Max
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Queensland, Australië
Max was een zeer gezonde en actieve jongen van zeven jaar. Hij was op een zondagmiddag met zijn zussen aan het rondrennen in de achtertuin toen hij plotseling hysterisch binnenkwam en klaagde over een zere nek. Na pijnstillers en een rustpauze was hij de hele middag stil en had hij geen pijn meer. We vermoedden een verrekte spier. Die avond voor het slapengaan vertelde Max ons dat zijn armen wazig aanvoelden en dat hij de tv niet goed kon zien, en binnen enkele minuten zakte hij in elkaar op de grond, niet in staat om vanaf zijn nek naar beneden te bewegen.
Hij werd met spoed naar het Lady Cilento Children's Hospital (LCCH) gebracht vanuit onze plaatselijke St. Vincent's. Na twee ruggenprikken, CT's, bloedafnames, MRI's en meer en binnen 24 uur na instorting, werd bij Max de diagnose acuut beginnende transverse myelitis met ontsteking in zijn hersenstam C1, C2 en C3 gesteld. Max was op weg naar het LCCH beademd en lag in een kunstmatige coma. We kregen te horen dat we een lange tijd geen beweging moesten verwachten als hij wakker werd, en toen hij dat deed, was hij vanaf zijn nek verlamd. We waren er kapot van, maar de volgende week werd Max langzaam uit zijn kunstmatige coma gehaald, van de beademing gehaald en na acht dagen op de PICU wriemelde hij met zijn vinger en werd hij verplaatst naar de neuro-afdeling en vervolgens op dag 10 naar de afkickkliniek.
Op Max' eerste dag in de ontwenningskliniek zette hij zijn eerste geassisteerde, wankele en zwakke stappen naar zijn rolstoel, en vanaf daar was hij niet meer te stoppen. Max trotseerde alle kansen en bracht slechts één maand door in het ziekenhuis met zijn revalidatiefysiotherapeut die hem eerder moest afremmen dan aanmoedigen. Hij verliet het ziekenhuis en kwam thuis in een rolstoel, maar wankelde op eigen benen de revalidatieafdeling uit. Max werd nu 16 maanden geleden ziek en hij heeft nog steeds Botox en wekelijkse fysiotherapie nodig. Hij heeft darm- en buikproblemen, heeft een zwakke kern en een wiebelige manier van lopen, maar hij doet alles wat hij deed voordat TM besloot zo gewelddadig in ons leven te botsen. We zijn zo ontzettend dankbaar voor zijn herstel en danken God elk moment dat hij nog steeds hier bij ons is en zo dapper tegen deze ziekte vecht. We hebben het meest verbazingwekkende ondersteuningsnetwerk gevonden, zowel hier in Australië als in het buitenland, omdat het zo zeldzaam is dat het deze individuen zijn die ons helpen het hoofd te bieden en door te gaan. Max is nu een gezonde achtjarige en de sterkste, meest veerkrachtige kleine jongen die ik ken. Hij zal elke dag beter blijven worden omdat hij de instelling heeft dat er simpelweg geen andere keuze is.
Rachel Bennett
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
