Genevieve
Diagnose: Myelitis transversa
New York, Verenigde Staten
Net toen ik dacht dat het leven perfect was, kwam ik tot het pijnlijke besef dat het leven toch niet perfect was. In 2009 was ik op een punt in mijn leven waar ik alles had bereikt waar ik ooit op had gehoopt. Ik had twee gezonde en mooie kinderen, een liefhebbende echtgenoot, ondersteunende ouders en had mijn educatieve en professionele doelen bereikt. Alles zat samen in één pakket, totdat het allemaal in een paar seconden veranderde.
Ik werd op 3 juni 2009 vroeg in de ochtend met spoed naar het ziekenhuis gebracht vanwege hevige nekpijn en gevoelloosheid van mijn linkerarm. Binnen een uur raakte ik vanaf de nek verlamd en werd ik geïntubeerd. Ik kreeg de diagnose Acute Transverse Myelitis op C6-C7 en de oorzaak was onbekend. Ik eindigde met een tracheostomie verbonden met een beademingsapparaat en met een voedingssonde om mijn voeding op peil te houden.
Ik heb vier maanden lang uitgebreid gerevalideerd in een acuut afkickziekenhuis. Ik ging geleidelijk vooruit met een langzame terugkeer van beweging van mijn ledematen. Nadat ik aanzienlijke verbeteringen had aangebracht, werd ik naar huis ontslagen en zette ik mijn revalidatie en herstel voort, omringd door mijn liefhebbende familie in een vertrouwde en comfortabele omgeving. Ik ging naar huis met een tracheostoma en beademingsondersteuning 's nachts. Ik kon langzaam lopen, maar nog steeds met aanzienlijke zwakte van al mijn ledematen.
Thuis was het een moeilijke weg naar herstel. Ik was omringd met herinneringen
van dingen die ik kon doen en geconfronteerd met de realiteit dat het perfecte leven dat ik dacht dat ik had er niet meer was. Thuis zijn met mijn kinderen van drie en vijf jaar, die niet begrepen wat er aan de hand was, was heel moeilijk te zien. Ze wisten alleen dat ik weer thuis was, ze beseften niet dat ik niet meer dezelfde was.
Mijn reis naar herstel was niet gemakkelijk. Het was een weg met veel onzekerheden en angst. Met vastberadenheid en een sterk geloof werd ik uiteindelijk gespeend van mijn tracheacanule en beademingsapparaat. Ik werd overgezet om een BiPAP-machine te gebruiken die mijn ademhaling tijdens het slapen ondersteunde.
Leven met myelitis transversa is een levensontwakende reis naar een nieuwe ik. Aanpassing van levensstijl is een must om te kunnen functioneren en te voldoen aan de eisen van echtgenote, moeder en fulltime verpleegkundig directeur. Leven met vermoeidheid, spierzwakte en pijn zijn enkele van mijn dagelijkse worstelingen. Ik heb 's nachts nog steeds een BiPAP nodig om mijn spieren te helpen ademen.
Toen ik op het dieptepunt van mijn leven was, realiseerde ik me de impact van een sterk geloof dat bijdroeg aan mijn herstel. Het hebben van sterke familiesteun en vrienden die in de buurt waren om mijn familie te ondersteunen, gaf me ook de geruststelling dat de dingen weer op hun plek zullen vallen. Het leven is misschien niet perfect, maar ik ben eeuwig dankbaar dat ik de kans heb gekregen om het leven voor de tweede keer te leven.
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS