Maggie
Diagnose: Myelitis transversa
Pennsylvania, Verenigde Staten
Als je iemand met TM gelukkig kunt noemen, denk ik dat dat Maggie zou zijn voor de eerste 12 jaar van haar diagnose. Ze was twee toen bij haar de diagnose myelitis transversa werd gesteld. Ze herstelde haar functie, was ambulant, had geen darm- of blaasproblemen, had weinig pijn en kreeg uitstekende steun van haar familie en medische zorg.
In 2012 onderging Maggie een beenverlengende operatie om orthopedische problemen in verband met haar TM aan te pakken. Hoewel we wisten dat de operatie moeilijk zou zijn, bereidde niets ons voor op het zien van ons kind met meerdere pinnen in het bot in haar been geschroefd. Maggies pijn was ondraaglijk. Ze passeerde de normale tijd voor pijnmatiging na de operatie en ze verloor de toegang tot pijnmedicatie. Na vijf maanden werden de pinnen en haar fixator verwijderd en had ze nog steeds geen pijnstilling. Ze bracht het grootste deel van haar vier jaar middelbare school in bed door, en de laatste zes maanden van school was ze volledig bedlegerig. We kregen veel te horen – “het is depressie”, “pijn is normaal voor mensen met TM”, “ze ziet er goed uit omdat ze pijn heeft” – totdat we uit wanhoop naar UTSW Dallas vlogen om Dr. Benjamin Greenberg te zien. Hij luisterde naar Maggie – luisterde echt naar haar praten over haar pijn – en hij vertelde ons dat hij dacht dat hij kon helpen. Het was geen snel proces, maar we maakten stappen.
Nadat ze haar middelbare school had afgerond, besloot Maggie naar Ithaca College te gaan, een kleine school in New York. Haar beslissing was gebaseerd op een rit van 10 minuten over de campus en omdat mijn zus in Ithaca woont en mijn zwager coaches op het College. Op aandringen van Dr. Greenbergs verpleegster, Audrey Keech, riep Maggie de hulp in van de Student Accessibility Services. Ze ontdekte dat ze veel dingen kon regelen - waar ze woonde, hoe laat haar lessen waren en waar ze op de campus kon parkeren - zodat ze de school kon beheren. Ze bloeide op de universiteit, maar was nog steeds enigszins beperkt in wat ze kon bereiken met haar pijn.
In januari 2016 had Maggie een examen bij Dr. Greenberg. Hij paste haar medicatie weer aan en voor het eerst in vier jaar zag ik Maggie comfortabel. Ik kan niet onderschatten hoe blij het was om te zien dat onze dochter, die jarenlang had geleden, weer kon functioneren aangenaam. De veranderingen in Maggie in de afgelopen negen maanden waren wonderbaarlijk. Ze heeft een sociaal leven, ze kan vrolijk en opgewonden zijn, ze is ambitieus, ze is geestig en grappig, en ze is medelevend. Er zijn nog steeds littekens en beproevingen, aangezien ze haar optimisme heeft verloren en nog steeds dagelijks wakker wordt van pijn, dingen die ze als 'normaal' accepteert. We proberen ook nog steeds te herstellen van jarenlang omgaan met haar lijden en de tol die het van onze familie heeft geëist. Praten met anderen in de SRNA-gemeenschap heeft ons een noodzakelijke uitlaatklep gegeven voor ons verdriet en we genezen langzaam, maar we kunnen nu zien dat Maggie's 'myelife' echt hoopvol is.
Onze hoop voor Maggie is een pijnvrij bestaan waar ze keuzes kan maken op basis van haar voorkeuren en dromen in plaats van haar pijn. SRNA heeft ons deze kans gegeven door samen te werken met, te ondersteunen en op te leiden, medelevende medische professionals van wereldklasse zoals Dr. Greenberg. We zijn echt dankbaar.
Linda & Bob M.
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS