Matthew
Diagnose: Myelitis transversa
Ontario, Canada
Hallo, mijn naam is Matthew Debly. Ik ben 21 jaar oud en heb TM sinds ik 16 maanden oud was. Van de ene op de andere dag was ik vanaf de nek verlamd. Mijn letselniveau was C4 tot T2. Mijn TM werd veroorzaakt door mijn BMR-immunisatie.
Ik kan me niet herinneren hoe het was om het begin van TM te ervaren, maar ik kan je vertellen hoe het was om met de nasleep te leven.
Ik woon in Windsor, Ontario, Canada, maar mijn ouders konden me naar het Shriners Hospital for Children in Chicago brengen, waar ik een aantal geweldige mensen ontmoette en het grootste deel van mijn medische behandeling door de jaren heen onderging. Een rit van vijf uur heen en terug voor een doktersafspraak lijkt misschien overdreven voor sommige mensen, maar Shriners was de reis meer dan waard. Ik heb in de loop der jaren verschillende operaties ondergaan. Vanwege een verkeerde diagnose van een kankergezwel in mijn ruggengraat, was mijn eerste operatie na 17 maanden toen de doktoren een biopsie namen van de bovenste helft van mijn ruggenmerg en vervolgens een laminectomie deden om te helpen bij toekomstige zwelling. Ik kan me de operatie van 8 ½ uur niet herinneren, maar het ritsachtige litteken van de basis van mijn schedel tot het midden van mijn rug is 20 jaar later nog steeds gevoelig. We zorgen ervoor dat het uit de zon blijft en in hemelsnaam, vergeet het niet en krab. Ik heb peestransfers gehad, hamstrings verlengd en mijn onderbenen afgesneden, gedraaid en weer vastgemaakt zodat mijn voeten gedraaid en naar voren gericht waren. Een tijdje leek het alsof elke keer dat ik leerde lopen, een andere procedure me terug zou brengen en ik opnieuw zou moeten leren lopen. Maar ik deed het, en het werd allemaal gedaan voor mijn belang en gezondheid.
Vandaag kan ik zonder hulp door het huis lopen. Ik gebruik mijn rolstoel alleen voor afstanden en ik rij graag met mijn Ram 1500 met handbediening. Ik kan overal komen waar ik wil, en op sommige dagen vergeet ik dat ik een handicap heb.
Mijn moeder zegt dat de eerste jaren het ergst waren omdat niemand iets wist over transverse myelitis. Er was geen SRNA om andere ouders te ontmoeten en ik heb nooit een ander kind met TM ontmoet tot het eerste SRNA-gezinskamp in North Carolina bij Victory Junction. Het was geweldig om de andere kinderen te ontmoeten en te leren dat ik niet alleen ben. Met veel kinderen heb ik nog steeds contact. De doktoren hebben veel geholpen door onderwijs te geven voor de dagelijkse strijd van het leven. SRNA is een goede vriend voor mij en mijn hele familie geweest. We nemen contact op met nieuwe families om er voor hen te zijn en ondersteuning te bieden en de vragen te beantwoorden die niemand voor ons heeft beantwoord.
Voor een kind in een rolstoel heb ik een heel actief leven gehad, vol sport en reizen. Als jonge atleet heb ik rolstoelraces, kogelstoten en speerwerpen geprobeerd, en in mijn tienerjaren werd ik verliefd op rolstoelbasketbal. Shiners bracht me in aanraking met diepzeeduiken en ik ging op duiktrip naar Bonnaire en in de Florida Keys. Dit is iets wat ik zeker nog een keer wil doen. Ik vind het heerlijk om onder water te zwemmen tussen de vissen, haaien, palingen en barracuda's.
Het grootste deel van mijn tijd besteed ik nu aan trainen en het spelen van rolstoelrugby. Ik hou van de competitie en de groep jongens waarmee ik speel. Door mijn handicap heb ik ook de kans gekregen om rolstoelbasketbal te spelen voor Team Ontario tijdens de Canada Games. Ik ben ook aan het trainen om deel uit te maken van Team Canada in rolstoelrugby, zodat ik kan deelnemen aan de Paralympics in Tokyo, Japan in 2020. Ik geloof dat ik dit elite niveau van atletiek niet zou hebben bereikt om voor Canada te spelen en over de hele wereld te strijden , ware het niet dat ik gehandicapt raakte door Myelitis Transverse. Je moet altijd de zilveren voering vinden als er slechte dingen met je gebeuren. Zoals ze zeggen, als je citroenen krijgt, maak je limonade.
Sandy Siegel en de Transverse Myelitis Association hebben de kennis, jarenlange ervaring en compassie om te helpen met eventuele problemen. Ik ben meer dan blij om te helpen met eventuele vragen van patiënten, of SRNA te ondersteunen op welke manier dan ook. Dit is een geweldige organisatie die afhankelijk is van mensen zoals Sandy en de SRNA-groep, inclusief de geweldige doktoren die er zijn om ons te onderwijzen en ons te helpen de volgende stappen te begrijpen. Zoals elke grote organisatie die mensen in nood helpt, is SRNA afhankelijk van genereuze donaties van mensen en bedrijven zoals u.
Mijn advies aan nieuwe TM-patiënten is om te blijven leven en actief te blijven. U zult na 2 jaar, 10 jaar en zelfs 20 jaar steeds beter worden en, of u het nu leuk vindt of niet, u kunt nooit te veel therapie krijgen. Ik kan eerlijk zeggen dat je kunt doen wat je wilt en wat je geest je toestaat te doen. Vertel ons nooit dat we iets niet kunnen, want we zijn vastbesloten om u te laten zien dat we het wel kunnen. Het is onze geest en vastberadenheid die ons succesvol zullen maken in onze bezigheden.
Matteüs Debly
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
