Netta
Diagnose: Myelitis transversa
Israël
Op 25 november werd ik getroffen door Myelitis Transverseth, 1994, op 15-jarige leeftijd. Het was een vrijdagmiddag; Ik was net terug van de middelbare school, waar ik pas een paar weken eerder aan was begonnen. Ik had mijn lunch gegeten en ging liggen om een boek te lezen voor mijn komende boekverslag. Plots voelde ik een scherpe pijn in mijn schouderbladen, vergezeld van een tintelend gevoel dat zich over mijn lichaam verspreidde. Daarnaast begon ik het gevoel te krijgen dat ik zowel het gevoel als het vermogen om mijn benen te bewegen aan het verliezen was. In totaal minder dan een uur raakte ik volledig verlamd vanaf de nek naar beneden. Gelukkig waren mijn moeder en zus thuis en hebben ze een ambulance gebeld die me naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis heeft gebracht. Ik werd meteen naar de IC gebracht en begon met testen en onderzoeken. Het duurde ongeveer 10 dagen voordat de doktoren begrepen waar ik aan leed, maar uiteindelijk werd bij mij de diagnose myelitis transversa C4-C5 gesteld, waardoor ik volledig verlamd raakte vanaf de schouders en volledig afhankelijk was van een beademingsapparaat via tracheotomie.
Nadat ik de IC had verlaten, werd ik opgenomen in het “Alyn” revalidatieziekenhuis in Jeruzalem (de stad waar ik toen woonde) en bleef daar bijna 3 jaar. De grote verbeteringen in mijn herstel vonden plaats in het volgende jaar, toen ik het gebruik van mijn biceps in mijn linkerarm terugkreeg en, niet minder belangrijk, van de beademing af was. Het wegwerken van de beademing werd mogelijk gemaakt door nauw samen te werken met een respiratoire revalidatiespecialist en mijn ademhalingsspieren een paar keer per dag te trainen met een reeks ademhalingsoefeningen. Ik verbeterde ongelooflijk en ongeveer anderhalf jaar na de training was ik volledig gespeend van de ventilator.
Leven met TM is een dagelijkse strijd. In het begin was het moeilijk om de herinneringen aan mezelf als atleet en als actief meisje (sociaal, artistiek en meer) los te laten. Maar het moeilijkste is altijd afhankelijk geweest van anderen voor de voor de hand liggende dingen die ik ooit alleen kon doen. Ik heb echter lang geleden een besluit genomen om mezelf er op geen enkele manier door te laten beperken.
Ik heb de hoop nooit verloren en geloof nog steeds dat er een remedie kan en zal worden gevonden - het is slechts een kwestie van tijd, geld en onderzoek. De laatste tijd is er zo'n grote vooruitgang geboekt in het herstel van het ruggenmerg dat ik er erg optimistisch over ben voor de toekomst, en ik hoop dat het zal gebeuren terwijl ik er nog ben. Ondertussen hoop ik dat er steeds meer operaties en behandelingen zullen worden ontwikkeld om ons te helpen de kwaliteit van ons leven en onze onafhankelijkheid te verbeteren.
Netta Ganor
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS