GG | SRNA

Mijn reis met myelitis transversa begon zoals de reis van zoveel anderen met deze ziekte: plotseling had ik nekpijn die uitstraalde naar mijn armen. Ik heb de hele dag (19 december 2009) geprobeerd de pijn weg te rekken, maar het werd steeds erger. Ik was in het winkelcentrum met mijn grootmoeder om laarzen te kopen voor een reis die ik had gepland. Dit was tijdens mijn vierde en laatste jaar als student aan het New College of Florida. Naarmate de dag vorderde werd mijn nekpijn heviger. Het werd zo ernstig dat ik besloot dat het tijd was om een inloopkliniek te zoeken. Ik stapte uit bed en liep naar mijn computer om een kliniek in de buurt te zoeken. Ik plaatste mijn rechterhand op het trackpad van mijn computer en besefte dat ik geen van mijn vingers kon bewegen. Ik schreeuwde naar mijn grootmoeder "Ik kan mijn rechterhand niet bewegen!" Ik pakte mijn spullen bij elkaar en liep het appartement van mijn oma uit naar de lift. Tijdens het wachten op de lift zakte ik bijna in elkaar en mijn benen werden steeds zwakker toen ik van de lift naar de auto liep. Ik sleepte mijn benen de auto in en we haastten ons naar de Eerste Hulp.

In het ziekenhuis kreeg ik vrijwel direct een MRI van mijn hersenen en ruggengraat. De radiologen zagen een ontstekingsgebied tussen C5 en C7. Op dit punt had ik alle gevoel en beweging vanaf de borst naar beneden verloren en had ik geen triceps of vingerkracht aan beide kanten. Ik werd die nacht gestart met hoge doses IV-steroïden en kreeg in de daaropvolgende dagen plasmaferese.

Ik verbleef ongeveer twee weken in acute zorg en werd vervolgens overgebracht naar een revalidatieziekenhuis. Ik kreeg langzaam wat kracht en gevoel in het revalidatieziekenhuis, maar had ook wat complicaties. Ik ontwikkelde een slijmprop en moest een bronchoscopie ondergaan om mijn longen schoon te maken. Ik had zuurstofondersteuning nodig en bleef een aanhoudende hoest hebben. Ik moest rechtop in bed zitten omdat ik door liggen te hoesten ongecontroleerd moest hoesten, wat vervolgens leidde tot een decubitusplek op mijn stuitbeen. Ik herstelde langzaam van beide complicaties, maar ze waren absoluut een enorme tegenslag. Ik keerde toen vastberadener dan ooit terug naar mijn revalidatieprogramma, met de steun van mijn familie en vrienden. Toen ik in het revalidatieziekenhuis was, moest ik ook bedenken hoe ik mijn laatste studiejaar zou afmaken. Gelukkig ben ik toch op tijd afgestudeerd.

Na twee maanden intensief revalideren werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Ik ging door met het doen van therapie thuis en als poliklinische patiënt, en bleef heel langzaam vooruitgang boeken. Mijn triceps, vingers aan mijn linkerhand en rompcontrole waren veel sterker dan toen ik voor het eerst verlamd raakte.

Ik ben nog steeds een C6/7 quadriplegie en moet een rolstoel gebruiken. Ik kan niet zeggen dat ik blij ben dat mij dit is overkomen, maar ik ben dankbaar voor het inzicht dat het mij heeft gegeven. Ik heb geprobeerd mijn ervaringen eerlijk te delen met vrienden en kennissen, zodat meer mensen zich bewust zijn van de uitdagingen waar mensen met myelitis transversa voor staan.

Gabrielle de Fiebre

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS