Klimop
Diagnose: Myelitis transversa
Virginia, Verenigde Staten
Ivy was een vrolijke en drukke baby. Als mijn eerstgeborene was ze gemakkelijker dan verwacht. Toen ze negen maanden oud was, kroop ze en raakte ze altijd in dingen. Binnen een paar uur raakte ze echter vanaf de schouders verlamd. Ivy had geen presenterende symptomen waarom ze verlamd raakte. Ze was niet ziek en had geen verkoudheid of luchtweginfectie. Toen ik haar eenmaal met spoed naar het kinderziekenhuis van de Kings Daughters in Norfolk, VA had gebracht, dacht ik dat dit een ernstige infectie was en dat alles goed zou komen. We brachten uren door op de eerste hulp. Nadat ik meer specialisten onze kamer binnen zag komen om Ivy te evalueren en verbaasd te vertrekken, wist ik dat er iets heel erg mis was. Dit werd bevestigd toen de dienstdoende arts neurologie werd opgeroepen om naar het ziekenhuis te komen.
We brachten bijna twee maanden door in het kinderziekenhuis. Er was een reeks tests die dagelijks op haar werden uitgevoerd. Ze hebben alles getest, van haar hart tot HIV om een beroerte uit te sluiten. Ivy had verschillende MRI's en ruggenprikken die positief waren voor een laesie in haar ruggenmerg. De doktoren begonnen haar met steroïden en IVIG-behandelingen. Toen de doktoren bij Ivy de diagnose myelitis transversa stelden, was ik vol ongeloof. Ze vertelden me ook dat haar type TM idiopathisch was omdat ze niet wisten wat de oorzaak was. Ze kwamen erachter dat ze een virus had, maar haar lichaam viel haar ruggenmerg aan in plaats van het virus. Het blijkt dat deze ziekte zeer zeldzaam is en zelfs nog zeldzamer bij kinderen. Onderzoek wijst uit dat er in de VS elk jaar slechts 1400 nieuwe gevallen zijn, waarbij in totaal 1-8 mensen per miljoen worden gediagnosticeerd.
Het lange verblijf in het ziekenhuis viel ons gezin zwaar. Na een paar weken werd het gemakkelijker toen ze naar de revalidatievloer werd verplaatst en niet de hele tijd werd geprikt en geprikt. Ze kreeg uitgebreide klinische beroeps-, spraak- en fysiotherapie. We waren eindelijk ontslagen toen Ivy haar tenen kon wiebelen. Dit was een enorme overwinning, maar nog ver verwijderd van de kruipende actieve baby voor de ziekenhuisopname.
Nadat we het ziekenhuis hadden verlaten, hebben we een aantal jaren poliklinische therapie gevolgd. Ivy krijgt IVIG als dat nodig is om haar immuniteitsniveau op peil te houden. We zien wel enige achteruitgang in tijden van ziekte. Tegen de tijd dat ze 3 jaar oud werd, hadden we het gevoel dat we Ivy's TM goed begrepen. Er zijn veel doorlopende speciale afspraken en therapieën die nodig zijn om Ivy te helpen sterker en mobieler te worden. De problemen van Ivy hielden daar echter niet op. We waren terug in het ziekenhuis toen Ivy 3 jaar oud werd toen ze plotseling erg onhandig werd en stopte met lopen. Na enkele dagen kwamen we erachter dat haar blaas vergroot was en ze niet in staat was om te plassen. Ivy onderging een extra reeks tests en nu is vastgesteld dat ze een neurogene blaas en dikke darm heeft. Ivy heeft om de twee uur een schone intermitterende katheterisatie nodig om de urine te legen en we onderzoeken een operatie om haar darmproblemen aan te pakken. Opnieuw voelden we ons als gezin hulpeloos. Mijn gedachten gingen naar Ivy's toekomst. Hoe ga ik mijn baby vertellen dat ze de badkamer niet mag gebruiken? Welke invloed heeft dit op haar toekomstige relaties? En tot overmaat van ramp was het een zware strijd om een kleuterschool te vinden die Ivy wilde opnemen vanwege haar katheterisatieschema.
Ivy is nu 4 jaar oud. Ze is doorgegaan met het ontvangen van poliklinische therapieën (spraak-, fysieke en aquatherapie). Ze kan rennen, springen en spelen. Botox-injecties in haar kuiten om de vier maanden, seriematige castings en been-EVO's zijn een groot succes. We hebben verschillende moeilijke tijden gehad waarin ik haar zag worstelen om alleen maar te lopen en te bewegen. Ze kan dat nu allemaal en meer doen met haar eigen kleine "swag". Ze blijft wat spraakachterstand hebben die we op school aanpakken met een IEP. Over het algemeen heb ik een gelukkig en goed aangepast kind. Ze is mijn aanmoediging elke dag omdat ze zich door niets laat tegenhouden. Ivy weet dat ze anders is, maar blijft gefocust op de fysieke taken die voorhanden zijn. Ze is het meest wilskrachtige en vastberaden kind en ik weet dat dit haar zal blijven helpen sterker te worden naarmate ze ouder wordt.
Ik hoop dat het bewustzijn over TM zal worden verspreid. De moderne geneeskunde gaat elke dag vooruit, wat betekent dat we een dag dichter bij het vinden van een remedie voor Ivy zijn. Ik hoop ook dat we door meer bewustzijn te verspreiden, het dienstenveld zullen onderwijzen. We blijven vechten om Ivy goedgekeurd te krijgen voor diensten en behandelingen die ze hard nodig heeft. We kijken ook uit naar ons komende bezoek aan het Johns Hopkins Hospital, waar we een team van specialisten in TM zullen ontmoeten!
Jessica Copeland
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
