Maggie
Diagnose: Myelitis transversa
Arizona, Verenigde Staten
Myelitis transversa maakt sinds 2 juni 2015 deel uit van ons dagelijks leven. Onze dochter Maggie Dawn kreeg de diagnose TM slechts een paar weken na haar 1st verjaardag. Het begin van haar symptomen begon met braken, huilen, gebrek aan eetlust, gebrek aan dorst, lethargie, daarna ernstig uitgedroogd raken, daarna het verlies van evenwicht en verlamming, beginnend met haar benen en het spreiden van haar romp en armen. Dit alles gebeurde binnen 3 dagen. Maggie werd uiteindelijk op een woensdagavond in het ziekenhuis opgenomen toen we geen genoegen wilden nemen met de diagnose ernstige uitdroging. We bleven aandringen en wilden antwoorden op het gebrek aan beweging in haar ledematen. Vrijdagavond werd een kinderneuroloog erbij gehaald om onze dochter te evalueren en antwoorden te vinden op de verlamming die was opgetreden.
Alles na Maggie's ziekenhuisopname was op zijn zachtst gezegd een wervelwind. Het team van Maggie's zaak bestond voornamelijk uit huisartsen die geen idee hadden wat transverse myelitis was. De pediatrische medische directeur van het ziekenhuis, dr. Hemmady, nam de tijd om Maggie te leren kennen en besefte dat dit bij lange na niet was wat Maggie voorheen fysiek kon. Dr. Hemmady schakelde een neuroloog in om Maggie zo snel mogelijk te evalueren. Gelukkig had haar neuroloog, dr. Narayanan, een paar gevallen van transversale myelitis gezien en wist hij wat het was en hoe hij het onmiddellijk moest behandelen.
De behandeling voor TM begon onmiddellijk nadat haar MRI- en ruggenprikresultaten langdurige demyelinisatie van haar ruggenmerg lieten zien vanaf de cerebrospinale overgang tot T-10. De behandeling bestond uit een hoge dosis methylprednisolon en IVIG. Maggie lag ongeveer 3 dagen op de IC tijdens de eerste behandeling voor TM en in totaal 11 dagen in het ziekenhuis.
Er waren geen antwoorden na haar diagnose. Dit was erg frustrerend. Zou ze weer lopen? Zou ze kruipen? Zou ze zelf kunnen zitten? Er konden geen antwoorden worden gegeven, het was allemaal afwachten wat ze in de loop van de tijd terugkrijgt.
Ons leven stond op zijn kop en we hadden geen antwoord op de vragen waar we wanhopig naar op zoek waren. We blijven positief in ons gezin en hebben een houding van "nooit de hoop opgeven". Ons leven is nu dag voor dag. Op zoek naar de kleinste verbeteringen, die de grootste stappen naar verbetering en herstel zijn.
Alle doktoren van Maggie zeiden dat kinderen veerkrachtig zijn en dat hun lichaam zich nog steeds ontwikkelt en groeit, dus hopelijk kan ze redelijk goed herstellen. We zijn meteen begonnen met het bekijken van therapieën om onze Maggie te helpen weer 100% te worden. Maggie begon met fysiotherapie in het ziekenhuis en ging ook thuis verder. Ze heeft ook 16 sessies hyperbare zuurstofkamerbehandelingen in een privé-instelling voltooid, samen met wekelijkse acupunctuurbehandelingen om te helpen bij zenuwpijn en spier- en zenuwstimulatie. Ze gebruikt ook een veelheid aan vitamines en natuurlijke supplementen. We hebben wekelijkse doktersafspraken, soms wel 3-4 keer per week. Onze artsen en therapeuten voelen zich als familie omdat we ze zo vaak zien. Anderhalf jaar na haar diagnose gaat ze door met PT- en acupunctuurbehandelingen, evenals driemaandelijkse follow-ups met haar natuurgeneeskundige arts en reguliere kinderarts.
Gelukkig heeft Maggie het aanzienlijk goed gedaan bij haar herstel en kan ze weer lopen. Ze heeft nog steeds last van zenuwpijn in haar benen en voeten en is erg gevoelig voor de kleinste bultjes en blauwe plekken. Als ze verkouden is, gooit het haar kleine lichaam in de war en ze heeft ook evenwichtsproblemen als ze koorts heeft. Maggie kan lopen en rennen, maar met een abnormale manier van lopen. Voor degenen die haar diagnose niet kennen, merken ze haar afwijking misschien niet op, maar dit maakt haar gewoon uniek.
Medische professionals moeten zich bewust zijn van de symptomen van TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten, zodat ze kunnen herkennen wat het is en voorkomen dat het zich ontwikkelt. We hadden een geweldig team van doktoren aan Maggie's kant en ze gaven niet op terwijl ze probeerden haar te diagnosticeren en ze luisterden naar onze zorgen. Er is geen remedie voor myelitis transversa en het kan iedereen, overal, met elke achtergrond en op elke leeftijd treffen. Maggie was pas 1 jaar oud bij haar diagnose en was 1 op 4 miljoen. Bewustmaking in de medische gemeenschap is erg belangrijk, zodat patiënten geen verkeerde diagnose krijgen en symptomen onbehandeld blijven. We hopen altijd op genezing en antwoorden op de oorzaak. De enige manier om te genezen is door voortdurend onderzoek.
Mistige Pasco
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS