Kim
Diagnose: Myelitis transversa
Georgia, Verenigde Staten
Op een woensdag in 2004 was ik op zakenreis toen ik werd getroffen door Myelitis Transverse. Ik deed niets avontuurlijks. Ik stond die ochtend op, zette mijn voeten op de grond en mijn rechtervoet was gevoelloos en had een prikkelend gevoel. Ik ging ervan uit dat ik verkeerd had geslapen, of een zenuw had gekneld. Ik bleef rondlopen met de gedachte dat ik het van me af kon schudden. Dit was rond zeven uur 's ochtends en tegen negen uur liep ik door de gangen en liep tegen de muren op. Mensen bleven naar me kijken en dachten dat ik dronken was. ik zou zeggen Ik weet niet wat er mis is! Ik kan niet lopen en val steeds naar beneden. Ik werd opgenomen op de eerste hulp en tegen de middag was ik vanaf mijn middel verlamd. Na vijf dagen van elke test die er was, kwam de dokter op zondag en zei dat het goede nieuws was dat ik geen multiple sclerose had, het slechte nieuws was dat ik transverse myelitis heb. Hij liep toen naar buiten, waardoor ik Transverse Myelitis op internet moest opzoeken. Dat was veel erger dan niets weten.
Ik bekeek mijn dossier en zag het woord 'paraplegisch' erop staan. Ik had zoiets van: “Van wie is dit dossier? Dit ben ik niet! Daar moeten we verandering in brengen, dat klopt niet, ik heb gevoel in mijn benen en het voelt nog steeds als naaldprikken, maar ik heb geen controle over mijn spieren. Als ik mijn voeten op de grond zet, voel ik de hitte of de kou. Als iemand iets op mijn been zou morsen, dan voel ik dat. Ik kijk naar mijn been en zeg dat het moet bewegen, maar dat doet het niet.” Toen ik thuiskwam, had ik het geluk om The Siegel Rare Neuroimmune Association te vinden en sindsdien voel ik me niet langer alleen op deze reis.
Sinds mijn diagnose heb ik kunnen tokkelen, kanoën, kajakken, een rotswand beklimmen, jetskiën, vierwielige binnenbanden, raften op de rivier, waterskiën en parachutespringen. In oktober doe ik mee aan een triatlon. Ik zal 15 mijl met de hand fietsen terwijl een valide persoon rent en een ander zwemt. Ik leidde de Transverse Myelitis Awareness-wandeling in 2013. Deze wandeling bracht meer dan 100 mensen samen in de staat Georgia. De blikken op de gezichten van mede-TMers en zorgverleners die hun verhalen delen, zijn zo zeldzaam en het creëren van nieuwe vriendschappen was onbetaalbaar. Ik ben de leider van de steungroep in Georgië voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten en zorgverleners. Ik was in staat om de staat Georgia een verzoekschrift in te dienen voor een Bewustmakingsdag voor transverse myelitis en deze werd aangenomen op 15 februari 2012. Resolutie 809 van het Huis riep die dag uit tot Bewustmakingsdag voor transverse myelitis. Het is mijn hoop en droom dat de oorzaak en remedie voor TM tijdens mijn leven zal worden gevonden. Ik ben gezegend dat ik zoveel geweldige mensen heb ontmoet dankzij SRNA en deze vriendschappen voortzet. Ik zeg elke dag tegen mezelf dat er nog leven is om te leven en "TM zal niet winnen."
Kim Harrison
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS