Jessica Tuckman-Ward
Diagnose: Myelitis transversa
South Carolina, Verenigde Staten
Ik ben opgegroeid in New Jersey en had een "perfect leven" gevuld met een geweldige familie, vrienden, gezondheid, enz. Ik besloot naar The College of Charleston, South Carolina te gaan om te spelen in het Division I Women's Tennis-team, een doel dat ik had mijn hele leven naar toe gewerkt. Ik ontdekte al snel dat mijn studententijd allesbehalve 'normaal' was, gevuld met veel liefdesverdriet, verdriet, pijn en uitdagingen.
Mijn vader stierf plotseling in mijn eerste jaar op de universiteit. Binnen een jaar stierf mijn oma (de moeder van mijn vader). Na dat jaar dacht ik dat het niet erger kon. Dingen waren gebonden om te keren, toch?
Ik kreeg de diagnose TM in mijn eerste jaar van de universiteit in december 2006, terwijl ik thuis was voor de winterstop. Ik werd midden in de nacht wakker met mijn benen die aanvoelden als spelden en naalden. In de veronderstelling dat ik raar had geslapen, viel ik weer in slaap en werd anderhalf uur later wakker met mijn benen volledig gevoelloos en mijn armen vanaf de ellebogen naar beneden, zoals mijn benen eerder deden. Ik maakte mijn moeder wakker en vertelde haar wat er aan de hand was. We besloten te wachten tot de ochtend om naar de dokter te gaan, die me meteen naar het ziekenhuis stuurde. Na een paar dagen in het ziekenhuis, talloze testen, scans en een ruggenprik die lekte (au!), sloot mijn neuroloog andere ziekten zoals MS en meningitis uit en stelde hij de diagnose TM.
Het is moeilijk om mijn fysieke TM-symptomen te beschrijven. Mijn benen waren gevoelloos en het was buitengewoon oncomfortabel met veel druk en ik voelde me opgezwollen hoewel er geen zichtbare verandering was. Om je een idee te geven, de ochtend dat ik wakker werd zonder gevoel in mijn benen, probeerde ik schoenen aan te trekken om naar de dokter te gaan. Dat gebeurde niet, ik voelde me te ongemakkelijk toen ik bukte om sneakers aan te trekken, dus koos ik in plaats daarvan voor teenslippers. Ik wist het niet, maar toen ik de trap af strompelde om in de auto te stappen, verloor ik onderweg een slipper. Pas toen mijn moeder in de auto stapte met mijn vermiste slipper, besefte ik hoe serieus dit was.
Ik herinner me dat mijn arts me vertelde dat ik geluk had omdat we het vroeg opmerkten en begonnen met een agressieve behandeling. Ik kreeg te horen dat het gevoel dat ik over een jaar zou terugkrijgen, zou zijn wat ik de rest van mijn leven zou hebben. Er was geen garantie dat ik ooit weer een volledig gevoel of mobiliteit zou hebben, alleen de tijd zou het leren. Meer hoefde ik niet te horen om te denken "game on". Ik ben geen onbekende om terug te komen van een blessure nadat ik mijn hele leven aan sport heb gedaan. Dus vroeg ik mijn arts wat voor soort fysiotherapie erbij betrokken zou zijn en wat er nodig zou zijn om weer op de baan te komen en mijn "normale" leven te hervatten. Toen kreeg ik het hartverscheurende nieuws dat veel woede richting zorgverzekeraars zou veroorzaken. De verzekering zou alleen voldoende fysiotherapiesessies dekken om ongeveer anderhalve kilometer en een trap op te kunnen lopen. WAT?!?!?!?!? Ik was een 20-jarige atleet van de Divisie I-universiteit - onaanvaardbaar. Dus deed ik wat elke koppige, vastberaden, hardwerkende persoon zou doen. Ik besloot dat ik iedereen zou laten zien dat ik weer de tennisbaan op zou gaan om te strijden. Ik was vastbesloten om "normaal" te zijn, net als al mijn andere vrienden en teamgenoten.
Vijf maanden lang deed ik elke dag twee uur fysiotherapie, wat geen sinecure was en soms vol tranen, frustratie en woede zat. Niets was meer vanzelfsprekend. Ik moest leren lopen, rennen, springen, schuifelen, opzij stappen, enz. Ik moest echt op mezelf vertrouwen, wetende dat mijn hersenen mijn benen en voeten zouden vertellen waar ze moesten zijn, ik hoopte alleen dat ze er echt waren. Na maanden van therapie kon ik eindelijk weer de tennisbaan op en kon ik mijn opwinding niet bedwingen. Dit was een dag waarop ik had gehoopt sinds ik ziek werd. Natuurlijk verwachtte ik dat ik zou kunnen spelen zoals vroeger voordat ik ziek werd, wetende dat ik misschien een beetje roestig zou zijn. Ik leerde echter al snel dat hoewel ik misschien weer op de baan zou zijn, ik nooit zou kunnen bewegen zoals ik ooit kon. Het was een hartverscheurende klap.
Toen ik me klaarmaakte om me aan te melden voor de universiteit, had mijn vader me gepusht om naar een school te gaan waar ik in het tennisteam kon spelen. Destijds dacht ik dat het zo was dat ik een groep directe vrienden zou hebben en wat structuur in mijn dag. Als ik nu terugkijk, heb ik in het tennisteam gezeten en mijn leven (fysiek) gered. Zonder mijn geweldige coaches, teamgenoten en trainer zou ik nooit een herstel hebben gehad dat zo succesvol was als het mijne. College was een uitdagende vier jaar, door alle bochten die op mijn pad kwamen, slaagde ik erin om op tijd af te studeren zonder zomercursussen te volgen. Sinds mijn afstuderen ben ik mijn lichaam blijven pushen op manieren waarvan ik dacht dat het niet mogelijk zou zijn. Mijn familie is mijn rots in de branding en ik zou hier vandaag niet zijn zonder de onvoorwaardelijke liefde en steun van mijn geweldige moeder en broers. Ze blijven me pushen om de beste te zijn die ik kan zijn, en laten de ziekte niet het beste van me krijgen. Ik ben het meest trots op het klimmen naar de top van een deel van de Grote Muur van China. Honderden andere mensen probeerden die dag naar de top te klimmen, maar konden het niet redden - ik moest vechten tegen de tranen in mijn ogen toen ik de top bereikte en het was alleen ik en mijn broers daarboven. Ook al heb ik nog steeds geen volledig gevoel in mijn benen, ik weet dat ik "geluk" heb in vergelijking met anderen met de diagnose TM. Ik noem mezelf graag een overlevende van myelitis transversa, omdat ik me niet door de ziekte liet overwinnen.
Toen ik werd gediagnosticeerd, legde mijn arts uit dat een "virus mijn wervelkolom aanviel". Ik weet nog steeds niet wat dat virus is, maar vermoedde dat het de mono was die ik anderhalf jaar eerder had gehad. In 2015 kreeg ik echter de diagnose "niet-gediagnosticeerde en onbehandelde" ziekte van Lyme, wat betekent dat ik de Lyme-bacterie voor een onbekende periode slapend in mijn lichaam heb gehad. Nu geloven we dat het Lyme was die de TM veroorzaakte. Omdat Lyme het immuunsysteem verzwakt en ziektes als TM, MS en andere het lichaam kunnen laten aanvallen, lijkt het nu de logische boosdoener.
Ik hoop dat er op een dag een remedie zal worden gevonden voor deze zeldzame ziekte die ons immuunsysteem niet vatbaar maakt voor andere ziekten. Ik hoop dat de verzekeringsmaatschappijen betaalbare oplossingen zullen bieden aan degenen die tegen chronische ziekten vechten. Er is geen excuus waarom noodzakelijke medicijnen zoals penicilline-injecties niet onder de verzekering vallen, maar pillen zoals Viagra wel. Tot slot hoop ik dat ik een inspiratie kan zijn voor anderen. Je kunt ook terug naar je "normale" leven, het kan alleen iets anders zijn. Ik moet toegeven dat mijn nieuwe "normaal" best goed is. Ik heb een geweldige echtgenoot, de schattigste hond ter wereld, een baan waar ik van hou, en ik ben in staat om uit bed te komen en elke dag te overwinnen zonder dat mensen weten welke uitdagingen ik heb doorgemaakt. Uiteindelijk was dit echt mijn oorspronkelijke doel, om weer "normaal" te zijn.
Jessica Tuckman-Ward
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
