Kristen Hewitt
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Texas, Verenigde Staten
In 2014 begon ik plotseling mijn gezichtsvermogen te verliezen. Het voelde alsof ik in de zon was geweest en een donkere kamer binnenliep. Ik had onlangs bureaus verplaatst en mijn stoel keek uit het raam, dus pakte ik mijn hele bureau op en verplaatste het naar de andere kant in de hoop dat het zou oplossen. Na verloop van tijd werd het zichtprobleem erger, dus ging ik naar mijn optometrist en zij stuurde me snel naar een oogarts. De oogarts stuurde me door voor een MRI, en toen hoorde ik een tijdje niets van hem.
Gedurende die tijd ging het steeds slechter met me, dus belde ik uiteindelijk. Ze vertelden me dat ze zich niet op hun gemak voelden om me te behandelen op basis van de MRI, en ze stuurden me naar een neuro-oogarts. De neuro-oogarts vertelde me dat ik een laesie had boven mijn optische chiasma en behandelde me met steroïden. Op dat moment zei hij dat ik mogelijk multiple sclerose (MS) had, maar dat ik meerdere laesies moest hebben om aan de diagnostische criteria te voldoen. Ik zag hem de komende drie jaar jaarlijks voor een MRI. Ik zou mijn optometrist regelmatig vertellen dat mijn ogen daarna niet goed aanvoelden, maar er kwam nooit iets op de MRI.
Bijna drie jaar op de dag, in maart 2017, kreeg ik het gevoel dat mijn gezicht aan de linkerkant sliep. Het begon op mijn kin en werkte langzaam omhoog naar mijn voorhoofd. Ik zou er later achter komen dat de sensorische problemen zich aan de linkerkant van mijn lichaam voordeden. Ik moest mijn jaarlijkse MRI krijgen, dus voegden ze wat extra afbeeldingen toe en vonden ze nog een laesie. Gedurende deze tijd kreeg ik de diagnose MS en ik ging naar een MS-specialist die mijn diagnose snel veranderde in neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD). Ze waarschuwde me om het niet te Googlen en gaf me wat informatie.
Ik ben in september 2017 met Rituxan begonnen. Sindsdien heb ik een aanval gehad die wat problemen met mijn rechterbeen veroorzaakte, en ik heb last van vermoeidheid en cognitieve problemen. Ik heb wat vreemde restsymptomen, maar verder heb ik absoluut geluk dat ik ben waar ik nu ben. Sinds ik de diagnose kreeg, ging ik naar school en behaalde ik mijn masterdiploma. Ik maak waarschijnlijk al mijn doktoren gek door voor mezelf te pleiten en ervoor te zorgen dat ik de best mogelijke zorg krijg. Daarom moedigde mijn neuroloog me aan om te helpen met steungroepen en anderen in onze gemeenschap te helpen met NMOSD, dus werd ik in 2019 SRNA Support Group Leader voor San Antonio, TX. Soms is het frustrerend om met deze ziekte te leven, maar ondertussen heeft het veel goeds in mijn leven gebracht. Ik heb geweldige mensen ontmoet en ik heb geleerd positiever in het leven te staan. Ik hoop dat ik dat kan brengen aan anderen die door het leven navigeren met NMOSD of soortgelijke ziekten.
Kristen Hewitt
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS