Malea Moskoff

De voorjaarsvakantie van 2017 zou een week zijn van schoonmaken, dates en avontuur met mijn man, terwijl onze zoon bij zijn oma op Hawaï was. We hadden grootse plannen! Ik was onlangs, 28 dagen eerder, met een nieuwe baan begonnen. Drie dagen van verschrikkelijke hoofdzappende hoofdpijn veranderde in vermoeidheid zoals ik nog nooit eerder had meegemaakt. De dagen voorafgaand aan mijn bezoek aan de Eerste Hulp (ER) waren gevuld met griepachtige symptomen, twee bezoeken aan de spoedeisende hulp en verschillende doktoren die me afwezen omdat ik een virus had. Ze schreven rust en vrij verkrijgbare pijnstillers voor. Ik gebruikte een doktersbriefje om een van mijn afwezige dagen op het werk te verontschuldigen. Omdat ik me vreselijk voelde omdat ik net aan mijn nieuwe baan was begonnen, deed ik heel mijn best om door mijn diensten heen te komen. Thuis werd het steeds moeilijker om op te staan vanuit een zittende positie, uit de badkuip te komen en uiteindelijk zelfs te lopen. Op 19 april 2017 vroeg ik mijn man om me naar de SEH te brengen met pijnlijke urineretentie. Ik liep naar binnen en binnen twee dagen was ik verlamd. Het begon bij mijn voeten en ging door tot aan mijn borst. Niet weten waar en of het zou stoppen was angstaanjagend.

Ik werd opgenomen in het ziekenhuis na een lumbaalpunctie en een nacht op de SEH. Ze verhuisden me naar een kamer waar ik drie weken zou wonen. De artsen van het University of Wisconsin Medical Center die aan mijn zaak werkten, bestonden uit specialisten op het gebied van neurologie, infectieziekten en reumatologie. Naarmate de dagen en tests verstreken, verliet elke afdeling mijn zaak, waardoor alleen neurologie overbleef. Ik was een echt mysterie voor hen. Ze stuurden mijn zaak naar andere onderzoeksziekenhuizen voor antwoorden en oorzaken. Dagen werden weken en ik had nog steeds geen diagnose. We hadden pagina's met negatieve testresultaten. Halverwege week twee begonnen ze met steroïden en intraveneus immunoglobuline (IVIG) in de hoop de ontsteking te verminderen. Ik kreeg te horen dat ik inflammatoire myelitis had. Zonder reden was ik een speciaal geval. Ik werd ontslagen uit het ziekenhuis en overgebracht naar een intensieve intramurale revalidatiefaciliteit. Ik werkte drie uur per dag met fysiotherapie (PT) en ergotherapie (OT). Mijn man, ouders en vrienden kwamen om beurten bij me op bezoek, voedden me met eten van buitenaf en brachten verse was. Ik werd 4 weken later ontslagen in een rolstoel.

Het meest uitdagende aan het leven met myelitis transversa is dat er geen duidelijke weg naar genezing is. Ik werk hard in therapie, maar ik ervaar nog steeds fysieke beperkingen. Ik ging vijf maanden na de diagnose weer aan het werk met een rollator en gebruik nu af en toe een wandelstok.

Ik heb goede hoop dat de medische gemeenschap zal blijven uitzoeken hoe we allemaal kunnen genezen en herstellen om de beste kwaliteit van leven te hebben. Mijn therapeuten en ik zijn van mening dat ik te vroeg ben ontslagen uit de intramurale en poliklinische revalidatie, waardoor ik uit eigen zak moest betalen voor voortdurende zorg. Ik zou willen pleiten voor uitgebreidere toegang tot rehabilitatie. Tijd is belangrijk om ons lichaam weer te kunnen gebruiken, dus het uitstellen van therapieën is niet optimaal. Online contact maken met mede-TM-krijgers is een game-wisselaar geweest. Ik heb minder gevoelens van 'ik tegen de ziekte' en zoveel meer hoop dat we samen antwoorden kunnen vinden. Er is echte kracht in cijfers en kracht in echte gesprekken!

Maleah is een nieuwe steungroepleider voor de Transverse Myelitis Association.

Malea Moskoff

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS