Julia Lefelar
Diagnose: MOG-antilichaamziekte
Maryland, Verenigde Staten
Je weet niet altijd waar de weg die je in het leven aflegt je naartoe brengt, maar als je eenmaal op een bepaald punt in je reis bent gekomen, kun je altijd terugkijken. Soms waren er tekens die je over het hoofd hebt gezien, maar op een cryptische manier geschreven. Pas na die tweede blik, achteraf gezien, kunnen we begrijpen wat ze ons probeerden te vertellen. Dit is het verhaal van mijn MOG-reis. Ik vind het belangrijk om te vertellen, want in tegenstelling tot velen die plotseling een ander leven hadden, veranderde het mijne langzaam en de tekenen waren er al die tijd.
Ik weet niet precies wanneer dit begon, maar mijn eerste herinnering aan iets dat niet klopte, was toen ik extreem moe werd. Niet het normale soort vermoeidheid, maar het soort dat je bang maakt, alsof je gewoon stopt met ademen als je het niet probeert. Ik had ook pijn rond mijn ogen. Mijn dokter deed wat testen, zonder resultaat. Na maanden druk uitoefenen op de dokter, kreeg ik eindelijk te horen dat ik "chronische vermoeidheid" had. Ik heb de volgende twee jaar besteed aan het zoeken naar antwoorden. Ik heb veel gebeden.
Op een dag, terwijl ik in onze keuken was, vroeg ik mijn man of de lichten zwak leken. Hij dacht van niet. Ik belde mijn dokter, die inmiddels gefrustreerd was en me doorverwees naar een psychiater omdat hij dacht dat ik depressief was. Bereid om alles te proberen, ontmoette ik de psychiater die vaststelde dat ik niet depressief was. Ik was in ieder geval een beetje "opgewonden" dat ik mogelijk een chronische ziekte had en dat mijn arts me niet serieus nam. Hij raadde aan om een nieuwe dokter te zoeken.
Een paar jaar later had ik nog een incident met verminderd zicht, dat wegging als de eerste. Na verloop van tijd nam de vermoeidheid af.
Toen, in april 2014, na weer een verkoudheid, kreeg ik oogpijn, vooral bij het rondrollen. Mijn arts gaf me antibiotica, maar een paar dagen later was het nog steeds zo pijnlijk en begon mijn zicht in beide ogen te verminderen. Deze keer was het veel erger, het werd met het uur donkerder. In paniek rende ik naar de oogarts die me onmiddellijk zag en me vertelde dat ik een aanval van optische neuritis (ON) had. Hij stuurde me naar Shalom Kelman, een optische neuroloog, die snel Solumedrol toediende, en ik was beter.
Helaas bleef dit niet duren. Twee dagen nadat ik met het medicijn was gestopt, was ik weer blind en werd ik behandeld. Keer op keer gebeurde het, eindigend met een week in het ziekenhuis. Gelukkig verwees Dr. Kelman me door naar Dr. Michael Levy van Johns Hopkins. Hij is de wereldautoriteit op het gebied van wat ik heb geleerd dat Neuromyelitis Optica (NMO) zou kunnen zijn. Dr. Levy nam mijn zaak aan en in augustus legde hij het bij Rituxan neer. Een bloedtest voor NMO was negatief. Nadat hij dit meer dan eens had herhaald, zei hij dat ik in de groep zat van degenen die volgens hen NMO hadden, maar er negatief op testten. Dit gebeurt bij ongeveer 30% van de patiënten. Met andere woorden, ik zat in de spectrumstoornis van NMO of NMOSD. Het was allemaal erg verwarrend en ik probeerde dapper te zijn.
Ondanks de Rituxan kreeg ik nog steeds ongeveer één keer per jaar aanvallen, hetzij in het ene of het andere oog, en één keer met een kleine laesie op mijn ruggenmerg. Dit veroorzaakte progressieve zwakte en oncontroleerbare spasmen in mijn benen, evenals verlies van controle over de blaas. Allemaal zonder veel schade. Eindelijk, na mijn laatste aanval, besloot Dr. Levy dat het misschien tijd was om me te controleren op het antilichaam Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG), en het was in feite positief. Na zeventien jaar in de maak te hebben, had ik eindelijk mijn 'rokende pistool', MOG Antibody Disease (MOGAD).
Ik heb geluk, want anderen hebben grotere littekens van deze ziekte. Ik heb af en toe pijn tussen mijn schouders, en hoewel ik kan zien, heb ik visuele problemen. De kleur is vager, ik heb meer licht nodig en ik kan dingen niet zo snel uitkiezen in een ingewikkelde opstelling van objecten. Shoppen is niet meer wat het geweest is en dingen zoeken in een rommelige lade frustreert me soms. Ik heb mijn tranen gehad, maar ik moest de zilveren voering vinden.
Desondanks is elke dag nog steeds een beetje eng als je lichaam een losgeslagen kanon is. Mensen met verkoudheid maken me bang als ik probeer op te passen om niet ziek te worden. Medicijnkeuzes zijn er weinig, en Dr. Levy heeft mijn preventieve behandeling veranderd in Cellcept, in de hoop op een betere controle over de aanvallen. Er zijn weinig preventieve opties voor MOG, dus tijd is van essentieel belang om een remedie te vinden.
Vanwege deze worstelingen besloten mijn dochter, Kristina Lefelar, en ik om het MOG-project te starten. Mijn goede vriendin, Cynthia Albright, ook een nieuw gediagnosticeerde MOG-patiënt, evenals mijn zus, Amy Ednie, hebben graag toegezegd zich bij ons aan te sluiten en we hebben de groep gevormd als mede-oprichters. Sindsdien hebben we nieuwe leden aangenomen: Peter en Pamela Fontanez, wiens dochter Isabel een gruwelijke ervaring overwon met haar uiteindelijke diagnose van multifasische acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM/MDEM) en recidiverende optische neuritis (ON), veroorzaakt door het MOG-antilichaam; Jen Gould wiens dochter Sophia werd gediagnosticeerd met MOG na een enge ziekte met auto-immune encefalitis (AE) en ON; Andrea Mitchell, die MOG heeft maar een verkeerde diagnose kreeg van Chronic Relapsing Inflammatory Optic Neuritis (CRION), werd toen onnodig blind; en ons nieuwste lid Chelsea Ednie, mijn nichtje, die SRNA gaat helpen met social media. Deze leden vormen de MOG-ploeg en we hebben een missie om de gemeenschap te ondersteunen van degenen die nergens heen kunnen en bang zijn bij het vooruitzicht een zeldzame ziekte te krijgen zonder genezing. Onze algemene missie is om bewustwording te creëren, onderwijs te geven en onderzoek te bevorderen, omdat er, als zeldzame ziekte, veel verkeerde informatie is, een gebrek aan opleiding voor patiënten, zorgverleners en artsen, en niet veel onderzoek naar MOGAD. We blijven ook werken via sociale media om anderen te helpen middelen te vinden en hun aandoening te begrijpen en ervoor te pleiten. Wat een manier om limonade van citroenen te maken! Het ziet er goed uit en voor een keer lijkt de weg die voor ons ligt hoopvol.
Julia Lefelar
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
