John Crawford
Diagnose: Myelitis transversa
Florida, Verenigde Staten
Mijn naam is Megan Crawford, en dit is het verhaal van John, onze zoon, bij wie de diagnose transverse myelitis werd gesteld. John was een zeer actieve baby. Hij groeide en begon woorden te vormen en liep bijna. Hij kon rond een lage tafel staan en er helemaal omheen lopen door zich vast te houden.
Op 12 maart 2013, toen John net 9 maanden oud was, merkten we dat hij extra kieskeurig was. Die avond merkten we dat hij plotseling niet meer in staat was zichzelf te ondersteunen en zijn lichaam niet overeind kon houden. Omdat we wisten dat er iets mis was, brachten we hem naar onze lokale, kleine Eerste Hulp. Ze deden bloedonderzoek, deden een CT-scan, maakten röntgenfoto's en deden zelfs een ruggenprik, maar ze konden niet tot een conclusie komen. Tegen middernacht begon zijn ademhalingssysteem tekenen van angst te vertonen, dus werd hij per ambulance naar het Florida Hospital in Orlando vervoerd. Onmiddellijk werd hij opgenomen op de Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) en doktoren begonnen te klauteren om te proberen vast te stellen wat er aan de hand was. Zijn arts bestelde een hersen-MRI en een spinale MRI. De volgende ochtend ontvingen we het nieuws: "Uw zoon heeft een zeldzame aandoening die transverse myelitis wordt genoemd."
Mijn man en ik waren op zijn zachtst gezegd radeloos vanwege alles wat er met John gebeurde en we wisten of begrepen niets van de aandoening. Onze PICU-dokter legde uit dat de myeline in de ruggengraat van John ernstig beschadigd is door het griepvirus waar hij nu positief op testte. Hoewel het geen griepachtige symptomen vertoonde, had het virus de myeline aangevallen die ervoor zorgde dat zijn neurologische systeem stopte. Tegen die tijd was het ademhalingssysteem van John in een ernstige toestand en ons werd verteld dat levensondersteuning zijn enige optie was. We konden ook de verlamming zien optreden vanwege de schade aan zijn neurologisch systeem. De volgende ochtend was zijn lichaam vanaf de nek verlamd.
Mijn man en ik verhuisden naar zijn ziekenhuiskamer waar we bijna zes weken zouden blijven. We zagen hoe een team van cardiologen, neurologen, verpleegsters, ademhalingstherapeuten en fysiotherapeuten voor hem zorgden en letten op tekenen van vooruitgang. John was in staat om naar ons te kijken en te glimlachen door alle buizen heen, maar dat was alles wat hij wekenlang kon doen. Hij bleef 14 dagen aan de beademingsmachine. Op dag 14 werd hij uit het ziekenhuis gehaald, maar zijn ademhalingssysteem begon te falen en hij moest weer voor zes dagen worden geplaatst. Eindelijk kon hij weer zelfstandig ademen en werden de buisjes verwijderd.
De neuroloog van John kwam elke dag langs, hopend op enige vorm van beweging in zijn lichaam. Ongeveer een week later zagen we een pink bewegen. Die kleine beweging was waar we op zaten te wachten. Hoewel nog steeds ongelooflijk zwak, was het een begin. In de dagen die volgden, zagen we andere vingers langzaam beginnen te bewegen, gevolgd door zijn tenen. Door de neurologische schade kon John nog steeds niet staan of stappen zetten.
Fysiotherapie en ergotherapie (PT en OT) begonnen in het ziekenhuis en gaan tot op de dag van vandaag door. John kan nog steeds niet lopen vanwege spierzwakte, maar met hoop en hard werken hopen we dat hij dat op een dag zal doen. Hij ontvangt wekelijkse PT en OT en dankzij een geweldige non-profitorganisatie in Orlando genaamd NextStep hebben we een nog meer hernieuwde hoop dat hij zal lopen. De agressieve stijl van oefenen die hij het afgelopen jaar heeft gebruikt, heeft geleid tot grote verbeteringen in zijn mobiliteit. Hij kan met zijn benen schoppen, zijn armen en schouders meer draaien en voor de allereerste keer kon hij helemaal alleen een Power Wheels-jeep besturen! Om hem te horen zeggen: "Mama, ik doe het!" was gewoon geweldig!
We zijn dankbaar voor de Transverse Myelitis Association en de steun die ze onze familie vanaf dag één hebben gegeven. Zeldzame ziekten kunnen de loop van iemands leven in een oogwenk veranderen. De steun en begeleiding van een zorgzame organisatie achter ons maakt dat pad gemakkelijker.
Megan Crawford
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
