Margaret
Diagnose: terugkerende myelitis transversa
Schotland, Verenigd Koninkrijk
Mijn TM-leven. Mijn naam is Margaret Shearer en ik ben onlangs verhuisd van Prestwick West Coast naar Glasgow City, Schotland, VK.
Op de ochtend van 31 december 2001 werd ik wakker met verschrikkelijke pijn op de borst. Ik overtuigde mezelf ervan dat ik brandend maagzuur had, maar naarmate de pijn heviger werd en het ademen moeilijker werd, werd ik naar de spoedeisende hulp van Mount Sinai Medical Center op Miami Beach gebracht en opgenomen.
Vier dagen later kreeg ik de diagnose Acute Idiopathic TM (T1-T8). Ik kreeg intraveneuze steroïden en vele andere medicijnen. Ik bleef op de berg Sinaï en kreeg een uitstekende behandeling, waaronder fysiotherapie en ergotherapie. Mijn drie zonen, die allemaal thuis in Schotland geneeskunde studeerden, overtuigden me ervan dat het in mijn eigen belang zou zijn om in de Verenigde Staten te blijven, aangezien er geen TM-specialisten in het VK waren.
In maart was ik fit genoeg om terug te vliegen naar Schotland in de hoop dat ik vorderingen zou blijven maken en weer aan het werk zou gaan. Ik had fulltime, XNUMX uur per dag zorg nodig in mijn eigen huis en ging naar het Douglas Grant Neuro Rehab Centre in Ayrshire, waar ik dankzij de vaardigheden en revalidatie van het personeel mijn lichaamsbrace en beenspalken kon weggooien en ik leerde korte afstanden weer kunnen lopen met behulp van een looprek en enkelspalk.
Tijdens mijn eerste verblijf op de berg Sinaï vertelde mijn neuroloog me dat ik op de SRNA-website meer te weten zou kunnen komen over mijn toestand. Ik vond een contactpersoon in het VK, Geoff Treglown, en e-mailde hem dat ik naar huis terugkeerde en geïnteresseerd zou zijn in alle informatie. Binnen een paar dagen na mijn aankomst in Schotland belde Geoff op en bood steun aan en werd een dierbare vriend en vertrouweling.
In oktober 2003 kon ik op zijn uitnodiging ingaan en een steungroepbijeenkomst in Manchester bijwonen. Voor het eerst ontmoette ik mensen met TM, waaronder Sandy Smith uit Fife in Schotland, die net als ik meer dan vijf uur had gereden om deze bijeenkomst bij te wonen. Ik vond het geweldig om zoveel verhalen te horen van zo'n moedige groep medemensen. Omdat ik me ervan bewust was dat zo'n groep niet bestond in Schotland, vroeg ik Geoff om te informeren of er mensen in Schotland geïnteresseerd waren in een groepsbijeenkomst. In november woonden zeven mensen de eerste Scotland TM Support Group in Glasgow bij. Sindsdien is ons aantal gegroeid tot meer dan 130.
Toen ik las dat Cody Unser ging duiken, besloot ik dat dat mijn uitdaging zou zijn, dus begon ik te trainen in een plaatselijk zwembad en voltooide ik mijn oceaanduiken in de Middellandse Zee om mijn Open Water Scuba Diving-licentie te behalen. Dat ik in een rolstoel zat maakte voor mijn instructeurs geen verschil. Sindsdien heb ik gedoken in Australië, de Rode Zee in Egypte, Indonesië, Thailand en het Great Barrier Reef met mijn jongste zoon als mijn 'buddy'.
In 2006 en 2007 had ik recidieven op C7-C8 en vervolgens op C3-C4 toen professor Doug Kerr erbij betrokken raakte, aangezien recidieven zeldzaam zijn. Na een ontmoeting met hem in Glasgow resulteerde zijn medisch rapport in een nieuwe neuroloog die me immunosuppressiva gaf en mijn diagnose veranderde in terugkerende LETM.
Momenteel heb ik nog steeds constant pijn, die doordringt in mijn bovenrug. Ik kan korte afstanden lopen met mijn rollator, maar ik gebruik mijn rolstoel buitenshuis omdat ik kan vallen zonder voorafgaande waarschuwing. Mijn linkerbeen heeft de mechanische functie herwonnen, maar niet sensorisch. Mijn rechterbeen heeft geen functie en voelt alsof het in ijskoud water ligt! Mijn rechterarm heeft wat (3/10) kracht herwonnen, maar krampen bij overmatig gebruik. Ik krijg strepen in mijn rompgebied en heb hypersensorische problemen. Ik heb geleerd om mezelf te katheteriseren (botox om de zes maanden) en om de twee dagen het Peristeen-systeem te gebruiken om mijn darmen te ledigen.
TM heeft mijn leven op zoveel manieren veranderd, maar de mensen die ik daardoor heb mogen ontmoeten, waren zowel bevredigend als vreugdevol. Ik heb uitstekende steun van mijn huisarts, urologen, neurologen en al mijn familie en vrienden. Geen woorden kunnen het niveau van vriendelijkheid, zorg en steun uitdrukken dat mij is getoond.
Ondanks dat ik een rolstoel moet gebruiken, heb ik x3 leren autorijden, ben ik een gevorderde duiker geworden die gespecialiseerd is in diepzeewrakken, ben ik de afgelopen 19 jaar vrijwilliger bij Victim Support Scotland geweest, ben ik opgeleid in toegangscontrole en heb ik gewerkt bij de Glasgow Gemenebestspelen. Ik heb de Stichting opgericht en geleid Schotland Transverse Myelitis Support Group en de Europese Facebook-groep voor ouders van kinderen die getroffen zijn door TM, NMO, ON, AFM, MOGAD en ADEM. Ik reis de hele wereld over om familie te bezoeken en heb andere TMers ontmoet in Singapore en Australië.
Ik hoop dat anderen net zoveel positieve avonturen zullen beleven en terugkijken en zich afvragen, als ik, hoeveel ze hebben bereikt, maar het is alleen mogelijk met steun van iedereen, vooral familie en vrienden. Ik hoop dat anderen het werk erkennen en dankbaar zijn voor het werk dat voor ons allemaal is gedaan door iedereen die bij SRNA betrokken is, met name officieren, commissies, medische teams en bestuur, te veel om persoonlijk te noemen. Bedankt lijkt zo'n klein woord om te geven, maar betekent zoveel als het vanuit het hart wordt gezegd en dit is het zeker, BEDANKT IEDEREEN.
Margaret Scheerder
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
