Jeremy Bennett
Diagnose: Myelitis transversa
Ohio, Verenigde Staten
Dit is geen verhaal over de diagnose myelitis transversa. Nou, dat is het wel, maar niet op de gebruikelijke manier waarop deze zijn geschreven. Ik weet zeker dat als ik het traditionele verhaal zou volgen, de details van mijn begin voor sommigen trouw zouden klinken en voor anderen volkomen vreemd zouden lijken. Dat is het geval met zoiets als myelitis transversa.
Nee, dit is een verhaal over hoop. Dit verhaal is tenslotte voor iets dat Hope Ambassadors heet; het gaat er echter meer om waarom ik hoopvol ben en minder waar ik hoopvol op ben. Het is duidelijk dat ik hoop op genezing, zodat niemand anders met een van deze aandoeningen hoeft te leven. De reden dat ik hoopvol ben dat een remedie werkelijkheid kan worden, is simpel: Sandy Siegel en de rest van de Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA).
Ik ontmoette Sandy vijf jaar na mijn diagnose. Voor die dag wist ik eigenlijk niets van de organisatie af. Ik was lid. Ik kreeg af en toe een nieuwsbrief of e-mail die eerlijk gezegd ongelezen op de toonbank of in een map lag. Ik werkte destijds bij een andere non-profitorganisatie (een kunstmuseum) en ging ervan uit dat SRNA (of TMA zoals het toen heette) ongeveer op dezelfde manier werkte. Ik stelde me een kantoorgebouw voor met een personeelsafdeling, een marketingteam, meerdere managers en meer. Er waren kopieerapparaten en waterkoelers waar de werknemers op maandag bijeenkwamen en over hun weekenden praatten. Toen ik tegenover Sandy zat, had ik na één slok koffie door dat dit geen juist beeld was.
Er stond geen leger PR-agenten achter hem, maar een leger vrijwilligers en een kleine groep medewerkers (tien!) die allemaal vanuit huis werkten. In de daaropvolgende maanden zou ik meer leren en nog meer verbaasd zijn dat al het werk dat ik in wezen had genegeerd, door zo weinig onvermoeibare mensen werd gedaan. Er waren artikelen in nieuwsbrieven die mijn begrip van mijn stoornissen zouden hebben vergroot als ik ze had gelezen. Er waren podcasts met echte experts op het gebied van neurologie die me zouden hebben geholpen mijn toestand te verbeteren als ik ernaar had geluisterd. Vijf jaar lang kreeg ik middelen die mijn leven veel eerder hadden kunnen veranderen.
Ik verliet die bijeenkomst en stemde ermee in om leider van een steungroep te worden. Een paar weken later nodigde Sandy me uit voor een etentje met hem en Pauline. Velen van jullie kennen haar verhaal en haar plaats in de geschiedenis van de organisatie. Alles wat iedereen zegt is waar. Zij was de eerste persoon die ik ooit face-to-face ontmoette met myelitis transversa. Dat zal ik nooit meer vergeten.
Bij mijn eerste steungroepbijeenkomst waren ik, mijn vriend, Sandy, Pauline en een andere persoon. Als je het me van tevoren had gevraagd, zou ik teleurgesteld zijn geweest dat er maar één persoon opdook die ik niet kende; dat verdrievoudigde echter het aantal mensen dat ik tot dan toe had ontmoet bij wie de diagnose myelitis transversa was gesteld. Ik was eerder zo nerveus, maar dat hoefde niet zo te zijn. Ten eerste beantwoordden Sandy en Pauline twee uur lang elke vraag die die persoon had. Ten tweede ging het er niet om hoeveel ik wel of niet wist over zeldzame neuro-immuunziekten, wat op dat moment beschamend weinig was. Het ging over het creëren van een kans voor iemand en aanwezig zijn.
Dus mijn eerste verzoek is dat je slimmer handelt dan ik en profiteert van wat er beschikbaar is. Lees de nieuwsbrief (nu SRNA Magazine), schrijf je in voor de Ask the Expert podcasts als je kunt (of beluister de opname in de resource Library op de van de), en bijwonen EVENTS (Walk-Run-N-Rolls, steungroepbijeenkomsten, symposia, kamp) en ontmoet anderen (waaronder ikzelf!) die deze diagnoses delen.
Mijn tweede verzoek is dat u meedoet. Begin een steungroep or een inzamelingsactie organiseren (of dat nu een Walk-Run-N-Roll is of om donaties vragen op Facebook voor je verjaardag). Ga naar de over sectie op de website en lees de biografieën van het personeel, medische professionals en raad van bestuur en ontdek wie ze zijn en waarom ze betrokken zijn. Deze organisatie is geen glazen gebouw vol naamloze arbeiders. Elke persoon is persoonlijk belegd omdat ze ofwel getroffen zijn door een van deze aandoeningen (hoi!), iemand om wie ze geven wordt getroffen door een van deze aandoeningen, of ze zijn gemotiveerd om een gemeenschap met zeldzame ziekten te helpen vanwege hun eigen kernwaarden.
Het grootste deel van mijn herstel vond plaats toen ik eenmaal opgeleid en betrokken was. Ik leerde over verschillende behandelingen en putte kracht uit het kijken naar anderen in onze gemeenschap die hun doelen bereikten. Het motiveerde me om nieuwe opties te proberen. Ik ging naar een therapeut en leerde trauma verwerken. Ik veranderde mijn eetgewoonten en ging naar een sportschool, en ik boekte winst (en verlies… hallo kleinere broek) waarvan ik dacht dat het niet langer mogelijk was.
Er is veel werk voor ons allemaal. Wachten tot een miljardair een zeldzame neuro-immuunziekte krijgt, is echt niet de beste optie. We moeten allemaal een rol spelen als we dit rotsblok de heuvel op willen verplaatsen. De troost die ik put uit de wetenschap dat het haalbaar is, is dat ik elke dag samenwerk met de staf, vrijwilligers en medische professionals die deel uitmaken van de Siegel Rare Neuroimmune Association. Profiteer dus van de hardwerkende mensen die de middelen ter beschikking stellen en spring in waar u kunt. We kunnen dit omdat we samen sterker staan.
Jeremy Bennett
Community Partnerships Manager bij SRNA
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
