openhartig

Oktober 12, 1997. Het was een feestweek: mijn 50^th verjaardag en de 16 van onze dochter^th, allemaal met als hoogtepunt een reis naar NYC om het stuk te zien, De Miserables.

Ik werd die ochtend wakker met een vreemd gevoel in mijn hand, ik had moeite om hem dicht te doen; en tegen de middag een tinteling langs mijn been. Hoewel er niets nieuws was aan pijntjes, verkrampte spieren en beknelde zenuwen, voelde dit op de een of andere manier anders - met een extra gevoel van 'strepen' over mijn bovenborst die in de symptomen kroop.

We gingen naar het toneelstuk; en tijdens de pauze werden mijn 'gevoelens' sterker, nu verontrustend. Tegen het einde van het stuk kon ik nauwelijks opstaan en had ik enorm veel moeite om bij de auto te komen.

Mijn vrouw bracht me naar de SEH waar ze een hersenscan deden. Ze zagen een 'schaduw' maar waren niet zeker van de resultaten, dus moest ik 's ochtends wachten op een MRI. Toen ik 's ochtends werd gescand, zagen ze een spinale laesie C3 tot C7. Mijn arts, die een familielid had met transverse myelitis, stelde het onmiddellijk vast en zette me op zware steroïden. Op dit punt was ik volledig verlamd halverwege de borst naar beneden. Hoewel ik door de steroïden uiteindelijk wat gevoel terugkreeg, was het duidelijk dat er meer moest worden gedaan, want ik leek terug te vallen. Ik kreeg toen immunoglobuline en werd na verloop van tijd naar een afkickkliniek gestuurd om te proberen mijn benen weer te gebruiken. Na enkele weken begon ik wat spiergebruik te krijgen, maar ik bleef met een neurogene darm en blaas, waardoor ik meerdere keren per dag moest katheteriseren, samen met geassisteerde mictie.

Ik was een van de gelukkigen. Ik werd relatief vroeg in het spel correct gediagnosticeerd. Hoewel ik nooit de volledige spierkracht heb teruggekregen en een neurogene darm en blaas had, ben ik in staat om te lopen en uiteindelijk weer een paar jaar te gaan werken tot aan mijn pensionering, en kan ik nog steeds genieten van mijn gezin, en nu mijn kleinkinderen.

Ik had nog nooit van transverse myelitis gehoord vóór mijn diagnose, het was een godsgeschenk om SRNA online te vinden. Communiceren met andere mensen met TM, geweldige dokters vinden bij Johns Hopkins, up-to-date informatie binnen handbereik hebben en gewoon het gevoel hebben dat ik niet alleen en gesteund ben, gaf me de kracht om door te gaan in de moeilijke tijden.

Nu, 19 jaar later, maakt TM ouder wordende spieren moeilijker te behouden, maar ik ben nog steeds in beweging. Terwijl ik moet veranderen wat ik zou willen doen, realiseer ik me nu, meer dan ooit, dat ik naar mijn lichaam moet 'luisteren'. Ik katheteriseer en ledig nog steeds met hulp. Ik ben gezegend met een goed geïnformeerde medische gemeenschap, ondersteunende vrienden en familie, en een SRNA-familie die er altijd is als ik ze nodig heb om kritische informatie en ondersteuning te bieden.

Ja, het leven is anders dan ik me ooit had kunnen voorstellen, maar het is goed – en gezegend.

Frank Zuvitsj

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS