Jen
Diagnose: Myelitis transversa
Illinois, Verenigde Staten
16 augustus 2011. Die dag zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan; het markeerde het einde van mijn oude leven en het begin van een reis die ik nooit had verwacht.
Voor die dag was ik gewoon een gewoon 13-jarig meisje. Ik was een schrijver zolang ik me kon herinneren, en ik genoot van het schrijven van verhalen in mijn vrije tijd. Ik was ook een hardloper en langlaufen werd al snel mijn favoriete sport; Ik droomde ervan om in de toekomst marathons en triatlons te lopen. In slechts een paar uur tijd werden mijn toekomstplannen echter volledig omgedraaid.
Ik werd wakker op 16 augustus 2011 met een scherpe pijn aan een kant van mijn nek. In de veronderstelling dat ik er gewoon gek op had geslapen, stapte ik uit bed, vastbesloten om te genieten van een van mijn laatste dagen zomervakantie. De pijn nam echter plotseling toe en verspreidde zich en overspoelde mijn nek, schouders, armen en bovenrug in wat voelde als een mengeling van steken, branden en pijn. Snikkend lag ik in bed en probeerde me uit te rekken, in de hoop dat het wat van de pijn zou verlichten. Ondertussen werden mijn linkerarm en -hand geleidelijk zwakker. Plots viel mijn rechterarm langs mijn zij, volkomen slap en schijnbaar levenloos. Tegelijkertijd besefte ik dat mijn borst strak aanvoelde en dat het moeilijker werd om te ademen. Ik schreeuwde om mijn ouders en mijn moeder reed me meteen naar de SEH.
Ik kreeg een CT-scan en ze deden wat bloedonderzoek, maar de dokter zei dat ik naar een groter ziekenhuis moest worden overgebracht om een MRI te krijgen. Toen de verpleegsters me hielpen op te staan om naar een brancard te lopen voor de transfer, zakten mijn benen in elkaar. Ik kon mijn armen niet bewegen. Ik kon niet lopen. Ik kon niet rechtop zitten. Ik had de meeste pijn die ik ooit in mijn leven had meegemaakt. Als 13-jarige, in plaats van me voor te bereiden op het begin van groep 8, raakte ik verlamd en werd ik in een wereld van veel te veel dokters en tests geduwd. Ik kon niet lopen, laat staan rennen, en ik kon niet schrijven of zelfs maar een boek omhoog houden om te lezen. Het voelde alsof alles wat me maakte plotseling was weggerukt en ik voelde me leeg.
In plaats van te dromen van marathons en triatlons, of zelfs van een nieuw persoonlijk record in een veldloopwedstrijd, bestonden mijn doelen voor de toekomst nu uit weer lopen. Weer een potlood vasthouden. Mezelf weer aankleden. Mijn haar weer wassen. Dit zijn allemaal kleine dingen die de meeste mensen elke dag doen zonder er zelfs maar bij na te denken, en toch wilde ik ze meer dan wat dan ook ter wereld doen.
De MRI onthulde dat er schade was van C1-T1 op mijn ruggenmerg. Ik kreeg de diagnose transverse myelitis en de behandelingen die ik kreeg omvatten hoge doses prednison en veel fysieke en ergotherapie, maar er was geen remedie, wat me zowel schokte als bang maakte.
Hoewel ik uiteindelijk meer functie heb hersteld dan verwacht, is het vijf jaar geleden en myelitis transversa treft me nog steeds op zoveel manieren. Elke dag leef ik met chronische pijn, chronische vermoeidheid, zwakte, gedeeltelijke verlamming, spasticiteit en meer.
Het loslaten van veel dingen waar ik van hield, vooral hardlopen, was een van de moeilijkste dingen die ik ooit heb moeten doen. Ik raak vaak gefrustreerd als ik plannen moet afzeggen vanwege fakkels, of als ik me zorgen moet maken dat ik het overdrijf als ik uit ben met vrienden in plaats van gewoon los te kunnen laten en plezier te hebben als een normale tiener. Hoewel ik nog steeds vaak rouw om die verliezen, heb ik geleerd dat ze niet alles zijn, en ik ben zo ongelooflijk dankbaar voor wat ik kan doen. Ik kan weer schrijven, zij het op een andere manier. Bovendien heb ik een aantal andere hobby's gevonden die ik leuk vind, zoals zingen en zwemmen, die ik anders misschien niet had ontdekt. Ik heb ook enkele van mijn beste vrienden ontmoet dankzij TM, en ik heb geen idee wat ik zonder hen zou moeten doen - hun hoop, liefde en constante steun sterkt me op zoveel manieren.
Ik hoop dat ik de dag meemaak dat aandoeningen zoals transversale myelitis worden genezen, omdat het zulke verwoestende aandoeningen zijn die de levens van veel te veel mensen permanent veranderen. In de tussentijd hoop ik dat de nieuw gediagnosticeerde mensen de liefde en steun vinden waarmee ik gezegend ben, omdat het het leven zoveel gemakkelijker en minder eenzaam maakt. Ik hoop ook dat ze beseffen dat het leven nog leuk kan zijn als er zoveel is weggenomen. Er zijn tenslotte nog steeds oneindig veel manieren om geluk te vinden en van je leven het leven te maken dat je wilt, ondanks de obstakels die het je kan opwerpen.
Jen Starzec
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
