Jenny Rolleston

Begin maart 2014 doemt groot op in mijn geheugen. Ik was net gediagnosticeerd met agressieve borstkanker en terwijl ik een CT- en botscan onderging met jodiumcontrast, begon ik een tintelend gevoel in mijn rechterbeen te ervaren. Het gevoel hield aan, werd steeds erger en uitgebreider tot het punt dat ik binnen een paar uur niet meer goed kon lopen. Ik zocht onmiddellijk medische hulp bij de huisarts die dacht dat ik een reactie had op het jodiumcontrast en gaf me een cortisone-injectie en zei dat het een paar uur kon duren om te verdwijnen.

Dat gebeurde niet, en tegen die avond was ik verlamd en had ik pijn vanaf mijn middel in mijn rechterbeen en vanaf het midden van de dij naar beneden in mijn linkerbeen. Op dat moment was ik wanhopig en ging naar de spoedeisende hulp van het plaatselijke ziekenhuis. Ik moest in een rolstoel komen.

In dat stadium ging ik er nog steeds van uit dat het een ernstige reactie op het jodium was, en ik vermoed dat mijn toestand op basis daarvan door de triageverpleegkundige als niet-urgent en niet-levensbedreigend werd beschouwd. Ik weet nu dat mijn toestand allesbehalve niet-urgent was en hoewel mijn leven niet in evenwicht was, werd mijn kwaliteit van leven en het leven zoals ik dat kende bedreigd door de vertraging die ik die nacht opliep. Ik ben zeven uur lang niet door een dokter gezien.

Na opname duurde het vijf dagen voordat er een diagnose werd gesteld, gedurende welke tijd mijn verlamming, veranderde gewaarwording en pijn veel erger werden. De diagnose werd bereikt door een proces van eliminatie van andere oorzaken. Transverse Myelitis (T7-9) was de laatste man die overeind bleef. De neurologen verzekerden mij toen en zijn dat nog steeds dat jodiumcontrast geen gedocumenteerde oorzaak van TM is, en dat het begin van de wervelontsteking en het toedienen van het contrast daarom als toevallig werden beschouwd. Ik ben nog steeds niet overtuigd en ik zal elke poging om het te gebruiken afwijzen als dergelijke tests in de toekomst nodig zouden zijn.

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, kreeg ik gedurende vijf dagen een hoge dosis IV-methylprednisolon voorgeschreven en in die tijd verbeterden de symptomen een beetje, maar ik kon nog steeds niet zonder hulp lopen en de pijn hield aan.

In een revalidatieziekenhuis is gestart met intensieve lichamelijke revalidatie en heb ik mijn revalidatie voortgezet onder begeleiding van een neurologisch fysiotherapeut en later een fysiotherapeut. Ik ben gedisciplineerd met mijn oefeningsregime en ik heb ervaren dat stretchen erg nuttig is. Tai chi heeft zowel geholpen met het herstel van enig evenwicht als een sterke meditatieve component. Nu, bijna vier jaar later, heb ik redelijk goede functionaliteit in mijn benen, hoewel de spieren een beetje verspild zijn. Ik loop zonder hulp door het huis en in bekende omgevingen en gebruik een wandelstok wanneer dat nodig is om het huis uit te gaan. Ik ben dus erg blij met het fysieke herstel.

Helaas is de neuropathische pijn blijven bestaan ondanks medicatie voor deze symptomen. Leven met chronische pijn is inderdaad een uitdaging. Het is en blijft voor mij de grootste uitdaging. Het betekent dat ik geen lange afstanden kan lopen en vaak en gemakkelijk vermoeid ben. Sommige dagen zijn beter dan andere en ik ben nu zeker op een betere plek dan een jaar geleden of twee jaar geleden. Dus dit geeft me een hart. Ik denk niet dat de pijn veel of helemaal niet is verbeterd, maar mijn houding ten opzichte ervan is zeker veranderd en ik heb minder last van depressieve, angst- of woedeaanvallen. Ik ben langzaam maar zeker door de stadia van rouw gegaan en heb het gevoel dat het bereiken van een fase van definitieve 'acceptatie' mogelijk is, hoewel ik er nog niet ben. Ik weet dat ik hier naar moet blijven streven als een weg vooruit. De reis gaat verder.

Jenny Rolleston

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS