Kyle Blackburn, arts
Texas, Verenigde Staten
Mijn reis met neuro-immuunziekten begon toen ik geneeskundestudent kinderneurologie was. We namen een jong meisje op met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), nu voor de derde keer opgenomen in het ziekenhuis met verslechterende neurologische symptomen. Ik moest 'ADEM' googelen om erachter te komen waar het voor stond (dit was een van de vele dingen die je niet leert op de medische school), en leerde zo over nieuwe ontdekkingen die werden gedaan op het gebied van auto-immuunziekten van de hersenen en het ruggenmerg . Die eerste ontmoeting was een van de cruciale momenten in mijn beslissing om neuroloog te worden.
Er zijn zes jaar verstreken sinds die eerste patiënt en ik heb met vele anderen gewerkt die te maken hadden met zeldzame neuro-immuunziekten. Tijdens mijn korte tijd als neuroloog is er aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het herkennen van de oorzaken van neuro-immuunziekten (het jonge meisje dat ik als geneeskundestudent zag, had bijvoorbeeld waarschijnlijk MOG-antilichaamziekte). Er zijn nieuwe behandelingen beschikbaar voor aandoeningen zoals neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), en andere komen eraan. De vooruitzichten hebben er echt nog nooit zo goed uitgezien!
Ik heb het voorrecht om met patiënten en families te werken tijdens hun meest kwetsbare tijden - in het ziekenhuis voordat de diagnose wordt gesteld, tijdens de eerste paar weken om aan het leven thuis aan te passen en tijdens perioden van terugval. De relaties die ik tijdens het diagnose- en behandelingsproces opbouw, behoren tot de favoriete onderdelen van mijn werk. Vanwege mijn ervaring als SRNA James T. Lubin Fellow, heb ik verhalen van over de hele wereld te horen gekregen, terwijl ik ook werk om ons begrip van neuro-immuunziekten te verbeteren. Ik krijg ook een excuus om naar toe te gaan SRNA Familiekamp als volwassene - wat is er mooier dan dat ?!
Ik hoop dat we elk jaar de naald vooruit blijven duwen. Dat we meer antwoorden kunnen geven waar ze ooit ontbraken. Dat we op een dag niet alleen verslechtering zullen voorkomen, maar ook manieren zullen hebben om genezing te bevorderen. Dat we in de eerste plaats zullen uitzoeken wat de oorzaak is van auto-immuunziekten. En ik hoop dat terwijl we naar genezing streven, we elkaar onderweg zullen blijven steunen.
Kyle Blackburn, arts
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
