Mackenzie
Diagnose: Myelitis transversa
Illinois, Verenigde Staten
Mackenzie's reis met transverse myelitis begon op 26 september 2014. De week begon met vroege symptomen van pijn en een branderig gevoel op haar rug en zij. De eerste gedachte van de kinderarts was dat het gordelroos was, omdat ze onlangs door beide grootmoeders was blootgesteld aan het gordelroosvirus. Tegen de woensdag van die week begon ze te braken en de pijn en het branderige gevoel hielden aan. We hebben tussen woensdag en vrijdag twee bezoeken gebracht aan de SEH en werden beide keren zonder antwoorden naar huis gestuurd. Later diezelfde vrijdag merkte ik dat Mackenzie licht mank liep en dat ze uit balans leek. Ik belde haar kinderarts en hij zei dat ik onmiddellijk terug moest naar het ziekenhuis en dat hij een MRI bestelde. Mackenzie ging vrijdagavond naar binnen voor haar MRI. De resultaten van de MRI toonden een ontsteking in het ruggenmerg tussen C5-C6 en T9-T10 en ze kreeg de diagnose TM. Zaterdagavond voelde ze geen van haar benen meer. Als er al goed nieuws was, dan was het wel dat ze nooit de controle over haar blaas en darmen verloor.
Mackenzie werd die avond gestart met hoge doses IV-steroïden en had een ruggenprik om andere ziekten en aandoeningen uit te sluiten. Terwijl mijn man en ik in het ziekenhuis zaten om Mackenzie te troosten en haar diagnose te begrijpen, zochten familieleden verwoed op internet naar antwoorden en informatie. Ze waren vastbesloten om iemand te vinden die Mackenzie kon helpen. Door die zoekopdrachten vonden we zowel SRNA als Dr. Benjamin Greenberg. De kinderarts van Mackenzie overlegde met Dr. Greenberg voor de volgende stappen in de behandeling en Mackenzie kreeg tussen 1 oktober en 7 oktober vijf plasmaferesebehandelingen.
Mackenzie verliet het ziekenhuis op 8 oktober, nog steeds niet in staat om te lopen, en werd overgebracht naar het Shriners Hospital for Children in Chicago. Terwijl hij bij Shriners was, begon Mackenzie met agressieve fysiotherapie. Ons intramurale verblijf in Shriners duurde vijf weken. Tijdens haar verblijf in Shriners gaf Mackenzie nooit de hoop op dat ze weer zou kunnen lopen. Ze ging haar reis met TM tegemoet met vastberadenheid, een vechtlust, een blij hart en een glimlach op haar gezicht. Tegen Halloween maakte Mackenzie verbazingwekkende vorderingen en begon hij zonder hulp te lopen. Ze was snel moe en haar benen waren zwak, maar ze werd steeds sterker naarmate de dagen vorderden. Net voor Thanksgiving werd Mackenzie ontslagen uit de intramurale zorg bij Shriners en LOOPDE hij het ziekenhuis uit. Ze vervolgde poliklinische fysiotherapie gedurende 9 maanden en bleef grote vooruitgang boeken in het herwinnen van haar kracht en het volledig gebruik van haar benen zonder enig resteffect van de TM.
Mackenzie is nu 2 jaar na de diagnose en heeft geen blijvende bijwerkingen van de TM. We hebben zoveel geluk en we zijn er vast van overtuigd dat haar vroege diagnose het verschil heeft gemaakt in haar herstel. We hebben goede hoop dat er meer bekendheid zal worden gegeven aan TM en aanverwante aandoeningen en dat artsen beter opgeleid zullen worden in het identificeren van de tekenen en symptomen, zodat er meer verhalen kunnen zijn met een uitkomst zoals die van Mackenzie.
Angela Thompson
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS