Jim
Diagnose: Myelitis transversa
Washington, Verenigde Staten
Op 17 mei 1989 raakte ik verlamd vanaf de nek naar beneden en afhankelijk van een ventilator om te ademen vanwege transverse myelitis. Ik was 21 jaar oud.
Ik werd wakker met pijn in mijn schouder. Ik ging aan het werk en ongeveer 30 minuten later werd de pijn erg intens. Ik kon plotseling niet meer staan en stopte toen met ademen. Ik kwam er later achter dat mijn hart stopte en het duurde een tijdje voordat ze me stabiliseerden om me zelfs naar het ziekenhuis een paar straten verderop te vervoeren. De dokters hadden geen idee wat me was overkomen. Hun eerste gedachte was mogelijk een beroerte, de ziekte van Lyme of het syndroom van Guillain-Barré. Ik was in en uit in die tijd, kon niet praten en heb alleen vage herinneringen aan mijn begin. Na ongeveer twee weken kreeg ik een MRI en kreeg ik de diagnose acute transverse myelitis op C2-niveau.
Ik heb tot 31 juli op de IC gelegen en ben daarna overgeplaatst naar een revalidatie afdeling. Tijdens de ontwenningskliniek werd ik behandeld als een persoon met een dwarslaesie. Ik had fysiotherapie die bestond uit het geven van bewegingsvrijheid en oefenen met het besturen van mijn sip en puff bediende rolstoel. Bij logopedie en ergotherapie leerde ik morsecode om toegang te krijgen tot de computer. Ik oefende met typen en speelde Tetris en schaak. In oktober mocht ik voor het eerst het ziekenhuis verlaten en ging ik naar de Batman-film. Ik begon ongeveer een keer per week naar de film te gaan. De verpleegsters probeerden altijd om de andere patiënten naar buiten te krijgen als ik ging, omdat ik de enige luchtwegafhankelijke quadriplegie was die graag naar buiten ging. De meeste anderen waren dwarslaesie en hadden problemen om met hun toestand om te gaan. Ik was in afkickkliniek tot 31 januari 1990.
Toen ik in 1990 thuiskwam uit het ziekenhuis en weer online ging, zocht ik alle online diensten waar ik op was (GENie, Compuserve, Delphi) voor informatie over transverse myelitis. Ik heb niets gevonden. Toen ik in 1991 voor het eerst internettoegang kreeg via de universiteitsaccount van een vriend, vond ik een paar berichten van mensen die er vragen over stelden. Ik kwam later op Prodigy en AOL. In 1994 heb ik mijn “handicap informatie en bronnen”-website, waarbij ik alle informatie verzamelde die ik tegenkwam over dwarslaesie en andere bronnen.
Ik begon een persoon te e-mailen met TM. Hij dacht dat het leuk zou zijn om een "Transverse Myelitis Internet Club" te hebben, zodat we met anderen konden communiceren. Toen mijn internetservice e-maillijstgroep een optie maakte, begon ik er een voor quadriplegics en een voor vent-gebruikers. Ik startte de tmic-lijst een paar maanden later en stuurde een bericht naar de ongeveer tien mensen die ik was tegengekomen die melding hadden gemaakt van of vragen hadden gesteld over myelitis transversa. Zo is de lijst begonnen.
In 1997 bood ik aan om een website te maken voor The Siegel Rare Neuroimmune Association. We hadden toen nog niet veel informatie, maar het hielp mensen over de hele wereld ons te vinden. In 1998 noemde het tijdschrift New Mobility mij hun "Persoon van het jaar". Dat kwam vooral door de e-mails die ze kregen van alle mensen op de tmic-lijst.
In 2008 eerde de Siegel Rare Neuroimmune Association mij door de James T. Lubin Clinician-Scientist Fellowship-prijs in het leven te roepen ter ondersteuning van de post-residency-opleiding van clinici en wetenschappers die zich inzetten voor een loopbaan in de academische geneeskunde, gespecialiseerd in zeldzame neuro-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel.
Omdat ik afhankelijk ben van een ventilator om voor mij te ademen, beschouw ik elke dag als een zegen om al die jaren nog te leven. Ik ben zo dankbaar dat ik mijn nichtje heb kunnen zien opgroeien. Ik hoop gezond te blijven en een positief effect te hebben op de wereld om me heen.
Jim Lubin
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS