Louise Frits
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Dorset, VK
In augustus 2014 was ik 34 jaar oud en ging ik een weekend weg in Somerset, VK met mijn twee zonen, een vriend en haar dochter. Een heel eenvoudige wandeling op het platteland was de gebeurtenis die mijn leven voor altijd veranderde. Tijdens onze wandeling heb ik een tekenbeet opgelopen. Ik had het toen nog niet opgemerkt, maar zag de bijtvlek en voelde later die avond de jeuk. De volgende dag kreeg ik hoofdpijn, maar ik dacht er niets van. De dag erna verergerde de hoofdpijn en geen enkele medicatie die ik nam verlichtte de pijn. De volgende dag zijn we naar huis gereden. Ik herinner me die rit helemaal niet, maar mijn oudste zoon vertelde me dat ik de hele reis tegen hem en mijn jongste zoon heb geschreeuwd en gevloekt. Dit viel mij totaal niet mee! Tegen de tijd dat we thuiskwamen, moest ik meteen naar bed en mijn moeder bellen om op de kinderen te passen. Toen ze aankwam, sliep ik. Ze probeerde me later die avond wakker te maken om te zien wat de kinderen zouden eten. Ze kon me niet wakker maken. Toen ik eindelijk wakker begon te worden, zei ze dat ik mijn spraak onduidelijk maakte en dat ze niet begreep wat ik probeerde te zeggen. Ze belde de plaatselijke huisartsenpraktijk en mijn arts haastte zich binnen 15 minuten naar mijn huis en belde toen de ambulance. Ze vertelde mijn moeder dat ze dacht dat het leek alsof ik meningitis had, maar om de een of andere reden klopten mijn symptomen niet. Ze moest me met spoed naar de afdeling spoedeisende hulp (SEH) brengen.
Binnen tien minuten werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Kort na aankomst kon ik niet meer zelf ademen en werd ik aan de beademing gelegd. Ik werd die avond meegenomen voor een MRI. Ik kreeg ten onrechte de diagnose virale encefalitis. Hoewel al mijn drie lumbaalpuncties negatief bleken voor HSV, bleven ze bij mijn familie volhouden dat dit de oorzaak was van mijn encefalitis. Mijn vriend, die een weekend met me mee was geweest, vertelde hen dat ik door een teek was gebeten, maar ze zeiden dat het niets met elkaar te maken had. Dat was jammer, want dat bleek uiteindelijk de aanleiding te zijn voor mijn ADEM-aanval.
Ik lag drie weken in coma. Ik was toen volledig verlamd toen ik wakker werd. Op dat moment realiseerden ze zich dat ik betrokken was bij het ruggenmerg en dat ik een spinale MRI had die de diagnose ADEM bevestigde. Dat was op dag 28 van mijn opname.
Ze begonnen toen met IV-steroïden, en ik kreeg geleidelijk weer beweging en gevoel gedurende de volgende zes maanden, waarvan vier als een intramurale patiënt. Ik heb veel fysieke revalidatie gehad, maar heb nog steeds aanzienlijke handicaps en veel resteffecten van de laesies in de hersenen en de ruggengraat en de myelinebeschadiging die ik opliep. Ik kan niet snel iets doen. Ik kan niet rennen of springen. Ik kan alleen korte afstanden lopen en vertrouw op krukken en een rolstoel omdat mijn evenwicht aanzienlijk is aangetast, net als mijn geheugen en vele andere dingen. De lijst is erg lang!
Het beste wat ik sinds deze ziekte heb ontdekt, is dat ik nu de mogelijkheid heb om anderen te helpen. Mijn onderzoek naar alternatieve medicijnen en behandelingen heeft mezelf en veel van de vrienden die ik heb gemaakt met hersenletsel in staat gesteld om af te komen van de enorme hoeveelheid voorgeschreven medicijnen die we gebruikten. Ik heb het gevoel dat de kennis die ik heb opgedaan anderen echt helpt. Ik heb zelfs anderen kunnen helpen met aanvragen voor Personal Independence Payment (PIP) en Disability Living Allowance (DLA). Het geeft mijn leven weer wat zin.
Ik heb nu geleerd om heel goed met mijn vermoeidheid om te gaan, en ik ben in staat om anderen bewust te maken van de vergoedingen die ze voor mij zouden moeten maken. Ik heb mijn stem gevonden. Ik begin me weer sterker te voelen. Door betrokken te zijn bij verschillende organisaties zoals de Transverse Myelitis Society hier in het VK en ook Headway (een in het VK gevestigde liefdadigheidsinstelling voor hersenletsel), heb ik een nieuw doel gekregen. Het heeft me weer een beetje leven gegeven. Ik doe weer mee. Ik socialiseer weer in groepen mensen die mij en mijn situatie begrijpen. Het is heel geruststellend om te weten dat je niet de enige bent.
Als ik enig advies mag geven aan mensen die pas gediagnosticeerd zijn of familieleden en vrienden van mensen met een diagnose? Ga daar weg. Kom online. Onderzoek doen. Neem contact op met organisaties die u kunnen helpen en geef advies en informatie over hoe u de problemen waarmee u wordt geconfronteerd, kunt aanpakken.
De Encephalitis Society, The Brain and Spine Foundation, The Siegel Rare Neuroimmune Association and Society... ze staan allemaal klaar om je te helpen en te ondersteunen. Ook sociale media, zoals Facebook-groepen en YouTube-video's, waren een zegen voor mij. Er wacht een wereld die je begrijpt. Je bent niet alleen!
Louise is onlangs benoemd tot voorzitter van de Transverse Myelitis Society Dorset Support Group!
Louise Frits
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
