Lilly
Diagnose: Myelitis transversa
New York, Verenigde Staten
fase I
Mijn reis begon eind augustus 2015, terwijl ik op vakantie was. Uit het niets kreeg ik pijn in mijn benen tijdens het hardlopen, en mijn benen voelden twee dagen lang pijnlijk en ongemakkelijk aan. De tweede nacht kon ik niet in slaap vallen en liep om 4 uur 's ochtends naar de eerste hulp. Ik dacht dat mijn benen misschien krampachtig of uitgedroogd waren. Ze controleerden me en stuurden me om 6 uur naar huis nadat ik een infuus, spierverslapper en een recept voor een pijnstiller had gekregen. Later de volgende dag kon ik niet plassen en belde ik het ziekenhuis terug, en ze zeiden dat ik terug moest komen. Na een paar katheters en mislukte pogingen om te plassen, wilden ze me niet naar huis sturen en moest ik een nacht blijven met een katheter. Ik begon ook pijn in mijn rug te krijgen. Ik had die nacht een MRI (zonder contrast) die geen significante problemen vertoonde. Ik dacht dat dit een formaliteit was en ging ervan uit dat ik de volgende dag naar huis zou gaan. Het vierde verjaardagsfeestje van mijn dochter stond gepland voor de volgende dag...
Toen ik de volgende ochtend wakker werd in het ziekenhuis, zakten mijn benen in elkaar op weg van het bed naar de badkamer. Ik had toen een MRI van de volledige wervelkolom met contrast die laesies en ontstekingen in mijn ruggenmerg vertoonde. Ik had een ruggenprik en begon die dag met IV-steroïden. Het was snel duidelijk voor mijn team van artsen in New York City dat ik een soort transversale myelitis had. Ik was vanaf mijn middel verlamd en kon geen enkel deel van mijn onderlichaam bewegen. Ik had nog nooit van deze term gehoord en had geen idee wat ons te wachten stond en waarom dit gebeurde. Ik verbleef 10 dagen in het ziekenhuis met een groot aantal behandelingen, waaronder steroïden en IVIG via een infuus en plasmaferese (waarvoor een centrale infuuslijn nodig was). Ik had nog nooit van deze termen gehoord, ze klonken eng en waren onbekend. Ik had zes MRI's van mijn ruggengraat en hersenen in de loop van 10 dagen. Ironisch genoeg zat ik in de week dat dit allemaal gebeurde tussen een grote verandering van baan in (ik had een nieuwe baanaanbieding geaccepteerd, maar had nog geen ontslag genomen bij mijn werkgever van 15 jaar). Plots was het onduidelijk of ik weer zou kunnen lopen of werken in dezelfde hoedanigheid als een paar dagen ervoor. Alle plannen om de nieuwe baan aan te nemen werden onmiddellijk in de wacht gezet en ik werd kortstondig arbeidsongeschikt bij mijn huidige werkgever met onzekerheid over mijn toekomstige werkstatus.
Fase II
Toen ik het ziekenhuis verliet, bewoog slechts één van mijn tenen. Ik werd vervoerd naar mijn volgende tijdelijke huis voor intramurale revalidatie in het Hospital for Joint Disease in Rusk in New York City. Er werd mij gevraagd wat mijn doelen waren toen ik bij Rusk aankwam, die op mijn uitwisbare bord in mijn kamer waren geschreven zodat ik ze elke dag kon zien... en ik zei: 1) weer kunnen lopen en 2) kunnen gaan alleen naar de badkamer! Ik had het geluk dat ik dagelijks uitgebreide fysio- en bezigheidstherapie kon ondergaan, waaronder speciale apparatuur, waaronder geassisteerde, niet-dragende loopbanden en looptoestellen. Mijn therapeuten en verpleegsters waren hardwerkende, zorgzame en toegewijde individuen en sommigen zijn vrienden geworden met wie ik contact blijf houden. Mijn familie en vrienden kwamen regelmatig op bezoek en waren op alle mogelijke manieren mijn reddingslijn. Ik ging uit eten in een rolstoel en moest leren navigeren door deze nieuwe ervaring. Na een paar dagen bij Rusk was het me duidelijk dat ik verbeteringen kon aanbrengen om weer te kunnen lopen als ik hard werkte en luisterde naar mijn team. Ik was er niet zo zeker van of en wanneer ik mijn 2 zou ontmoetennd doelpunt, en het was moeilijk om positief te blijven. Mijn kinderen en man kwamen regelmatig op bezoek en raakten eraan gewend mij rond te rijden. Ik werd een buurtbewoner en zocht naar restaurants die gemakkelijk toegankelijk waren in mijn rolstoel. De dagen waren lang en het werk was afmattend, maar er waren lichtpuntjes. Ik kwam weer in contact met vrienden, lachte wat en keek naar shows waar ik nooit tijd voor had, zoals House of Cards, Breaking Bad en Downton Abbey. Na vier weken bij Rusk was het eindelijk tijd om naar huis te gaan en ik was zenuwachtig maar opgelucht.
Fase III
De eerste nacht dat ik thuis was na zeven weken weggeweest te zijn, werd ik midden in de nacht hevig ziek wakker en moest ik de volgende dag met spoed naar de eerste hulp worden gebracht. Mijn man reed me de paar blokken in mijn rolstoel af om daar te komen. Ik had een infectie die leidde tot sepsis. Gelukkig had de Spoedeisende Hulp het snel onder controle. Ik moest weer een paar dagen van huis in het ziekenhuis doorbrengen, wat voelde als een grote tegenslag. Ik kon gewoon geen pauze nemen. Ik zag mijn doktoren en medisch team - ze waren blij met de vooruitgang die ik bij Rusk had geboekt, maar het verblijf in het ziekenhuis voelde als een grote nederlaag voor mij.
Fase IV
Eindelijk, na nog een paar dagen terug in het ziekenhuis, waar ik nu met een rollator kon lopen, kon ik eindelijk voorgoed naar huis komen. Ik begon een paar dagen na thuiskomst met poliklinische fysiotherapie en stapte na verloop van tijd over van de rollator naar de krukken totdat ik uiteindelijk zonder ondersteuning kon lopen. Ik zag elke dag verbetering, maar het was moeilijk en frustrerend om te navigeren in mijn thuisomgeving met twee kleine kinderen en omdat ik was wie ik ben, wilde ik alles doen. Ik moest navigeren met speciale apparatuur zoals een douchezitje. Alles was een uitdaging en ik had gelukkig de steun van mijn man om te helpen met alles wat er gedaan moest worden. Onze familie was bij elke stap bij ons en ik reageerde mijn frustratie af op degenen die het dichtst bij me stonden, maar ze gaven nooit op om onbeperkte liefde, hulp en steun te bieden.
Na een paar weken thuis, besloot ik mijn baan van 15 jaar op te zeggen en de nieuwe baan aan te nemen, wat een unieke kans en een grotere rol was. Ik heb deze beslissing genomen met de steun van mijn familie en vrienden (en enkele van mijn therapeuten in de afkickkliniek!) Na lang wikken en wegen. Ik had het geluk dat ik de enorme steun kreeg van mijn vrienden en collega's, zowel bij mijn huidige baan als bij mijn nieuwe baan. Ik begon mijn nieuwe baan half december 2015, in staat om te lopen zonder ondersteuning, maar met tekorten op veel gebieden en nog steeds in fysiotherapie.
Als een fervent hardloper (vier marathons voltooid), was niet kunnen rennen niet iets dat ik als mijn toekomst wilde accepteren. Na veel hard werken en fysiotherapie kon ik binnen drie maanden na het eerste incident rennen. Niet zo snel en hard als voorheen, maar ik kon rennen en het was een enorme mijlpaal.
Alle tekenen wezen op een eenmalig optreden van transverse myelitis; mijn doktoren dachten dat ze een mycoplasma hadden gevonden dat dit veroorzaakte en er was geen reden om te denken dat het terug zou komen. Ik ging door met een preventieve behandeling van IVIG van 6 maanden en in mei 2016, na volledige herhaalde scans, was het goed nieuws: geen nieuwe laesies, alle laesies waren niet actief of genezen. Ik gooide mijn infuuspaal weg en zei opgeruimd netjes! Ik beschouwde wat er in augustus gebeurde als het 'grote slechte' dat was gebeurd, en ik leefde met de tekorten, maar kon de meeste dingen doen van vóór het incident.
Toen, in juli 2016, nadat ik me ongeveer een week niet goed voelde met verkoudheidssymptomen en pijn in mijn rechteroor en hoofdpijn aan één kant, werd ik op een ochtend wakker en mijn rechterhand was gevoelloos. Ik had het zo druk met werk en de zorg voor mijn zoon die ziek was dat ik er niet te veel over nadacht. Toen ik de volgende ochtend wakker werd en het nog steeds verdoofd was, ging ik naar de eerste hulp om het te laten controleren. Ik vermoedde niet dat er iets ernstig mis was, en het ER-team ook niet. Ik was er zo zeker van dat het 'niets' was dat ik tegen mijn man zei dat het wel goed zou komen in mijn eentje en dat ik snel thuis zou zijn. Na een dag op de SEH te hebben doorgebracht en volledige herhaalde MRI-scans van mijn rug, was het geen goed nieuws. De transverse myelitis was terug in nieuwe gebieden – er werden nieuwe actieve laesies gevonden in mijn cervicale wervelkolom. Het was snel onder controle met vijf dagen IV-steroïden gevolgd door een week IVIG en het probleem bleef beperkt tot mijn rechterarm, hand en een klein deel van mijn rechterkant in andere delen van mijn bovenlichaam. Het was verschrikkelijk nieuws dat dit weer gebeurde. Na overleg met mijn teams van artsen was het duidelijk dat ik een behandelplan moest starten en ik kon niet te lang wachten. Ik werd nu geconfronteerd met het nieuws dat ik een terugkerend auto-immuun neurologisch probleem had, niet iets eenmaligs. Mijn diagnose bevindt zich in het zeldzame spectrum omdat ik negatief ben voor de markers voor zowel MS als NMO en kan worden beschouwd als terugkerende transverse myelitis of ergens in het zeldzame spectrum. Wat ik al snel besefte is dat de diagnose in mijn geval minder belangrijk is dan het behandelplan. Na veel overleg en onderzoek met mijn artsen, begon ik met een behandelplan van Rituximab-infusie om de zes maanden. In augustus 2016 heb ik mijn eerste behandeling gehad.
Ik hoop op het beste en heb vertrouwen in mijn behandelplan en mijn artsen. Het moeilijkste aan het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte voor mij op dit moment is de onzichtbaarheid van mijn problemen en prioriteit geven aan mijn gezondheid, terwijl ik een druk gezinsleven en een veeleisende baan moet combineren. Aan de buitenkant zie ik er goed uit, maar schijn bedriegt! Het is gemakkelijk voor anderen om aan te nemen dat je je goed voelt als je er goed uitziet, en een handicap kan onzichtbaar zijn. Blaas- en andere problemen met zenuwbeschadiging zijn heel persoonlijk en geen dingen die u naar de wereld wilt uitzenden of met iemand wilt bespreken, soms zelfs niet met uw naasten! Het is belangrijk om kwesties te bespreken, zodat u zich niet alleen en geïsoleerd voelt, maar het kan moeilijk zijn en het komt zo zelden voor dat niet veel mensen iets begrijpen of hebben meegemaakt dat zo traumatisch of soortgelijk van aard is.
Ik vond de broodnodige informatie van de Transverse Myelitis Association in mijn donkerste uren en hoop dat anderen kunnen profiteren van het geweldige werk en de beschikbare middelen. Hope Ambassador zijn gaf me een platform om de moed te hebben om mijn verhaal te vertellen, zodat het degenen bereikt die er het meeste baat bij hebben. Ik zou anderen die geconfronteerd worden met een zeldzame neuro-immuunziekte willen aanmoedigen om niet op te geven, de goede strijd te strijden en hun dromen te blijven volgen. Ze zijn mogelijk. Een positieve houding, het behouden van je gevoel voor humor temidden van onmogelijke situaties en het accepteren van hulp van anderen hebben me geholpen om veerkrachtig te zijn in het licht van de moeilijkste en meest traumatische ervaring die ik ooit heb meegemaakt. Tijdens deze reis heb ik opnieuw contact gemaakt met oude vrienden, nieuwe gemaakt en een nieuwe waardering gekregen voor mijn familie en vrienden die me door deze moeilijke tijd hebben geholpen. Ik ben dankbaar dat ik een compleet nieuw perspectief heb gekregen van hoe het is om verlamd te zijn, in een rolstoel te zitten en volledig afhankelijk te zijn van anderen voor hulp en buiten mijn comfortzone te treden. Ik daag mezelf uit om dit nieuwe perspectief toe te passen terwijl ik de beproevingen van het leven aanpak en prioriteit geef aan wat echt belangrijk is, maar moeilijk. Degenen die regelmatig met deze kwesties te maken hebben, zijn inspirerend. Ik heb goede hoop dat mijn tekorten in de loop van de tijd zullen verbeteren en ik ben zo, zo dankbaar dat ik weer grotendeels normaal functioneer, dat ik weer kan lopen en rennen en kan deelnemen aan elk aspect van het leven van mijn kinderen. Ik ben dankbaar voor mijn geweldige echtgenoot die mijn rots in de branding was en is; zijn steun, liefde en nooit eindigend optimisme en geloof in mij houden me positief als ik down ben en is de lijm die ons gezin bij elkaar houdt, mijn hele uitgebreide familie en vrienden die me onderweg hebben gesteund en dat nog steeds doen en de veel nieuwe vrienden en kampioenen die ik tijdens deze reis heb ontmoet ... mijn therapeuten, verpleegsters en doktoren die voor me zorgden op mijn dieptepunten en dit elke dag doen om anderen te helpen en een glimlach op mijn gezicht te toveren in deze zeer uitdagende tijd. Ik had veel speciale mensen die voor me wroeten en hun gejuich hielp me erdoorheen te komen. Ik hoop dat ik door dit verhaal te vertellen anderen inspireer die worstelen om zich niet geïsoleerd te voelen, om te blijven vechten en nooit op te geven en hun verhaal met anderen te delen. Ik accepteer nu dat dit deel uitmaakt van wie ik ben en wie ik in de toekomst zal zijn en ik hoef niet te verbergen wat er met me is gebeurd, ik kan trots zijn op hoe ver ik ben gekomen en nederig worden door anderen met een handicap en beperkingen en leren van hun vastberadenheid en veerkracht.
Lilly
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS