Jodi Arminio

Ik ben een van de gelukkigen met neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), dankzij een ondersteunende directe en uitgebreide familie en een neuroloog die meteen vermoedde wat het gezichtsvermogen in mijn linkeroog had aangetast en al het gevoel van de borst naar beneden toen ik zag hem in november 2011. Hij behandelde me onmiddellijk met steroïden, en toen mijn NMO-IgG-test positief terugkwam, bevestigde dat alleen maar zijn diagnose. Na verloop van tijd kwam mijn gezichtsvermogen terug tot 20/60 en kreeg ik genoeg gevoel en blaas- en darmfunctie terug om van NMOSD een onzichtbare ziekte voor mij te maken.

Ik weet dat ik gezegend ben, en ik probeer dat te erkennen door een steungroep in Atlanta te leiden met een overlevende van transversale myelitis (TM), Kim Harrison. We verwelkomen iedereen met een zeldzame neuro-immuunziekte en komen maandelijks (voorlopig online) bijeen om mensen te verwelkomen die nieuw zijn met de ziekte, te luisteren naar leden met vragen of problemen, mijlpalen te vieren en contact te houden met degenen die tegenslagen of nieuwe aanvallen ervaren.

Ik heb het voorrecht gehad om veel mensen te ontmoeten, persoonlijk en virtueel, met NMOSD en TM. Naar mijn eerste patiëntendag van de Guthy-Jackson Foundation gaan was een ongelooflijke ervaring. Ik worstelde nog steeds met mijn 'nieuwe normaal' en af en toe opflakkeringen toen ik de patiëntendag in 2013 bijwoonde. Anderen ontmoeten met mijn ziekte was verhelderend en inspirerend, en luisteren naar de doktoren en onderzoekers was leerzaam en gaf me hoop op betere behandelingen en mogelijk een genezing. Ik ging daar weg gemotiveerd om anderen te informeren over deze zeldzame ziekte, ik wist gewoon niet zeker hoe ik moest beginnen.

Toen ontmoette ik via een bloedonderzoek van de University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW) een andere NMOSD-patiënt in mijn omgeving in het noorden van Atlanta, en we besloten een steungroep op te richten. We lieten folders achter bij dokterspraktijken, lieten anderen het woord verspreiden en we hielden onze eerste bijeenkomst in maart 2015. We dachten dat als er niemand kwam opdagen, we naar een bar zouden gaan en onze groep van twee "Wine and Whine" zouden noemen. – maar we hadden een volle kamer met patiënten en familieleden. Later dat jaar kreeg ik een telefoontje van Kim Harrison, die een TM-ondersteuningsgroep leidde, met de vraag of we groepen wilden combineren. We zijn verhuisd naar een grotere kamer in het Shepherd Center en we ontmoeten elkaar sindsdien, online gaan sinds de coronavirusvergrendeling. De groep ebt en stroomt, maar als leider van een jeugdgroep van de kerk kreeg ik te horen dat zelfs als er maar één jongere komt opdagen, je de klas moet houden omdat die ene jongere er misschien echt nodig had. Dus dat is ook ons beleid voor steungroepen!

Kim en ik vormen een goed team – ze blinkt uit in activisme en betrekt ons bij de SRNA-, NORD- en Rare Disease Day-evenementen in ons Capitool en sportevenementen in Shepherd Center. Ik verzorg de communicatie en organiseer de groepsbijeenkomsten. We hebben een geweldige groep zorgzame en open mensen die zowat elk symptoom en elke mogelijke situatie hebben meegemaakt. Als we stomverbaasd zijn, verwijzen we mensen eerst naar hun huisarts, maar ook naar de Guthy-Jackson Foundation en SRNA voor informatie, en diverse Facebookgroepen, waaronder de onze, voor extra ondersteuning.

De effecten van elk van de zeldzame neuro-immuunziekten kunnen verwoestend zijn - niet alleen fysiek, maar ook emotioneel, financieel en sociaal. We leven echter in een geweldige tijd waarin mensen met een zeldzame ziekte niet hoeven te leven in een vacuüm van informatie en relaties. Via internet kun je zoveel over je ziekte leren (zoek gewoon betrouwbare bronnen op!); via sociale media kun je contact maken met anderen zoals jij; via online meetings kun je ook meedoen als je mijlenver verwijderd bent van een medepatiënt. Via Guthy-Jackson-patiëntendagen en SRNA-symposia en familiekampen kunt u tijd doorbrengen met medische experts, onderzoekers en andere patiënten. Via hun websites kun je video's van de lezingen bekijken als je de evenementen niet kunt bijwonen. En van een steungroep bij u in de buurt kunt u de op ervaring gebaseerde kennis, sympathie, empathie, komedie en ondersteuning krijgen die u nodig hebt om NMOSD en de rest van de zeldzame neuro-immuunziekten te overwinnen. NMOSD heeft me 'gezegend' met veel waardeloze dingen, maar dat heeft het ook gedaan echt gezegend me met vriendschappen, inspiratie en een kans om anderen te helpen, en ik ben er dankbaar voor!

Jodi Arminio

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS