Marcella

Marcella's reis met acute slappe myelitis begon toen ze vijf jaar oud was. Op de avond van 3 september 2014 begon ze te klagen over nekpijn. De volgende ochtend had ze koorts en moest overgeven. We brachten haar naar de dokter en ze kreeg de diagnose gezwollen klieren en kreeg antibiotica. De volgende ochtend werd ze wakker met zwakte in de bovenarm aan haar linkerkant. We brachten haar terug naar de dokter en er werd een röntgenfoto gemaakt. De dokter zei dat de röntgenfoto niets bijzonders liet zien.

Op zaterdag 6 september 2014 hebben we Marcella naar de eerste hulp van een plaatselijk ziekenhuis gebracht omdat ze nu schreeuwde van nek- en bovenrugpijn. In het ziekenhuis voerden ze een reeks tests uit, waaronder bloedonderzoek, urineanalyse, ruggenprik en een CT-scan. Nadat de testresultaten binnenkwamen, diagnosticeerden ze haar met meningitis en brachten ze haar over naar het kinderziekenhuis in New Orleans, LA.

Op zondag 7 september 2014 heeft het team neurologie een MRI gedaan. Toen de resultaten eenmaal binnen waren, zei de neuroloog dat het erop leek dat ze transverse myelitis zou kunnen hebben. Ze had een ontsteking in haar nekgebied van C2-C7. Vanaf de eerste MRI vertelde de neuroloog ons dat haar beelden er anders uitzagen, zoals iemand met polio. Vier dagen na het begin van haar nekpijn belandde ze op de PICU omdat haar linkerlong zwak aan het worden was. De volgende ochtend besloot het neurologieteam dat ze een intensieve behandeling van plasmaferese moesten starten, dus moesten ze haar inslapen om op een centrale lijn te leggen om de behandelingen uit te voeren. Omdat haar linkerlong te zwak was om de procedure aan te kunnen, moest ze worden geïntubeerd en zou ze aan de beademing blijven totdat haar long weer op krachten zou komen. Toen Marcella eenmaal wakker werd van de procedure, was ze volledig verlamd. Ze kreeg negen dagen plasmaferese en hoge doses steroïden. De dokters zagen niet veel resultaat. Daarna deed ze een serie IVIG, die ook geen verbetering opleverde.

De doktoren wisten op dat moment dat ze met iets anders te maken hadden dan Myelitis transversa. Uit haar bloedonderzoek bleek dat ze positief had getest op RSV, Rhinovirus en Enterovirus (de hare was niet getypeerd). Na ongeveer drie weken op de PICU ontving het ziekenhuis een waarschuwing van de CDC dat kinderen verlamd raakten nadat ze het enterovirus hadden opgelopen. Pas half oktober kreeg ze de diagnose acute slappe myelitis. Ze lag elf weken in het ziekenhuis. Marcella is verlamd maar kan haar rechterarm wel gebruiken. Ze heeft beweging in haar rechtervoet, weinig beweging in haar linkervingers en tenen en heel weinig neksteun. Ze maakt gebruik van een rolstoel en is te allen tijde afhankelijk van beademing. Ze gaat wekelijks naar therapiesessies. Voor haar dagelijkse bezigheden is ze afhankelijk van haar familie.

Marcella heeft negen broers en zussen, dus deze ziekte was een uitdaging voor iedereen in onze familie. We hebben ons aangepast aan onze nieuwe levensstijl en we zijn enorm dankbaar dat Marcella nog steeds bij ons is. Het hele gezin helpt op de een of andere manier om elke dag zo soepel mogelijk te laten verlopen. Marcella was een actief klein meisje dat dol was op het buitenleven, spelen met haar broers en zussen en dansen. Ze heeft haar nieuwe manier van leven onmiddellijk geaccepteerd en aangepast. We vragen ons niet af "waarom" dit is gebeurd. We nemen dag voor dag en danken God voor al onze zegeningen.

Marcella gaat voor het eerst sinds het begin van haar aandoening twee jaar geleden fulltime naar school. Ze geniet van het leven zoals ze het nu kent. Hoewel de doktoren ons vertelden dat ze de rest van haar leven verlamd zou zijn, hopen we dat ze op een dag weer wat beweging zal krijgen en hopelijk weer kracht in haar linkerlong zal krijgen om zelfstandig te kunnen ademen. De mijnleven. mijn hoop campagne helpt ons te zien dat we er niet alleen voor staan. We hebben een gezin met soortgelijke ervaringen.

Amy Pierce

ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS