Nash
Diagnose: acute gedissemineerde encefalomyelitis
Louisiana, Verenigde Staten
Nash was twee jaar en acht maanden toen zijn reis met ADEM begon.
Het was Paaszondag 2014. Ik ging hem ophalen bij zijn vader en ik herinner me dat hij naast de koelkast zat en niet wilde opstaan en zijn spraak onduidelijk was. Mijn familie zei dat hij de hele dag raar liep en zijn woorden onduidelijk maakte. Mijn eerste gedachte was een beroerte en ik ging meteen naar de SEH. De CT kwam normaal terug en het enige dat abnormaal was, was een laag aantal witte bloedcellen, dus we werden naar huis gestuurd en in de dagen die volgden, werd hij erger. Na drie dagen kon hij zijn lichaam niet meer strekken of vrij bewegen, had hij geen controle meer over zijn darmen en blaas en huilde hij van de pijn. Ik maakte een afspraak met neurologie en we hadden binnen twee uur een bed en een MRI en lumbaalpunctie gepland voor de volgende dag. Zijn MRI toonde laesies verspreid door de hersenen en het bovenste ruggenmerg. Nash werd zeven dagen in het ziekenhuis opgenomen en kreeg IV-steroïden en begon aan revalidatie. Na een week begon hij weer te lopen en die mooie glimlach kwam terug.
Leven met ADEM is moeilijk geweest omdat het een zeldzame aandoening is en er nog veel onbekend is. Veel artsen kunnen de gedragsveranderingen niet uitleggen of wat we zouden kunnen verwachten. We gaan naar veel verschillende specialisten en proberen nieuwe therapieën en medicijnen voor bijwerkingen totdat we vinden wat voor hem werkt. Het is moeilijk om in het onbekende te leven. Ik heb goede hoop op meer onderzoek en meer bewustzijn, zodat anderen een snellere behandeling, informatie en betere vooruitzichten voor de toekomst krijgen.
Jennifer Oberfel
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
