Janet
Maryland, Verenigde Staten
In 2005 bracht de nieuwe baan van mijn man me naar Baltimore, Maryland. Als kinderverpleegkundige begon ik mijn eigen zoektocht naar een baan waar ik kon blijven werken met kinderen met een handicap, zoals ik de afgelopen 25 jaar had gedaan. Al snel belandde ik bij het Kennedy Krieger Institute in hun nieuw opgerichte International Center for Spinal Cord Injury (ICSCI). Mijn eerste jaar daar was een druk jaar, want we hebben allemaal hard gewerkt aan de ontwikkeling van een nieuw programma van intensieve, op activiteiten gebaseerde herstellende therapie voor de kinderen en volwassenen met dwarslaesie (SCI) die vanuit het hele land en de wereld naar ons toe komen. Destijds wist ik heel weinig over transverse myelitis (TM) als oorzaak van dwarslaesie, maar dat stond op het punt te veranderen.
Mijn eerste patiënt met TM was een tiener uit Californië. In een oogwenk had TM haar vermogen om te lopen en te ademen gestolen. Hoewel ze profiteerde van onze intensieve therapie, bleef de moeilijkheid om een ziekte onder ogen te zien waarvan we zo weinig weten, me bijgebleven. Niemand kon die jonge vrouw enige uitleg geven; er was geen auto- of duikongeval dat de schuld was van haar verlamming. Zij was mijn inspiratie om meer te leren.
De volgende zomer woonde ik het Quality of Life Family Camp van de Transverse Myelitis Association bij. Ik heb veel over TM geleerd van de andere professionals die er waren om gezinnen te onderwijzen, en van de ouders en kinderen zelf. Ik ontmoette Sandy en Pauline van de vereniging en voelde hun ongelooflijke passie om antwoorden te vinden.
Ik was verslaafd. Sindsdien heb ik elk kamp op één na bijgewoond en leer ik elk jaar meer en meer, vooral van de kinderen zelf. Kamperen is een verhelderende ervaring. Omdat het kamp volledig toegankelijk is, zie ik mijn patiënten als kinderen. Dat betekent gek zijn, rondhangen, spelen in de sportschool, paardrijden en zelfs gaan vissen. Mijn favoriete kampactiviteit is altijd zwemmen met de kinderen en gezinnen. Kinderen die moeite hebben om zich op het land tegen de zwaartekracht in te bewegen, hebben veel meer bewegingsvrijheid in het zwembad als ze niet tegen de zwaartekracht hoeven te vechten. Ik vind het leuk om wat tijd te besteden aan het helpen van kinderen om te drijven en te bewegen, maar mijn favoriete onderdeel is de tijd die ik besteed aan het spelen van een pittig spelletje watervolleybal. Door het drijfvermogen kunnen sommige kinderen zelfs zelfstandig in het water staan en spelen. Voor de kinderen die niet kunnen staan: ouders dragen hun kinderen op hun rug of schouders, terwijl anderen hun kinderen in hun armen houden en omhoog hijsen als de bal dichtbij komt. De toewijding en kracht die ouders tonen om hun kinderen te helpen volledig te participeren, inspireert me enorm. Het is een eer om nu deel uit te maken van het educatieve team voor het kamp.
Naarmate mijn kennis door de jaren heen groeide, groeide ook het aantal kinderen met TM onder mijn hoede bij Kennedy Krieger, en het aantal volwassenen dat door mijn collega's werd behandeld. Tegenwoordig heeft ons hele team van artsen, verpleegkundigen en therapeuten expertise in revalidatie voor dwarslaesie veroorzaakt door TM. Deze diepgaande expertise is ongetwijfeld gedeeltelijk te danken aan hoeveel onze patiënten ons hebben geïnspireerd door hun niet-aflatende hoop en onwil om op te geven.
Onze patiënten met TM belichamen de slogan van het International Center for Spinal Cord Injury: Hope Through Motion. We waarderen deze slogan omdat we geloven dat HOOP SUCCES bevordert. De wetenschap heeft ons veel antwoorden gegeven sinds ik tien jaar geleden de jonge patiënt uit Californië ontmoette. We weten dat activiteit en beweging de beste behandelingen zijn voor dwarslaesie. Net zoals mensen met diabetes worden behandeld met insuline en mensen met hypertensie worden behandeld met medicijnen, kunnen mensen met een dwarslaesie worden behandeld met activiteit en beweging.
Intensieve, op activiteiten gebaseerde herstellende therapie die zich richt op het activeren van het zenuwstelsel zowel boven als onder het letselniveau, kan helpen de functie te herstellen, niet alleen om verloren functie te compenseren. Op activiteit gebaseerde therapie legt sterk de nadruk op functionele elektrische stimulatie, taakspecifieke oefeningen, gewicht dragen en staan, bewegingstraining en lopen, evenals aquatische therapie. Deze vorm van therapie is vooral belangrijk voor kinderen, omdat hun zenuwstelsel nog in ontwikkeling is. Kinderen kunnen vaak de verwachtingen voor herstel trotseren, doen het beter dan verwacht en blijven verbeteren tot vele jaren na het letsel.
Er zijn veel secundaire gevolgen van ruggenmergletsels door allerlei oorzaken die de gezondheid en kwaliteit van leven kunnen verstoren. Beheer van deze gevolgen is van cruciaal belang, zodat individuen zo gezond mogelijk kunnen blijven en ervoor kunnen zorgen dat ze kunnen profiteren van eventuele nieuwe behandelingen die tijdens hun leven worden ontdekt. We hopen op die ontdekkingen naast onze patiënten, en we juichen allemaal de wetenschappers van Kennedy Krieger en vergelijkbare instellingen over de hele wereld toe die werken aan het vinden van de antwoorden die we nodig hebben.
Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
