Nancy
Diagnose: Myelitis transversa
Illinois, Verenigde Staten
1994 was de beste tijden en de slechtste tijden. Ik was net begonnen aan mijn droombaan als directeur marketing bij het geweldige Museum of Science and Industry in Chicago. Geweldig salaris, geweldige secundaire arbeidsvoorwaarden, de volgende juiste stap in mijn marketingcarrière en de kans om elke dag naar het wonderland van mijn kindertijd te gaan. Alle 40 hectare ervan.
Het waren de slechtste tijden omdat bij mijn moeder en beste vriend de diagnose ALS was gesteld. Onze familie had nog nooit iemand met ALS gekend behalve Lou Gehrig. Maar het was waar. Ze had ALS en ze zou een langzame, angstaanjagende dood sterven. En ik zou er zijn om elke minuut ervan te bekijken.
De winter nadat ze stierf, kreeg ik een heel ernstig geval van griep. Vooral mijn nek deed pijn. Maar ik was bijna verdoofd van verdriet, dus ik ging door. Op sommige dagen voelden mijn voeten en benen zo zwaar aan dat ik nauwelijks de ene voet voor de andere kon zetten.
Rond die tijd ging ik naar een conferentie in San Diego. Op een avond na het eten ging ik met collega's op verkenning. Terwijl we liepen, werden mijn benen zwaarder, stijver en steeds gevoellozer. Plotseling liep ik mijn schoenen uit en dook op het trottoir, gezicht eerst. Mijn collega's hielpen me terug naar het hotel. Ik belde mijn man en huilde urenlang, in de overtuiging dat dit het begin van ALS was.
Wat volgde waren veel onderzoeken en testen waaronder een MRI van mijn onderrug en een evoked potential test. Er was geen ALS - niets. Diagnose: depressie. "Oh lieverd, je wilt gewoon niet verder, toch?" Ik begon met antidepressiva, stond gepland voor psychotherapie en kreeg het idee van elektroconvulsietherapie voor ernstige depressie.
Tegelijkertijd kreeg ik problemen met plassen. Het was een inspanning om te plassen en dan, omdat ik niet kon legen, zou het lekken. Diagnose: neurogene blaas. Nog een MRI van de onderrug die niets liet zien. "Oh schat, veel vrouwen van middelbare leeftijd hebben problemen met hun blaas." Ik had ook gevoelloosheid en tintelingen in mijn handen. “Oh lieverd, typ je op je werk? Je hebt gewoon een kleine carpale tunnel.'
De volgende 17 jaar bleef ik moeite hebben met lopen, plassen en mijn handen gebruiken, maar ik raakte nooit volledig verlamd. Ik viel veel, veel UTI's en wachtte om te zien of mijn symptomen in ALS of MS veranderden. Een arts suggereerde fibromyalgie, maar de symptomen klopten niet. Ze zijn nooit ten goede of ten kwade veranderd. Ik veranderde van baan naar een baan waar ik meer kon zitten.
Toen, in 2012, ging ik naar een endocrinoloog voor een niet-gerelateerde schildklierknobbel. Toen ik wegging, zei hij: "Waarom loop je zo?" In 17 jaar dat ik allerlei soorten dokters bezocht, had niemand me dat ooit gevraagd. Hij had mijn onverdeelde aandacht. "Misschien fibromyalgie?" Ik zei.
"Nee," antwoordde hij. “Het is iets anders. Je moet naar een neuroloog. Nee, je moet een zien slim neuroloog.”
Ik had 17 jaar gewacht tot een dokter zou erkennen dat er iets mis was. Ik ben heel snel verhuisd. Ik vond een dokter in het Northwestern Memorial Hospital, kreeg een MRI van mijn cervicale wervelkolom en hoorde voor het eerst de woorden 'myelitis transversa'. Er was "oude" schade aan mijn ruggenmerg op C5-C6. Het was te laat voor behandeling, maar niet te laat om de intense voldoening te voelen dat ik eindelijk wist dat ik niet alleen en niet gek was. Het duurde nog een paar maanden om SRNA te vinden, wat ertoe leidde dat ik voor het eerst anderen ontmoette met TM, NMO, ON en ADEM. Wat waren dat mooie en verdrietige tijden!
Tegenwoordig doe ik vrijwilligerswerk voor SRNA wanneer ik maar kan. Ik word gedreven door een passie om de wereld te laten weten dat TM bestaat en moet worden overwogen wanneer er sprake is van onverklaarbare zwakte, gevoelloosheid of verlamming. Het kan iedereen op elk moment overkomen. Het is mij gebeurd.
Nancy Duif
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS