Heather
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Texas, Verenigde Staten
Hallo, mijn naam is Heather Reynolds en ik kreeg de diagnose Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) in november 2013. Mijn symptomen begonnen in juni van dat jaar met gevoelloze tenen, kort nadat ik terugkwam van een cruise die ik nam voor mijn 30th verjaardag. En dan te bedenken dat ik, in tegenstelling tot de meeste anderen, uitkeek naar de grote 3-0! Naarmate de maand vorderde, verspreidde de gevoelloosheid zich helemaal tot aan mijn dijen. Ik nam contact op met mijn arts, ze kreeg me snel binnen en zat er bovenop. Toen begon ik mijn reis met alle verschillende tests, waaronder het bloedonderzoek voor lupus, diabetes, RA en ijzerniveaus. Dat kwam natuurlijk allemaal negatief terug. De volgende testronde was een EMG, een van de meest onaangename tests ooit, en dat kwam ook weer normaal uit. Toen ik tegen de dokter zei dat wanneer ik naar beneden keek, ik een pijnlijke schok langs mijn ruggenmerg kreeg, stuurde hij me door voor een MRI, met en zonder contrastmiddel. Het was nu augustus. Toen mijn resultaten binnenkwamen, werd ik bij de neuroloog geroepen. Toen liet hij de bom op mij vallen dat ik relapsing-remitting MS had. Hij wees op de laesie op mijn onderste ruggenmerg en vervolgens op een paar laesies die zich in mijn hersenen ontwikkelden. Eerlijk gezegd was ik in de war, maar toch heb ik er vrede mee. Grappig genoeg heb ik twee neven en nichten die MS hebben, dus ik was mentaal klaar om met deze diagnose om te gaan. Mijn neuroloog gaf me meteen een vijfdaagse kuur met infuussteroïden en een bekend MS-medicijn.
Na twee maanden MS-medicatie te hebben gebruikt, voelde ik de gevoelloosheid zich verspreiden naar zowel mijn nek als mijn vingers. Ik nam contact op met mijn neuroloog en hij stuurde me door voor nog een MRI en een bloedonderzoek (de NMO IgG). De resultaten van de bloedtest waren negatief, maar toen ontdekte hij dat ik een zeer lange laesie op mijn bovenste ruggenmerg had. Hij haalde me onmiddellijk van de MS-medicatie af en veranderde mijn diagnose in NMOSD, dit was november. Omdat ik natuurlijk geen idee had wat NMOSD was, wendde ik me eerst tot Dr. Google. Grote fout!! Elk stukje informatie maakte me doodsbang, maakte me verdrietig en boos en deed mijn mond openvallen elke keer dat ik mezelf dwong het te lezen. Ik ging met hem zitten en besprak de nieuwe diagnose, de prognose en wat te verwachten voor de toekomst.
Ik had ongeveer 13 jaar als alleenstaande moeder doorgebracht, ik ben erg sterk en onafhankelijk! Ik was klaar om deze diagnose frontaal aan te pakken en mezelf keer op keer te vertellen dat ik hier doorheen zal komen, dat ik mijn leven zal blijven leiden en dat het me niet zal breken. Een van de moeilijkste dingen om te horen dat ik NMO heb, was dat ik een vrij nieuwe relatie had. Ik vertelde mijn partner niets over wat ik doormaakte of dat ik in en uit de dokterspraktijk was om allerlei verschillende onderzoeken te doen. Hoe vertel je dat aan iemand? Hoe leg je ze uit dat er iets niet klopt? Ik wist dat ik de kogel moest bijten en gewoon bij hem moest gaan zitten en de bonen moest morsen; Ik had kunnen weten dat ik deze man alles kon vertellen!! Hij bleef zijn armen wijd voor me openen, er voor me zijn en me steunen tijdens deze reis. Nu vieren we vrij snel ons vierjarig jubileum!
Ik gebruik Rituxan (Rituximab) sinds januari 2014 en ben sindsdien stabiel! Ik ben nu de steungroepleider voor de steungroep in Centraal-Texas. Leven met NMOSD, myelitis transversa of een andere zeldzame auto-immuunziekte is nooit gemakkelijk om alleen te doen, dus mijn doel is om contact op te nemen met patiënten, families en zorgverleners die allemaal hetzelfde doormaken en om nuttige informatie, deskundige luidsprekers en een algemeen ondersteuningssysteem voor alle betrokkenen. Ik denk graag dat ik een van de gelukkigen ben die geen grote schade heeft opgelopen door mijn aanval, maar ik denk ook graag dat dit me heeft gezegend met de kans om deze rol op me te nemen en ons allemaal samen te brengen. Ik kijk ernaar uit om te blijven leren, groeien en anderen in deze gemeenschap te ontmoeten! Nu ik deze zeldzame auto-immuunziekte heb, hoop ik dat we doorbraken kunnen blijven hebben die ons een stap dichter bij het vinden van een remedie brengen!
Heide Reynolds
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS