Kristin
Diagnose: Myelitis transversa
Florida, Verenigde Staten
Op 19 december 2012 reisde ik voor de feestdagen naar het huis van mijn ouders in de staat New York. Toen ik die ochtend wakker werd, had ik pijn in mijn beide hielen en vocht ik nog steeds tegen een lichte verkoudheid die ik sinds Thanksgiving had gehad. De volgende ochtend brandde mijn onderrug. Die avond, terwijl ik in een fauteuil zat, merkte ik dat ik het verschil niet kon zien tussen iets scherps of dofs dat me in mijn been stak. Binnen 45 minuten begon dit gebrek aan gevoel verder omhoog te gaan in mijn benen en ik kon niet meer staan. Op dat moment bracht mijn familie me naar de eerste hulp en tegen de tijd dat we aankwamen, was de verlamming tot halverwege mijn borst opgetrokken. Van daaruit onderging ik een reeks tests, waaronder een MRI, ruggenprik en bloedonderzoek.
Enkele weken nadat ik in het ziekenhuis was opgenomen en steroïden en plasmaferese had gekregen, stelden de neurologen bij rotatie de diagnose multiple sclerose bij mij vast. Toen ik vroeg of ik ooit nog zou kunnen lopen, kreeg ik nee te horen. Ik kreeg niet eens een sprankje hoop. Als 28-jarige was dat verschrikkelijk om te horen, terwijl ik al zo lang zelfstandig woonde. Nu moest ik meer op mensen vertrouwen dan ik in heel lange tijd had gedaan. Wat echt verontrustend was, was dat ik de neuroloog van het personeel dat gespecialiseerd was in multiple sclerose en ook bekend was met TM niet kon zien, omdat hij niet aan het rouleren was. Drie weken nadat ik was ontslagen uit mijn verblijf van 45 dagen in het ziekenhuis, zag ik de specialist. Hij luisterde aandachtig naar mijn verhaal en legde uit dat hij voelde dat ik echt TM had. Dankbaar voor de tijd die deze neuroloog nam om met me te praten en contact op te nemen met andere TM-specialisten, besloot ik dat het tijd was om buiten de staat naar een TM-centrum te reizen voor een second opinion.
Eindelijk, drie maanden nadat ik niet meer kon lopen en na nog een testronde, kreeg ik antwoord. Ja, ik had TM, maar deze neuroloog vertelde me dat ik nooit de hoop moest verliezen en herinnerde me eraan dat 'vitaminepositief' of een positieve kijk cruciaal was voor mijn gezondheid en herstel. Dat was het keerpunt voor mij, dat mijn hoop hernieuwde. Sindsdien ben ik weer aan het werk en ben ik mijn doctoraat aan het afronden; Ik heb een TM-ondersteuningsgroep gevonden in mijn stad en fysiotherapeuten in mijn omgeving die gespecialiseerd zijn in ruggenmergletsels; en ik ben getrouwd met mijn beste vriend. Mijn man, Jeff, heeft me bij elke stap begeleid en hoewel hij had kunnen besluiten dat hij de uitdagingen waarmee ik werd geconfronteerd niet aankon, gaf hij geen krimp. In plaats daarvan wilde hij met me trouwen, zodat we samen tegen TM konden vechten. Hoewel ik me concentreer op mijn fysiotherapie om sterk te blijven, hoop ik ook dat mijn harde werk op een dag zijn vruchten zal afwerpen zodra onderzoekers een remedie hebben gevonden, zodat ik weer door het gangpad naar Jeff kan lopen, maar deze keer in mijn eentje zonder mijn rolstoel.
Wat ik tijdens deze reis heb ontdekt, is dat het er alleen toe doet als ik hoop heb en dat ik mezelf moet omringen met doktoren, fysiotherapeuten, familie en vrienden die dezelfde overtuiging delen. Natuurlijk heb ik mijn donkere dagen wanneer ik boos ben op wat is weggenomen en denk dat ik nooit het zand en de oceaan tussen mijn tenen zal voelen. Het is echter op deze dagen dat ik het gevoel heb dat herstel onmogelijk is, dat mijn geweldige ondersteuningssysteem me eraan herinnert dat het geen kwestie is van "of" ik weer loop, maar het is een kwestie van "wanneer". Dus nee, ik weet niet wanneer ik weer kan lopen, maar met organisaties zoals SRNA die voortdurend vechten om een manier te vinden om de functie te herstellen, kan ik de hoop op geen enkele manier verliezen.
Kristin Smit
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS