Jennifer
Diagnose: Myelitis transversa
Lima, Peru. Het was de ochtend van 28 november 2005. Ik werd wakker met extreme pijn in mijn borst, rug en armen. Ze brandden en hadden het gevoel dat ze zouden ontploffen. Ik begon in paniek te raken en kreeg even geen adem. Ik probeerde te kalmeren en de pijn begon weg te gaan, maar ik voelde me nog steeds niet 'normaal'. Ik was 20 jaar oud en tot dan toe was ik geen 'dokter'-type. Ik werd niet snel of vaak ziek. Ik was de gezonde in mijn familie. Dus ik dacht dat wat er gebeurde alleen een sterke verkoudheid was of iets dergelijks. Tegen die nacht voelde ik me erg zwaar en wilde ik gewoon slapen. De volgende dag werd ik erger, dus zochten we hulp. Ik kon mijn benen niet voelen, ik kon mijn armen nauwelijks bewegen en ik kon de badkamer niet gebruiken - mijn systeem stopte. Mijn hele lichaam voelde gevoelloos aan en had overal een branderig gevoel, maar het was nog erger aan mijn linkerkant en beide voeten. Ik wilde niet aangeraakt worden omdat het ondraaglijk was! Ik was volledig verlamd vanaf mijn schouders naar beneden.
Helaas wisten de doktoren in het eerste ziekenhuis waar we heen gingen niet wat ik had, dus bleven ze me doodsbang aankijken voor wat er aan de hand was en zeiden dat het waarschijnlijk het syndroom van Guillain-Barré was of iets ernstigers. Ik hoorde zelfs opmerkingen dat ik de nacht waarschijnlijk niet zou halen. Ze leken niet te weten wat er aan de hand was, dus ik wilde daar niet blijven omdat ze gewoon verdwaald leken. Ik ging naar een ander ziekenhuis en de doktoren daar leken niet zo bang. Een van hen (die later mijn dokter werd) zorgde ervoor dat ik me echt beter voelde en op de een of andere manier voelde ik me opgelucht door gewoon met hem te praten. Ik bleef daar een maand. Eerst dachten ze dat het multiple sclerose zou kunnen zijn, en tijdens mijn tijd in het ziekenhuis was het een alledaags iets waar sommige doktoren me zouden proberen te overtuigen om mijn CSF te laten testen, maar we lieten het ze niet doen. Ik was er bang voor. Ze gaven me het gevoel dat ze het meer wilden voor hun administratie dan voor mijn welzijn.
Overdag was ik het vrolijke meisje dat ik altijd ben geweest. Sommige vrienden en familieleden bezochten me in het ziekenhuis en ik toonde gewoon een blij gezicht en probeerde positief te blijven en overtuigde mezelf ervan dat het allemaal snel zou verdwijnen en dat ik anders zou zijn dan de andere gevallen om me heen. De doktoren bleven maar zeggen dat ik misschien niet zou herstellen, en dat ik mijn hoop niet hoog moest houden om te lopen en weer "normaal" te zijn, maar ik dacht ja, ik zal het doen, wat dit ook is, ik zal beter worden en weer de oude worden. Ze bleven me testen, maar wisten niet wat ik had. Niemand in het ziekenhuis had TM.
Ik begon corticosteroïden te nemen en begon kleine verbeteringen aan te brengen, zoals het terugkrijgen van beweging in mijn rechterhand. Op dat moment kon ik tenminste alleen eten met plastic vorken. Maar dat was het eigenlijk, verpleegsters moesten al het andere voor mij doen. Het was eind december en mijn familie besloot me uit het ziekenhuis te halen, ook al hadden we nog geen diagnose. Ze wilden niet dat ik de vakantie daar doorbracht, waar ik het 100% mee eens was. Ik was trouw en had dat vooral nodig. Helaas had ik in het ziekenhuis te maken met verschillende soorten mensen die mentaal niet positief waren zoals ik. Met toestemming van mijn dokter ging ik terug naar huis, nog steeds met mijn lichaam verlamd en met mijn systeem dat niet vanzelf werkte. Het was alsof ik thuis in een "babytoestand" was en opnieuw probeerde te leren hoe ik alles opnieuw moest doen. Ik deed elke dag therapie en bleef naar de dokter gaan voor controles.
In februari 2006 kreeg ik de diagnose transverse myelitis. Eindelijk had ik een diagnose! Hierdoor voelde ik me opgelucht maar tegelijkertijd bang bij alles wat ik online las. Na maanden therapie kon ik eindelijk alleen zitten zonder bang te zijn voor de grond en begon ik te kruipen als een baby. Dagelijkse basisactiviteiten waren buitengewoon vermoeiend, zelfs praten of eten. Op dat moment nam ik verschillende soorten medicijnen om de spasmen te behandelen en realiseerde ik me ook dat ik antidepressiva slikte waar ik niet blij mee was, maar ze leken te werken. Ik sliep en at goed. Mijn systeem begon weer te werken en hoewel ik me veel moest concentreren, kon ik zelf plassen, en dat was zo'n doel voor mij! De meeste dagen ging ik met de hulp van mijn gezin in de rolstoel het huis uit. Ik kon de rolstoel niet alleen besturen en mijn linkerhand en mijn linkerkant in het algemeen leken achter te blijven en herstelden niet zo snel als mijn rechterkant.
Naarmate het jaar langzaam voorbijging, met veel moeite en heel erg bang voor alles, stond ik alleen op en mijn therapeut vertelde me dat het gemakkelijker zou worden om rechtop te staan als ik een sterkere rug had, wat betekende dat ik ook aan mijn rug moest werken. abdominale kracht. Dus zodra ik mijn bovenlichaam voldoende kon bewegen, werkte ik elke ochtend aan mijn buikspieren. Het werkte en ik begon te lopen. Eerst in mijn slaapkamer, toen in huis, dingen vasthouden en een miljoen keer vallen. Het was een heel slow motion-wandeling en ik raakte uitgeput van slechts twee stappen rond en van alle moeite die ik erin stopte, mentaal en fysiek. Ik had het gevoel dat ik de marathon alleen had gelopen door op te staan. Ik moest me echt heel hard concentreren om te lopen, om de trappen te leren nemen, om te zitten en elke keer stond ik op om me uit te rekken zodat ik kon lopen. Aan het einde van het jaar leerde ik een wandelstok gebruiken en voelde ik me weer veilig en onafhankelijk…eindelijk!
In 2007 begon ik wat spieren terug te krijgen en mijn gewicht was niet meer te veel "dood gewicht". Ik gebruikte een wandelstok om me te verplaatsen en probeerde hem langzaam achter me te laten. Op dat moment was mijn leven bijna weer normaal. Mijn armen en benen werkten en ik kon de dagelijkse bezigheden alleen doen. Ik ging weer naar school en begon uit te gaan met vrienden. Ook al was mijn linkerkant niet zo goed als mijn rechterkant, ik slaagde erin me weer de oude te voelen en mijn persoonlijkheid werd extravert zoals vroeger. Ik voelde me mentaal sterker en hoewel ik fysiek niet sterk was, voelde ik dat ik dat wel was. Ik had mezelf beloofd dat ik de stok in 2008 niet meer zou gebruiken, dus dat deed ik niet. Ik stopte met het gebruik van de wandelstok, maar was bang om hem niet te gebruiken om de straat over te steken of om de trap op of af te gaan. Het leek erop dat mensen met de stok je verwonding meer respecteren, terwijl ze zonder die stok gewoon denken dat ik mezelf heel licht pijn heb gedaan en dan zouden ze niet zo voorzichtig zijn. Ik kwam er overheen, ik wilde me weer vrij voelen en door geen enkel hulpmiddel te gebruiken, voelde ik me zo. Mijn lopen was nog steeds spastisch, erg traag en moest elke keer dat ik opstond, uitrekken. Maar ik was blij dat ik genoeg hersteld was om mijn leven terug te krijgen.
De jaren gingen voorbij en ik stopte met het innemen van de medicijnen, mijn lichaam voelde geweldig aan, mijn wandelen putte me niet zo veel uit. Het branderige en gevoelloze gevoel nam af, mijn linkerkant herstelde niet zoveel als mijn rechterkant en ik mank nog steeds (ik zou zeggen dat het 70% linkerkant en 95% rechterkant is). Er zijn dingen die ik waarschijnlijk nooit meer terug zal krijgen, zoals de temperatuursensatie. Mijn lichaam kan eigenlijk niet zien of iets te koud of te warm is, wat ik soms grappig vind en op het strand als een voordeel zie! Ik kan niet rennen en mijn lichaam doet soms pijn vanwege de compensatie van mijn linkerkant, maar naar de sportschool gaan heeft me veel geholpen om sterker te worden en uithoudingsvermogen op te bouwen. Ook al ben ik niet 100% hersteld, ik heb veel geluk dat ik voldoende hersteld ben om nu alles zelf te kunnen doen.
Mijn leven verliep zoals gepland vóór de TM. Ik zat op de universiteit, had een geweldige familie en vrienden. Ik was een heel gelukkig onafhankelijk persoon zonder enige zorgen. Ik vond het leuk om dingen alleen te doen, maar ook met gezelschap. Ik ging graag naar het strand, ging winkelen met mijn moeder en oudere zus en naar de sportschool met mijn grote broer. Ze waren de steun die ik nodig had toen TM mijn leven bereikte. Ook al was het een moeilijke tijd, ik heb altijd geweten dat het maar een hoofdstuk in mijn leven zou zijn en dat alles goed zou komen. Het gaat nu beter dan goed!
In 2005 werd ik zo afhankelijk van mijn familie, als jongste dochter leek het alsof ik weer een baby was. Mijn moeder, zus en broer stopten me in deze bubbel waar ze me niet uit wilden laten totdat ik volledig hersteld was, waar ik tot op de dag van vandaag erg dankbaar voor ben. Gelukkig ontmoette ik in 2012 een geweldige man die hetzelfde wilde doen en hij werd mijn echtgenoot. Ik verhuisde naar het mooie Wayne, Pennsylvania om bij hem te zijn. En hoewel ik nu weg ben van mijn familie, heb ik hier een geweldige uitgebreide familie waar ik van hou. Ik weet zeker dat de dingen niet zo geweldig zouden zijn als ze nu zijn als ik geen TM had. Mensen zeggen dat het leven niet perfect kan zijn, dus ik denk dat dat de balans heeft gemaakt. Nadat het allemaal was gebeurd, werd ik extravert, kon ik niet wachten om elke dag meer dingen te doen, te reizen, meer van het leven te genieten! Ik werd nog positiever dan voorheen, trouwer en dankbaarder voor de kleine dingen in het leven, zoals alleen eten, zitten, mezelf aankleden, wandelen, douchen - eenvoudige dagelijkse bezigheden. In 2005 kon ik mijn tranen niet eens alleen wegvegen. Het schrijven van deze blog, terwijl ik geniet van de prachtige zonsondergang, is ongelooflijk voor mij. Ik heb tot op de dag van vandaag nog nooit iemand met TM ontmoet, maar dat zou ik zeker graag willen doen, om anderen die deze ziekte hebben te helpen om hen te laten zien dat je geloof en positiviteit wonderen kunnen doen voor je gezondheid.
Ik werd 's ochtends wakker en dacht: "Goddank, het is voorbij! Ik kan mijn lichaam nu bewegen!” Nu omarm ik gewoon elk moment in het leven en ik zou niets veranderen. Voor mij is het perfect zoals het is. Ik ben een zeer gelukkige vrouw en ik neem niets als vanzelfsprekend aan.
Jennifer Simpson
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
