Kayla

Op 8 februari 2016 werd mijn tweejarige dochter Kayla plotseling zwak en kon ze haar armen en benen binnen 15 minuten niet meer gebruiken. Ze was niet ziek en had geen symptomen voordat ze viel en slap werd. We brachten haar naar de SEH waar ze verschillende tests deden en brachten ons vervolgens over naar een ander ziekenhuis, een uur verderop. Ze deden een MRI en toen diagnosticeerden ze haar met Acute Flaccid Myelitis (AFM). Het duurde een paar dagen omdat ze andere mogelijke oorzaken wilden uitsluiten, maar ze leken te weten wat het was de eerste dag dat we daar waren en ze deden de MRI.

Haar toestand verslechterde in de loop van de volgende maand en vereiste intubatie en een beademingsapparaat. Kayla kreeg toen een trachea en een voedingssonde. Ze was als een pasgeboren baby die steun nodig had op haar hoofd en lichaam tijdens het dragen. Haar blaasfunctie was ook aangetast, waardoor we haar vier keer per dag moesten katheteriseren om haar nieren te beschermen, die vocht bleken te bevatten. Ze verbleef drie maanden op de PICU.

We zijn nu bijna vijf maanden bij haar thuis. Ze is verlamd en kan niet zitten, staan of lopen. Ze heeft enkele verbeteringen ondergaan. Ze heeft de beademing nu al twee maanden niet gebruikt en volgende week gaan we de trach verwijderen en hopelijk zal ze bewijzen dat ze die niet nodig heeft. Ze is vrijgemaakt om via de mond te eten, maar ze is niet geïnteresseerd, dus dat was een worsteling. Haar nekcontrole is nu sterker en ze kan haar schouders bewegen.

Mijn dochter van twee jaar kan niet meer rennen of spelen zoals een peuter zou moeten doen. Het is zo moeilijk om haar daar gewoon te zien zitten en niet met andere kinderen te kunnen spelen. Ze begon net aan haar onafhankelijkheid en nu is dat weggenomen. Ze kan niet eens haar eigen binky in haar mond stoppen. Het doet pijn. Ik wil gewoon de deur uitlopen om ergens heen te gaan met haar achter me aan in plaats van de deur uit gedragen te worden. Ik wil dat ons leven weer normaal wordt.

Ik hoop dat zij een van de succesverhalen zal zijn. Dat ze op een dag weer kan lopen, schrijven en spelen. Maar we weten het gewoon niet. Niemand weet het, zelfs de dokters niet. We zullen Kayla steunen en van haar houden, wat er ook gebeurt, en haar de tools geven voor succes, wat dat ook mag zijn.

Sabrina Byrne

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS