Karel Turk
Diagnose: Myelitis transversa
Indiana, Verenigde Staten
Toen ik toen, op 14-jarige leeftijd in 1994, en vandaag, zo'n 24 jaar later, werd gevraagd wat me "ziek" maakte, was mijn antwoord meestal een zoemende sprong die door de Chicago Bulls over mijn Indiana Pacers werd geschoten! Ik antwoord op deze manier omdat ik een paar uur slaap na de wedstrijd wakker werd, nog steeds getraumatiseerd door de wedstrijd, maar ook een gevoel van misselijkheid opmerkte, een sterk "slaap" -gevoel in mijn benen en een sterke en dringende behoefte om te plassen. Instinctief en routinematig schopte ik mijn rechterbeen uit bed en op de grond. Toen schoof ik vermoeid mijn linkerbeen erachter, en toen ik verschoof om mijn lichaamsgewicht op mijn linkerbeen te plaatsen, viel ik! In ongeloof en verwarring nam ik aan dat mijn been gewoon sliep en sleepte het met me mee naar de badkamer, waar ik tot het besef kwam dat een ander proces dat ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had beschouwd, niet langer routine was. Mijn ouders ontmoetten me voor de deur van de badkamer, gooiden me een winterjas aan, tilden me op en droegen me door de sneeuw.
Zelfs als 14-jarige was ik me bewust van de enorme kennis en expertise van medische professionals, de wonderen van God en de belofte dat je als je jong bent de kans krijgt om je dromen na te jagen. Voor mij was dat basketbal spelen of coachen, en dat was het enige waar ik aan dacht toen doktoren een litanie van diagnoses onder elkaar, mij en mijn ouders bespraken. Ik werd op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van het syndroom van Guillain-Barre en vervolgens de diagnose transverse myelitis op T6, maar deze termen deden niets af aan mijn vertrouwen dat ik snel weer 'normaal' zou zijn. Er was zeker een pil of een procedure waaraan ik zou worden voorgesteld.
Tijdens mijn 66 dagen ziekenhuisopname waren er zeker pillen en procedures, maar het lijkt erop dat het insulaire karakter van de 'echte' wereld me ervan weerhield de omvang van mijn nieuwe zelf te beseffen. De 67e dag, mijn eerste thuis, was het moment waarop ik besefte dat de rolstoelen, TLSO's, KLFO's, rollators, reciproke rollators, katheters en wandelstokken meer waren dan alleen recepten, ze waren mijn nieuwe "normaal", en ik huilde. voor het eerst tijdens de hele beproeving. De tranen waren het product van mijn schaamte en angst voor wat ik zag dat anderen dachten toen ze mij zagen, wat een onbekwaam en onaanvaardbaar wezen was. Jaren van introspectie hebben onthuld dat dit helemaal niet hun perceptie was, maar meestal, niet helemaal, een geconstrueerde visie van mezelf was, een visie die ik nog steeds gedeeltelijk vasthoud.
In 2015 leidde een artikel in de plaatselijke krant ertoe dat CBS Sports een verhaal wilde doen over mijn benarde situatie als basketbalcoach die leed aan transverse myelitis. De producent vroeg om foto's van eerdere jaren met mijn hulpmiddelen, en na zoeken besefte ik dat die er niet waren. Als ik erover nadenk, realiseer ik me dat die er niet waren, want in die jaren had ik mijn volledige zelf niet omarmd. Ik zorgde ervoor dat ik voor foto's van de rolstoel in standaardstoelen stapte; wandelstokken en krukken werden uit afbeeldingen gegooid, en beugels waren zeker bedekt met kleding. Ik was en ben in sommige opzichten nog steeds een beetje zo omdat ik in mijn nachtelijke dromen en zelfs ergste nachtmerries kan 'rennen' en 'lopen'. Ik zie mezelf niet lopen op de onconventionele manier die ik doe, en het is nogal schokkend voor mij als ik eraan wordt blootgesteld. Het is nog steeds een moeilijk beeld om te verwerken, laat staan om het vast te leggen of te omarmen als een portret van mezelf.
Twee grote uitdagingen waar ik en anderen voor staan, zijn het overwinnen van de percepties van anderen en het volledig omarmen en begrijpen van onze eigen capaciteiten en tekortkomingen. De percepties van anderen, met name ongeïnformeerde eerste indrukken, hebben een tastbare realiteit vol repercussies als het gaat om sociale en professionele kansen. Ik heb van banen gehoord dat mijn fysieke conditie 'er niet goed uitzag', en potentiële relatiebelangen die zichzelf niet met iemand 'op die manier' konden zien. Het is mijn hoop dat de voortdurende uitwisseling van ervaringen en standpunten op platforms zoals deze mentale barrières zal blijven doorbreken die vaak worden geconstrueerd door ons fysieke uiterlijk. Hoewel personen die lijden aan TM en soortgelijke stoornissen hun fysieke vermogens kunnen hebben aangetast, ontwikkelt en versterkt het doorzetten van de aandoening zeker de persoonlijke eigenschappen van anderen, die van grote waarde zullen blijken te zijn voor degenen die open genoeg staan om verder te kijken dan de oppervlakte en de hele persoon te zien.
Wij die zeldzame neuro-immuunziekten hebben meegemaakt, moeten ook onze bijdrage blijven leveren aan het informeren van het standpunt van de samenleving. Simpel gezegd, we maken deel uit van de samenleving (geen deelverzameling), we leggen onszelf vaak beperkende grenzen op. Voor de meesten wordt schroom meestal geassocieerd met iets nieuws proberen; maar voor mezelf en vele anderen met zeldzame neuro-immuunziekten gaat de angst voor nieuwe uitdagingen vaak gepaard met de herinneringen aan fysieke en mentale pijn van eerdere mislukkingen en beelden van huidige situaties. Het schrijven van dit stuk en de gedachte om het mogelijk te delen, heeft de behoefte en het verlangen onthuld om een beperking weg te nemen die ik mezelf heb opgelegd. Toen ik aan dit essay begon, moest ik een toespraak houden op een atletisch banket. Denkend aan het onderwerp voor de toespraak en dit artikel, kwam de gedachte dat ik mezelf niet volledig zou omarmen weer op de voorgrond. Bij nader inzien realiseerde ik me dat TM in veel opzichten heeft gediend als paspoort en emotionele brug naar de harten en geesten van velen als coach en leraar. Toen ik deze realiteit waardeerde, kwam ik tot de conclusie dat het ontkennen van dit deel van mezelf in veel opzichten neerkwam op het niet waarderen van de geschenken die ermee gepaard waren gegaan. Als gevolg hiervan omvatte een deel van de toespraak die ik hield een oproep aan één persoon bij het banket om me te helpen mijn geschenk te omarmen, omdat ze hun atletische gaven waardeerden, door samen een foto te maken, een waarop ik met mijn wandelstok zwaaide. Ik ben blij te kunnen melden dat er veel foto's zijn gemaakt en ik waardeer de mogelijkheid om ze te maken en de verantwoordelijkheid om ze te delen.
Je kunt de functie van Coach Turk bekijken op CBS Sports hier.
Karel Turk
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
