zoveel geweldige mensen mogen ontmoeten, waaronder andere families die worstelen met TM. We hebben ook verschillende delen van het land kunnen bezoeken terwijl we specialisten bezochten en afkickklinieken bezochten.

We weten dat TM Emmalyn niet zal tegenhouden. Ze is sterk, mooi en vol geloof. God zal haar blijven zegenen en haar leiden. Daar zijn we zeker van!

Jessica VanderWal

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS