Janelle Healey
Diagnose: Myelitis transversa
Californië, Verenigde Staten
Mijn naam is Janelle Healy en mijn reis met Myelitis Transversa begon zes jaar geleden op 19 januari 2013. Net zoals veel andere verhalen gaan, begon mijn dag op 19 januari normaal. Ik ging naar het restaurant waar ik werkte om een aantal aanstaande lesplannen voor te bereiden voor mijn student die een semester lesgeeft op de universiteit. Tijdens het lunchen en het werken aan lessen met een vriend, merkte ik dat mijn linkerhand gevoelloos begon te worden, het gevoel alsof ik er onhandig op had geleund en in slaap was gevallen. Na een paar minuten begon de gevoelloosheid langzaam omhoog te gaan in mijn linkerarm en we besloten dat het waarschijnlijk het beste zou zijn om ons te laten controleren, dus bracht mijn vriend me naar de plaatselijke SEH in de buurt van school. Terwijl ik wachtte om gezien te worden, bleef de gevoelloosheid zich verspreiden en zich een weg banen langs mijn rechterarm. Ik kon nog steeds teruglopen naar de kamer waar ik gezien zou worden, maar mijn beide armen waren onbeweeglijk en voelden aan als zware gewichten. In de loop van de volgende zes uur verloor ik mijn kern en voelde ik de gevoelloosheid langs mijn benen naar beneden gaan - ik smeekte mijn vriend zelfs om mijn linkerbeen te slaan omdat ik zwoer dat het zou lukken en zou voorkomen dat het gevoel zich verspreidde. Na ongeveer 9-10 uur was ik verlamd. Ik kon mijn hoofd nauwelijks heen en weer bewegen en kon slechts 1-2 lettergrepen tegelijk spreken omdat mijn ademhaling ook werd beïnvloed.
Ik had het geluk dat ik binnen 2 uur na mijn eerste symptomen officieel werd gediagnosticeerd met transverse myelitis van mijn C7-C24-wervels. Ze begonnen me met zware doses intraveneuze steroïden onmiddellijk na de formele diagnose, en in de loop van mijn hele behandeling kreeg ik ook 7 plasmaferese-uitwisselingen en twee rondes Rituximab. Sindsdien heb ik jarenlang heen en weer gereisd naar fysio- en ergotherapiesessies, ontelbare uren naar doktersafspraken en testen laten doen, maar het belangrijkste is dat ik tijd en veel moeilijke dagen heb besteed aan het vinden van een nieuwe ik met TM in mijn leven. Ik heb een grote carrièreswitch gemaakt van leraar Engels naar het behalen van mijn masterdiploma, en nu heb ik mijn droombaan als beroepsrevalidatieadviseur, waarbij ik elke dag andere personen met een handicap help. Ik heb adaptief skiën, mountainbiken, paardrijden en kanoën/kajakken geprobeerd en werd opnieuw verliefd op sport. Ik ben zelfs door het land verhuisd naar San Diego, CA, omdat je, zoals ik graag zeg, niets leert of groeit in comfortzones. Wat me op de been houdt, is mezelf toestaan om die slechte dagen te hebben, een goed functionerend lichaam te missen en steeds meer dromen en doelen toe te voegen aan wat ik in het leven wil bereiken.
Het moeilijkste deel van het leven met Myelitis Transverse is het kennen en accepteren van mijn huidige beperkingen, terwijl ik blijf proberen die grenzen te verleggen om groei mogelijk te maken. Het klinkt ingewikkeld, maar ik heb het gevoel dat velen in vergelijkbare situaties zich kunnen verhouden. Het eerste deel is herkennen wanneer ik fysiek en emotioneel mijn limiet bereikt, maar vooral fysiek zodat ik mezelf geen pijn doe. Als ik binnen een dag te veel probeer te doen, of dat nu wandelen is, mijn elektrische stimulatiefiets gebruiken, proberen op te ruimen rond het appartement of zelfs niet beseffen hoe lang ik heb gestaan, zal mijn lichaam me het volgende laten weten dag waarop mijn benen en andere spiergroepen simpelweg niet willen bewegen door overmatig gebruik. Maar ik ben koppig, dus ik probeer altijd mijn bekende "grens" van nuttig functioneren te verleggen om te zien hoe ver ik echt kan gaan. Op dit moment is het geweldig om alle dingen op te sommen die ik zou kunnen bereiken, alleen om de volgende ochtend moeite te hebben om uit bed te komen en op tijd op mijn werk te komen. Dus het tweede deel van proberen om die grenzen te verleggen is buitengewoon moeilijk, omdat ik na 6 jaar nog steeds geen gezond evenwicht kan vinden. Een belangrijke reden hiervoor is dat we in een wereld leven waarin al het andere onmiddellijke bevrediging is, maar wanneer ik alleen maar probeer te functioneren als een "normale volwassene", is er geen onmiddellijke bevrediging.
Waar ik hoop op heb, is eerlijk gezegd een beladen vraag. Ik heb zoveel hoop op zoveel dingen, ik heb zoveel hoop gehad sinds ik de diagnose kreeg en ik denk dat dat is wat me heeft geholpen om te blijven leven ondanks alle negatieven en moeilijkheden die gepaard gaan met TM. Het is naar mijn mening belangrijk om grote verwachtingen en kleinere verwachtingen te hebben. De hoop op meer bewustzijn om zich te blijven verspreiden, op succes met nieuwe medicijnonderzoeken om te helpen bij behandelingsopties voor TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten, en de hoop op meer mededogen en begrip omdat iedereen dat verdient. Ook hoopt de kleinere dat ik er meer controle over heb. De hoop om op een dag door het gangpad te lopen om te trouwen met de man van wie ik hou en die ik gelukkig heb in mijn leven als mijn beste vriend en steun te hebben, de hoop dat ik elke week gemotiveerd zal blijven in mijn herstel, en de hoop dat door mijn betrokkenheid bij SRNA en mijn openhartigheid kan ik iemand helpen zich minder alleen te voelen. Hoop is voor mij een integraal onderdeel en verandert voortdurend - net zoals ik hoop dat de kennis van TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten voortdurend zal veranderen en toenemen.
Janelle Healey
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS