Marcus
Diagnose: Myelitis transversa
Ontario, Canada
Het begon allemaal twee jaar geleden op 4 oktober 2014. Een dag die ik me altijd zal herinneren. Net als de verjaardagen van mijn kinderen, was het een ander soort jubileum, een waarvan ik niet had gedacht dat we dat zouden zijn, zou je kunnen zeggen, vieren voor de volgende ik weet niet hoeveel jaar. In de nacht van 2 oktobernd, Marcus hoestte zo erg dat hij moest overgeven en de volgende dag leek de hoest bijna verdwenen te zijn, maar ik merkte die dag nogal een paar keer dat terwijl hij liep, zijn linkerbeen het gewoon begaf. Hij klaagde niet over pijn, dus ik dacht er niet echt veel over na, tot de volgende ochtend toen hij helemaal geen gewicht meer kon dragen.
Dit was het begin van zes weken waarin ik hem heen en weer bracht naar de spoedeisende hulp en mijn huisarts me de hele tijd liet vertellen dat het goed met hem komt en dat het wel over zal gaan, en nog een week te wachten. Eindelijk, na zes weken van herhaalde bezoeken, kreeg ik een afspraak met een kinderarts. Ze hadden geen antwoorden, dus stuurden ze me naar SickKids in Toronto, Canada. Zodra we de dokter daar zagen, vertelde hij me dat ze dachten dat wat er met Marcus was gebeurd hetzelfde was als wat tientallen andere kinderen in heel Noord-Amerika was overkomen, ze dachten dat hij AFM of TM had van een virus, Enterovirus D68. Ze konden het niet met zekerheid zeggen, maar men dacht dat het de oorzaak was van al deze willekeurige verlammingen bij kinderen sinds 2012. Ik was doodsbang op zijn zachtst gezegd, en de komende acht dagen zijn enigszins wazig. Voor het grootste deel was ik helemaal alleen in het ziekenhuis, doelloos ronddwalend, denkend, me afvragend, hoe, wat, WAAROM gebeurde dit?! We werden een paar weken naar huis gestuurd om te wachten en te horen van een kinderrevalidatieziekenhuis, Holland Bloorview, waar Marcus vanaf 8 december drie maanden zou moeten blijven en elke dag, soms twee keer per dag, intensieve fysiotherapie zou krijgen.th-maart 10Th.
De hele tijd dat Marcus ziek was en in het ziekenhuis lag, werd hij elke dag wakker met een kleine grijns op zijn gezicht. Het was bijna alsof hij iets wist wat ik niet wist. In het begin was ik doodsbang, ik was bang om alleen te zijn met mijn eigen gedachten, dus ik bleef bezig, sms'te of belde mijn vrienden, alles om me ervan te weerhouden na te denken over hoe de rest van het leven van mijn kleine jongen eruit zou zien. Maar elke dag werd hij wakker met die kleine grijns, en dan lachte hij de hele dag vrolijk. Hij moest daar naar school gaan en kinderen ontmoeten die net als hij waren, en anders dan hij, maar ze werden allemaal hetzelfde behandeld. Het opende echt mijn ogen voor hoe gezegend en wijs mijn kleine jongen mijn leven had gemaakt. Nu ik daar vele weken was, voelde ik me gezegend, niet langer op de rand van de nederlaag.
Mijn hart brak toen ik me realiseerde dat we Bloorview niet 100% bij Marcus zouden achterlaten, maar toch had Marcus iets in me wakker gemaakt, iets waarvan ik dacht dat ik het niet had. Ik had altijd het gevoel gehad dat als zoiets ooit met mijn kind zou gebeuren, ik me gewoon in een bal zou oprollen en huilen - voor altijd. Maar ik deed het niet, omdat hij het niet deed! Hoe kon dit lieve kleine vierjarige jongetje zo dapper, zo sterk, zo wijs, zo lief, zo vriendelijk zijn en toekijken hoe zijn moeder uit elkaar viel. Ik zou hem niet laten zien dat ik het opgaf, ik zou hem me laten optillen en niet degene zijn die hem naar beneden zou halen.
Thuiskomen en weer naar school gaan was moeilijk, vooral omdat ik hem niet uit het oog wilde verliezen. Eerst liet hij een fysiotherapeut naar de school komen om met hem te werken. Ik dacht dat het een keer per week zou zijn, maar het was meer een keer per maand, wat al snel eens in de drie maanden werd, en toen kreeg ik te horen dat hij geen vooruitgang boekte en dat ze hem echt niet hoefden te zien, maar ik zou het wel moeten doen. blijf 3-4 keer per week fysio met hem doen. Ik was niet blij met dit antwoord, vooral omdat ik WIST dat zijn been beslist sterker was dan toen hij voor het eerst ziek werd. Ik heb geklaagd, dus stuurden ze me een andere therapeut die vrijwel hetzelfde zei. Afgelopen voorjaar ging ik op zoek naar een andere fysiotherapeut die zou willen zien dat Marcus niet binnen weken of maanden beter zou worden, dit gaat jaren duren, maar Marcus gaat beter worden, en ik heb er een gevonden! Ik zal nooit de hoop verliezen dat mijn kleine jongen op een dag naar me toe komt rennen en in mijn armen springt, zonder op één been te springen en zonder zijn beugel. Op een dag zal ik hem een race sneller zien rennen dan zijn vrienden, en op een dag zal ik hem die andere kleine jongen of dat andere kleine meisje zien helpen dat niet zo goed loopt en hem/haar laten zien dat anders zijn oké is, het kan echt veel beter dan hetzelfde te zijn als iedereen.
Toen we voor het eerst thuiskwamen, en zelfs nu nog, vind ik het moeilijk om met familie en vrienden te praten over wat er met Marcus aan de hand is. Ik weet dat het niet hun schuld is, en ze proberen het 'juiste' te zeggen, maar niemand begrijpt het zo goed als iemand die het heeft meegemaakt. Ik ben lid geworden van een Facebookgroep, Parents of Children with AFM. Ik kan niet uitleggen hoeveel deze groep mijn gezond verstand heeft gered en me heeft opgepikt op mijn donkerste dagen. Zij waren ook degenen die me kennis lieten maken met de Siegel Rare Neuroimmune Association, en zo gingen we naar het jaarlijkse SRNA Family Camp dat deze zomer in het Centre for Courageous Kids werd gehouden en ontmoetten we de meest verbazingwekkende, inspirerende, mooie, vriendelijke, vrijgevige, vastberaden mensen die ik OOIT heb ontmoet! Ik ben zo trots om deel uit te maken van deze familie, ik heb hier absoluut niet voor gekozen, maar ik weet dat het goed komt met deze jongens achter ons!
Laurie Kamers
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS